depressa,rabbiosa,ansiosa,tristissima

[speraza]

b. giorno Daniela! come va? hai chiesto notizie sul REVATIO .su di me ha dato buoni risultati ,io faccio 3 revatio al giorno più un diuretico tutte le mattine .ho iniziato a prendere questo farmaco a settembre 2009 e da allora non mi hanno mai cambiato la terapia.mi ha portato a mio parere rossore agli occhi e un calo repentino della vista da vicino.i medici di bologna non accettano che possa essere il farmaco.ma comunque niente di grave ,poi voglio precisare che ognuno di noi ha una risposta al farmaco diversa ,come diversi possono essere i tempi ,sull'effettivo beneficio .non ci sono tempi stabiliti.ma ti accorgerai tu stessa ,e i medici dietro ai controlli che farai in seguito.io ritiro il farmaco alla farmacia niela d dello stesso ospedale dove c'è il mio medico di riferimento ,che di volta in volta mi prescrive il farmaco .purtroppo tutte le volte ci facciamo 45 km per raggiungere Palermo , e dire che io abito a due passi da un'ospedale,ma non capisco perchè non si fanno carico di questa situazione.vedi!!!anche se ho scelto di farmi curare a bologna un punto di riferimento qui da me lo devo avere ,è troppa la distanza tra Palermo e bologna nel caso in cui si presenti un'emergenza!!!ma mi sta bene così l'importante è che io migliori ho tanta voglia di vivere ,non mi faccio intimorire dagli intoppi burocratici.Daniela questa è la quarta volte che scrivo ma alla fine non m'invia il messaggio volevo dirti tante altre cose ,ma ho paura che scrivendo troppo non mi da l'invio per cui per ora ti do un'abbraccio ,e mi raccomando sii forte ciao!

[speraza]

m

[speraza]

[speraza]

[speraza]

scusate !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!non so che succede!!!!!!! oggi questo lo fiondo dal balcone!!!!!!non so quante volte ho scritto a DANIELA finalmente penso di esserci riuscita . ADRIANAAAAAAAAAAAAAAA fatti quattro risate!!!!!!!!!! SPERANZA disperata!!!

[speraza]

scusate !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!non so che succede!!!!!!! oggi questo lo fiondo dal balcone!!!!!!non so quante volte ho scritto a DANIELA finalmente penso di esserci riuscita . ADRIANAAAAAAAAAAAAAAA fatti quattro risate!!!!!!!!!! SPERANZA disperata!!!

[speraza]

scusate !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!non so che succede!!!!!!! oggi questo lo fiondo dal balcone!!!!!!non so quante volte ho scritto a DANIELA finalmente penso di esserci riuscita . ADRIANAAAAAAAAAAAAAAA fatti quattro risate!!!!!!!!!! SPERANZA disperata!!! scusate !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!non so che succede!!!!!!! oggi questo lo fiondo dal balcone!!!!!!non so quante volte ho scritto a DANIELA finalmente penso di esserci riuscita . ADRIANAAAAAAAAAAAAAAA fatti quattro risate!!!!!!!!!! SPERANZA disperata!!!

[Danieladani]

Grazie a tutte voi,aDaniela71 ad Adriana e a Speranza(che mi ha fatto ridere....) grazie per le vostre risp.per me è importante parlare,sapere, perchè non conosco persone che hanno l'IPA e per me è tutto nuovo.Per i farmaci m'informerò perchè l'ospedale non è vicino,per quanto riguarda l'invalidità ce l'ho già ed è al 74% giusto giusto per non avere niente.Ieri mi sono recata con grande sforzo al patronato per l'aggravamento e il medico mi ha fatto fare anche domanda di assegno d'invalidità ba....vedremo ...la visita sarà tra tanti mesi...va bè speriamo,in questo momento che scrivo sono tranquilla ed ora all'improvviso mi sento il cuore battere forte in mezzo al petto,mi spaventa!anche a voi succede? Ora vi lascio, a sentirci presto siete una valvola di sfogo e vi ringrazio ancora....Daniela.

[Andreina]

Ciao Daniela,
scusa se non ti sono stata di conforto come le amiche Daniela71, Adriana e Speranza, ma anche io purtroppo non sto vivendo un momento molto felice quindi vivo i tuoi stessi stati d'animo e non riesco a trasmettere la giusta positività con la quale bisognerebbe affrontare la malattia.
Per quanto riguarda l'assegno di invalidità posso dirti che io sono invalida al 100%, ho fatto domanda questa estate e nel giro di neanche 2 mesi mi hanno chiamato a visita. E' andata bene e proprio ieri ho avuto la comunicazione che mi è stato concesso per il periodo di 3 anni. Ma non c'entra l'invalidità concessa dalla commissione perchè l'INPS fa altre verifiche. Incocrociamo le dita e.. in bocca al lupo.
Un forte abbraccio
Andreina

[Cri]

Ciao Daniela!!! sei sicura che con il 74% non prendi niente?? anch'io qualche tempo fa avevo il 74% e prendevo l'assegno di invalidità, infatti mi sembra che al 73% non si ha diritto ma dal 74 si ... la cifra è piccina, ma meglio di niente! se invece sono cambiate le percentuali, scusami
bacioni!!

[tano1976]

ciao Daniela,
mi unisco al coro di incitamento di tutti gli altri amici che mi hanno preceduto.
Si piomba nel "mondo iap" talvolta all'improvviso ed in modo inaspettato ..soprattutto per le difficoltà legate alla corretta diagnosi.
E da qui diversi sono i modi di reagire (o non reagire) ..influenzati dal carattere, dalla situazione ..da tanti tantissimi fattori. E' comprensibilissimo. Ci sono passato anch'io.
In ogni caso: FORZA! CORAGGIO! OTTIMISMO!

Venendo al pratico: anch'io sono in terapia con Revatio (dopo la diagnosi iniziale non precisissima a Verona lo scorso giugno: x2, aumentata a 3 dopo il primo ricovero a Bologna a luglio).
Effetti collaterali ad oggi: talvolta mal di schiena (onestamente sopportabile) e diarrea. Li ho fatti presenti e risultano tra quelli finora documentati (sebbene di scarsa diffusione).
Ho iniziato ad avvertirne i benefici direi dopo un paio di mesi di assunzione (miglioramento della respirazione, parlo proprio dell'atto "meccanico" ossia mi sento meno affaticato e "boccheggio" di meno).

Anche qui dalle mie parti (Verona) viene distribuito solo dalle farmacie ospedaliere, previa presentazione del piano terapeutico (rilasciatomi al Sant'Orsola) più ricetta del mio medico (una confezione alla volta). Riesce a procurarmela l'ospedale della mia Ulss (Bussolengo), avvisandoli telefonicamente una decina di giorni prima.

[Dario71]

ciao Daniela,
sono da poco iscritto e non pratico del forum, ma ti dico di guardare sempre avanti con OTTIMISMO e FIDUCIA, si affronta tutto meglio!
Nel mio messaggio di presentazione ho espresso la mia esperienza con Revatio ecc... se ti va dai una sbirciata anche lì.
Ciao Dario

[Sonia]

Ciao Daniela, sono Pina, benvenuta nella nostra grande famiglia................
Quando ci si accorge di stare male cominciano i primi pensieri, quando poi si è certi della malattia crolla il mondo addosso, capita a tutti, è così ed è anche normalissimo.
Però adesso è l'ora di rimboccarsi le maniche e di non crollare anche moralmente, perchè altrimenti tutto diventa più difficile. Dobbiamo armarci di tanta tanta buona pazienza, accettare la nostra malattia, cominciare ad apprezzare le piccole cose e pensare sempre e comunque positivo. Devi farlo innanzi tutto per te stessa e poi per tutti coloro che ti stanno vicini.
Pensa a tua figlia, non è piccola, quindi sicuramente ti pensa spesso, quando è fuori, durante il giorno, se capisce che tu non sei serena, non potrà esserlo neanche lei.
Ed anche il tuo compagno, devi essere forte anche per lui, del resto piangere e piangere serve solo a stare peggio di prima........

A parte l'ip sono affetta da artrite reumatoide ed epatite autoimmune e nella visita per l'invalidità mi hanno dato il 74% ed anche a me hanno dato una piccola quota mensile. Speriamo che al prossimo controllo non siano cambiate le leggi

Dai, su con il morale!!!!

Un abbraccio, ciao

Pina

[Giulia82]

Ciao Daniela, mi sa che arrivo quasi come fanalino di coda...
scusami, ma anche io ho un periodino
Allora
ti parla una che -purtroppo- va in paranoia facilmente: di carattere sono una di quelle che fuori è allegra e saltellante ma poi si chiude dietro la porta di casa e sprofonda nella disperazione più totale.
Sono sempre staat così, è innato. Il punto che ormai io (e penso pure te) non ce lo possiamo più permettere: l'IP ci accompagnerà sempre, lo dobbiamo accettare, e buttarci giù a poco serve. Poi, se un pianticello ce lo vogliamo fare, nessuno ce lo vieta, ma ad esempio io sbaglio perchè anche se ora sto relativamente bene, riesco ad avvelenarmi la vita pensando a quanto potrebbe andare male. Eh no!

Per tua figlia...
ho letto che è grandfe, forse mi è sfuggita l'età. Tu sai valutare la maturità della tua "bambina", io so solo che lasciarla totalmente all'oscuro non è bene, è giusto che venga informata, magari per gradi, di quello che ti sta succedendo. Vedrai che ti stupirà...
Ti abbracio fortissimo
ah.. sì, anche a me a volte "batte forte il cuore": mi capita stranamente sul divano (???!!!) la sera. L'ho detto all'ultimo controllo, e mi hanno detto di fare attenzione a che tipo di accelerazione è: se continuativa e regolare oppure non regolare... posso dirti una roba??? NON CI HO CAPITO NIENTE...

ps: SPERANZA 4 PRESIDENT, ma cosa combini???!!!

[Danieladani]

Grazie a tutti voi,in quanti mi avete risposto!Andreina scusa ma credevo di averti menzionato il mio ringraziamento era per tutte le risposte.Ora non posso scrivere per cui vi saluto ma prestissimo risponderò meglio,un caro abbraccio a tutti voi.Daniela