l.a.m.

[Ele79]

Ciao Ilaria, mi chiamo Elena, anch\'io sono in lista da febbraio, capisco quali possono essere i tuoi dubbi e le tue paure!! <BR>Qui nel sito troverai persone molto disponibili a rispondere alle tue domande e a raccontarti le loro storie, che sono molto importanti per chi, come noi éin lista! <BR> <BR>un bacio e un saluto a tutti!! <BR>Elena

[sky]

ciao elena, testimonianze ed esperienze sono proprio quello che sto cercando, soprattutto cosa sarà  il post operatorio.. io e te abbiamo la stessa età  (anche io del 79) e una malattia che pur essendo diversa presenta molte analogie, tu hai avuto le risposte che cercavi? quando ti hanno iscritto alla lista ti hanno detto più o meno il tempo di attesa? sei iscritta anche tu a padova? ... scusa sono in fiume di domande in attesa di risposta.... <BR>ciao e grazie anticipatamente... <BR>

[Ele79]

Bell\'annata!!!!!Sì, io sono in lista a Padova anche tu?la dott.ssa mi ha parlato di un anno o poco più di attesa,in media.... personalmente ho conosciuto chi dopo un primo periodo un po\' impegnativo (per via dei numerosi farmaci da assumere) ora stanno bene!! <BR>Anch\'io sono alla continua ricerca di risposte e alcune le ho trovate.... comunque ti lascio il mio indirizzo e-mail <BR>guerrini_elena@libero.it (scrivi quando vuoi se ti va) <BR> <BR> <BR> <BR>

[sky]

\'79 classe di ferro... tranne per i polmoni direi... comunque io a padova dovrei tornarci fra poco tempo per gli esami semestrali (cateterismo, scintigrafia etc...) tu ci devi tornare presto? anche a me anno dato un anno circa di attesa... <BR>ti mando anche io il mio indirizzo e-mail: <BR>ilaria.franchettirosada@fastwebnet.it <BR>se hai msn puoi trovarmi con sky.dream@hotmail.it <BR>ti mado una e-mail subito comunque, così se vuoi mi memorizzi nella rubrica... <BR>ciao ila <BR> <BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: sky il 16-07-2007 17:20 ]<BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: sky il 16-07-2007 17:21 ]

[pisana]

ciao ilaria, <BR>benvenuta sul nostro sito. io ho fatto il trapianto bipolmonare 5 anni fa (per un\'altra patologia, l\'ipertensione polmonare) e sto benissimo. su questo forum ci sono molti altri pazienti che hanno fatto il trapianto tra cui cristina (12 anni fa). il problema dei farmaci érelativo, ci si abitua e non danno effetti collaterali particolari (perlomeno nel mio caso). i nuovi farmaci consentono di ridurre notevolmente i rischi di rigetto e infezioni. se vuoi altre informazioni sono a tua disposizione! <BR>approfitto per salutare tutti gli amici del forum e in particolare mary g che vedo in linea con me <BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">

[sky]

ciao pisana, grazie della tua cortesia... ho tante domande che avrei dovuto fare ai medici al primo ricovero ma che invece mi sono venute fuori con il tempo.... <BR>il tuo post operatorio quanto édurato? quando sei stata in ospedale dopo l\'operazione? e a casa? sei dovuta stare per molto \'isolata\' ? quanto sono difficili i primi mesi? scusa se ti sommergo di domande... naturalmente chiunque mi voglia dare la sua testimonianza sappia che égraditissima... <BR>grazie per la vostra disponibilità ... se volete raccontarmi le vostre storie e avete voglia di rispondere a qualche domanda : <BR>ilaria.franchettirosada@fastwebnet.it <BR> <a href="mailto:sky.dream@hotmail.it" target="_new">sky.dream@hotmail.it</a> <BR>thanks 4 all ila

[sky]

grazie a tutti... veramente di cuore... nonostante faccia fatica a fare qualsiasi cosa so cercando di fare una vita più normale possibile... la mia malattia da conseguenze diverse dalle vostre... sonoin svrappeso di 25 kg e a causa della ridotta funzionalità  respiratoria il mio allenamento quotidiano éridottissimo... e questo psicologicamente éun grosso problema per me che ho fatto pallavolo a livello professionistico per molti anni e infiniti sport a livello amatoriale... inoltre il cortisono mi da costantemente senso di fame, e lo stato di menopausa farmacologica in cui sono peggiora la situazione del peso... <BR>...la mia paura più grande équella di dover stare isolata per molto.......ero abituata a stare poco ferma e sopratutto poco in casa... vado alla stadio da 18 anni ogni domenica e dover rinunciare a tutte queste libertà  éveramnete dura... spero che le vostre parole mi aiutino a guerdare meglio e più serenamente al futuro... anzi lo stanno già  facendo... grazie di cuore

[pisana]

cara ilaria, <BR> <BR>avere qualche chilo in più non guasta, hai un margine di riserva. in ospedale si perde peso e poi una volta che i polmoni e cuore funzionano bene potrai riprendere lo sport. conosco gente che ha ripreso a sciare, ad andare in alta montagna, a fare palestra ecc. <BR>non temere l\'isolamento, non ce n\'éassolutamente bisogno! lo stadio poi éall\'aperto, perchémai non potresti andarci? non vedo alcun motivo. anzi vedrai che farai tante cose che adesso neanche immagini, abbi fiducia! <BR>un abbraccio <BR>pisana <BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">

[sky]

pisana grazie... io sono una persona che affronta la vita sempre con un sorriso nonostante le avversità  e grazie alla tua esperienza , alle testimonianze che sto leggendo oggi il mio sorriso éancora più grande.... <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Cri]

ciao Sky... dal mio punto di vista non posso che parlarti bene del trapianto... tornare a respirare e quindi a VIVERE fa passare in secondo piano tutte le eventuali difficoltà  che si possono incontrare, credimi!!! <BR>vivi questa attesa senza troppe nasie e trova qualcosa da fare che riesca ad occuparti la mente... io scrivevo tantissimo e la cosa mi aiutava... <BR>ti abbraccio forte e ricordati che non sei sola!!! <BR>a dimenticavo... io sono Cri e sono trapiantata da 12 anni!!!

[krenki]

Ciao Ilaria, <BR> <BR>mi chiamo Kerstin e circa un anno fa anche per me si era parlato di trapianto e mi ponevo le stesse domande che adesso ti poni te... <BR> <BR>Per fortuna i dottori sono riusciti a rimettermi in piedi e per il momento non devo più pensarci. Probabilmente prima o poi dovrò comunque affrontarlo perciò sto cercando di vivere la vita al meglio che posso adesso che sto bene <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <BR> <BR>Ovvio che certe cose che vorrei fare non ci riesco e a volte mi butto un pò giù, ma in grandi linee sto bene... <IMG SRC="images/forum/icons/icon21.gif"> Mi godo i nipoti e i bimbi della mia migliore amica (della più piccola divento anche madrina)! <BR>Martedì 24 parto per le ferie... una settimana in Germania con mio marito e mia nipote di 12 anni... non vedo l\'ora! <BR> <BR>Un abbraccio <BR>Kerstin <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif">

[sky]

grazie anche a te Cri...come ho già  detto prima vivo il tutto con un sorriso sulle labbra e con molta tranquillità , perchédal giorno in cui mi hanno diagnosticato la L.A.M. (bédiciamo qualche ora dopo... c\'évoluto un pò per metabolizzarlo) ho sempre pensato che nella sfortuna di aver contratto una malattia rara sono stata fortunata rispetto a chi ha un male incurabile... <BR>...inoltre ho al mio fianco il mio fidanzato che da qualche mese si étrasferito x starmi vicino (abitava in provincia di avellino)... <BR>...quindi sono tranquilla per l\'operazione, anche se avevo delle paure sul come arrivarci (a padova mi hanno messo a dieta e chiesto di perdere un pò di kg ma non sono riuscita a perdere niente, inoltre ho una fastidiosissima rinite che ho paura che non giovi alla guarigione ) e sul post-operatorio (come detto in post precedenti il tempo di \'isolamento\' , la sterilità  della casa e non per ultimo anche il rischio di rigetto acuto)... comunque nonostante le nostre siano malattie diverse mi avete dato ,e spero (anzi credo) continuerete a farlo, molta forza grazie ai racconti delle vostre esperienze... c\'évoluto un anno per trovare qualcuno con cui parlare di questo però penso di aver trovato il posto giusto... un abbraccio a tutti

[sky]

...allora buone ferie krenki... il mio augurio éche tu stia sempre meglio ogni giorno che passa... intanto goditi queste vacanze con la tua famiglia.... e visto che abitiamo così vicino chissà  che un giorno non ci si incontri... <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[krenki]

Ciao Ilaria, <BR> <BR>spero anch\'io che saranno delle belle ferie e soprattutto spero che non faccio così caldo anche là !!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_razz.gif"> <BR> <BR>Dopo le ferie poi ci mettiamo daccordo e vediamo di trovarci un giorno a metà  strada, magari a mangiare una pizza al mare! <IMG SRC="images/forum/icons/icon21.gif"> <BR> <BR>Ciao Kerstin

[sky]

eh eh eh... <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR>ho sempre saputo di essere in qualche modo speciale.. <BR>tutto stava a scoprire quale era quella cosa in più che gli altri non avevano.... ...ora l\'ho scoperto... (ho sempre pensato di vincere all\'enalotto) <IMG SRC="images/forum/icons/icon_razz.gif"> ... <BR>non sono proprio una perla rara, ma meno di 700 casi al mondo direi che sono sulla buona strada... cosa dici me la tiro un pò x questo ... <IMG SRC="images/forum/icons/icon21.gif"> <BR>ciao giuggiolina sei uno schianto!!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <BR> <BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: sky il 18-07-2007 09:05 ]