Ciao vostro parere.... ipertensione polmonare lieve-moderat

[Icaro1980]

Ciao a tutti...

Mio padre come cOntrollo e prevenzione ha deciso senza sintomi e di sua spontanea volontà di sottoporsi ad un ecografia color doppler cardiaca
Lui ha 58 anni.
Ecco l'esito

ECOCARDIOGRAFIA*
Radice Aorta (vn 25-37 mm) :33*
Bulbo mm:*
GST mm:*
Aorta Ascendente mm: non dilatata
Atrio Sx (v.n. 25-40 mm):40
Diametro Telediastolico Vsx (v.n, 35-57 mm):47
Diametro Telesistolico Vsx:27
Spessore setto interventricolare (v.n. 5-11):12
Spessore parete posteriore (v.n. 5-1 1): 12
AF % (v.n. >= 30%):*
FE% (v.n. >= 50%):ispettiva >60
Massa VSx Indicizzata (M < 134 g/m2): 111 (F < 114 g/m2):
versamento pericardico: assente
Valvola mitrale: lieve fibrosi
E/A: regolare flussimetria*
DT (v.n. fino 240 msec):
Valvola Aortica lieve fibrosi
Valvola Tricuspide: lieve-moderata IT PAPs mmHg:50
Valvola Polmonare: _
Conclusioni:AS ai limiti, radice aortica non dilatata ed aorta ascendente nei limiti. Adx liev. dilatato. VS non
gpçgggfl da lieve IVS (massa nei limiti), cinesi globale e segmentaria nella norma.*
NOn masse. Al colordoppler*
minima IM con regolare flussometria, lieve- moderata IT con PAPs 50 mmHg. A giudizio del medico*approfondimento cardiologico o pneumologico

Mio padre non tossisce e non ha problemi respiratori di nessun tipo.
Anzi va anche tranquillamente in bici (senza strafare)
conduce un'attiva vita lavorativa e sociale senza problemi.

A questo punto gli è stata prescritta una visita pneumo dove ha eseguiuto
RX torace: niente di rilevante
risultato spirometria:volumi polmonari statico dinamici e pervietà delle grandi e piccole vie aeree nella norma
poi gli ha fatto un prelievo sul braccio nella vena arteriosa per vedere i gas nel sangue risultato: EGA (emogasanalisi): esame nei limiti della norma

quindi gli ha prescritto

quindi gli ha prescritto:
Test da sforzo cardiopolmonare e spirometria globale con diffusione alveolo capillare del CO.

anche se non abbiamo ancora i risultati il medico che era presente durante l'esecuzione del test sulla cyclette ha detto che sembra tutto nella norma anche quì...

a voi è mai capitata una cosa del genere?
è possibile che chi ha eseguito l'ECOCARDIOGRAMMA abbia sbagliato o che il macchinario abbia avuto un errore?
l'ipertensione polmonare può aumentare in caso di ansia ? (mio padre durante l'ecocardiogramma era agitatissimo)
una PAPs 50 mmHg non dovrebbe causare sintomi?

grazie a chi mi risponderà!

[marzia predieri]

Ciao Icaro, piacere di conoscerti.
Sono Marzia dell'Associazione AIPI. Io non sono medico e non sono paziente e quindi sono la meno adatta a risponderti.
Da quello che riporti

Conclusioni:AS ai limiti, radice aortica non dilatata ed aorta ascendente nei limiti. Adx liev. dilatato. VS non

ATRIO DESTRO LIEVEMENTE DILATATO

sò che quando la parte dx è dilatata, è meglio fare un controllo approfondito, anche se 'lievemente'

Se credi puoi telefonare al Centro di Bologna diretto dal Prof. Nazzareno Galiè,
Segreteria 8,30-14 lunedì-venerdì 051-636 4008 e senti le sue indicazioni.
In bocca al lupo
marzia

[Icaro1980]

grazie per la risposta ma mio padre si sta già sottoponendo a controlli approfonditi...

il problema che da questi per ora non emerge nulla di patologico...

grazie per il consiglio anche se i miei interrogativi riguardano l'assenza di sintomi e il fatto che per ora dalle analisi non emerge nulla...

se non fosse stato giusto per fare un controllo, mio padre non avrebbe mai scoperto di avere l'ip polmonare....

[adriana]

Ciao Icaro, l'ipertensione polmonare è subdola, rara, e non sempre i medici sanno come affrontarla. Se il tuo papà si è sottoposto ad una visita spontanea di controllo, vuol dire che il suo corpo gli dava dei segnali, ora bisogna assolutamente ascoltarli! Se l'ecocardio segnava una PAPs di 50 quando non deve superare i 25, bisogna ASSOLUTAMENTE andare a fondo al problema, e, anche se l'ecocardio non sempre è affidabile, però può essere un campanello d'allarme! Te lo dico perchè a me l'IP è stata diagnosticata quando ero già grave ed i medici dicevano che andava tutto bene! Se leggerai il forum saprai che questa cosa è comune a molti di noi, alle volte sono passati anni, prima di avere una diagnosi precisa, perchè, si sono fidati di quello che dicevano i medici. Allora L'UNICA cosa da fare è una visita a Bologna che è un centro di ricerca all'avanguardia, e togliersi il pensiero! Se ci fosse un sospetto di un tumore non faresti una biopsia? - proprio ora è venuta sul forum Emma, che sono 10 anni che convive con questa malattia senza saperlo, ora è piena di rabbia verso il suo medico! Non so di che città sei ma val la pena anche di un viaggio lungo per poi stare tranquilli, meglio andare a mangiare un piatto di tortellini a Bologna per nulla, che trovarsi poi gravemente malato! - Auguri a te e al tuo papà

[Icaro1980]

[speraza]

CIAO Icaro!!!mi chimo SPERANZA!!!!un nome che ho adottato da quando mi sono iscritta ,su questo Forum. voglio dirti solo questo ....gl'interventi che tu leggi sono fatti da persone che hanno un'esperienza personale,io sono una delle tante .per farti capire!!!!a me hanno diagnosticato l'ip nel lontano 1984ma i medici di PALERMO (dove io abito)non mi hanno mai prescritto nulla ,curavano solo il lato cardiologico .io sono arrivata a bologna tramite INTERNET,dietro una mia ricerca.anch'io come te ero convinta che ero in buone mani ,e rifiutavo l'idea di andare fuori .avevo tanta stima e tanta fiducia nei miei medici!!!!!!però due anni fa sono stata talmente male che ho avuto veramente paura di non farcela,è stato in quel momento.che mi sono detta ...devo fare qualcosa non voglio andarmene ,sono ancora giovane ho una famiglia,devo lottare! e così dalla sicilia sono andata a bologna ,semplicemente x una visita .ma quando mi vide il primario prof.Galiè mi disse che mi dovevo ricoverare ,e così feci .quando mi arrivò la chiamata risalii a bologna ,ed in 4 giorni avevano fatto tutto ..diagnosi e finalmente una terapia.io dico sempre non è che a bologna mi hanno fatto il miracolo però mi hanno aiutato a vivere meglio ,e soprattutto hanno iniziato una terapia per frenare i danni che l'ip già aveva fatto negli anni.in conclusione nessuno leva meriti ai medici dove tu ai portato tuo papà.il punto di forza di Bologna rimane al sant'Orsola arrivano decine di casi in più degli altri ospedali appunto perchè loro in questo campo sono specialisti.per farti un'esempio nell'ospedale mio a Palermo eravamo in due ad avere questa patologia.io a Bologna ho trovato quello che cercavo anche dal punto di vista umano ,ho potuto confrontarmi con altri pazienti .e la cosa bella che una volta all'anno c'è un'assemblea dove c'incontriamo tutti medici e pazienti per tirare le somme di quello che è successo ,durante l'anno trascorso.CARO ICARO scusa se ti ho raccontato un pò di mè e magari ti ho annoiato .ma credimi ne io ne nessuno di noi vuole che tu porti il tuo papà a Bologna per favoritismo ,ma semplicemente perchè avendo avuto un'esperienza positiva cerchiamo nel nostro piccolo di essere d'aiuto a qualcuno.in bocca al lupo per il tuo papà mi auguro che non abbia bisogno di nulla ,e che sia tutto un falso allarme.ti abbraccio ,se vuoi mi farebbe piacere un tua risposta!!!!

[mariolion]

Ciao Icaro, premetto che non sono un medico ma un comune infermiere quindi prendi con le pinze quello che ti dico, l'atrio dx lievemente dilatato fa pensare ad un aumento delle resistenze polmonari ma in realtà potrebbe anche essere causata da problemi alla valvola tricuspide, in effetti l'esito parla di una lieve fibrosi sia alla mitrale che all'aortica, quindi non vorrei che lo stesso problema fosse presente anche nella tricuspide anche se non diagnosticato. Comunque tieni presente che i valori risultati dall'ECO per la PAPs non sono propriamente attendibili, l'unico metodo attualmente esistente affidabile per la misurazione della pressione arteriosa polmonare è il cateterismo, pensa che quando sono stato a Bologna con il cateterismo la mia PAP era di 80mmHg mentre dall'ECO risultavano 100mmHg, come vedi saltavano ben 20mmHg, magari nel caso del tuo papà la differenza è sicuramente inferiore ma mi sento di poterti dire di stare tranquillo, come dice Adriana l'IP è una malattia subdola e difficilmente diagnosticabile, ma stai sicuro che si fa sentire! se il tuo papà non ha sintomi probabilmente ciò che è venuto fuori è di natura cardiologica, come hai detto tu lui era molto agitato durante l'esame e questo può aver alterato un po i risultati

[adriana]

Caro Icaro, Tu sei venuto sul sito Aipi e se non sbaglio hai chiesto il nostro parere su un'ipertensione polmonare lieve-moderata, vero? - Ci hai mostrato una cartella clinica come se noi fossimo dei medici, e ci hai trattato come persone che volevamo portare clienti in una clinica privata. Se permetti io mi sono offesa!
Questo è un sito di un'associazione di malati di una malattia, e mi ripeto, subdola e rara e se permetti per dirla brutalmente anche mortale! La nostra presidente, come altre persone sono arrivate al trapianto di polmoni, quindi mi sembra umano che tra di noi esista la solidarietà, e quando una persona bussa alla nostra porta, facciamo a gara per aiutarlo. Certo che neppure l'equipe del Prof. Galiè può fare miracoli, questo lo sappiamo bene, ma siamo curati al meglio in un centro di ricerca a livello mondiale (ai capito bene a livello mondiale - S. Diego - Parigi - Bologna) dove arrivano dottori da ogni parte per fare Master.
Nessuno mette in dubbio, che ci siano medici competenti e scrupolosi e sopratutto degni di avere la nostra fiducia ma tu ci hai chiesto se l'IP all'inizio poteva non dare sintomi e noi ti abbiamo risposto che i sintomi sono vaghi e quando si scatenano allora si va indietro con il pensiero e si pensa a tutti i campanelli d'allarme che avevamo avuto e che non avevamo riconosciuto, e, sopratutto che non avevano riconosciuto i nostri medici di fiducia! - Comunque ti faccio tanti tanti auguri per il tuo papà, spero tanto, e te lo dico con tutto il cuore, non non sia ammalato di IP, se vorrai venire ancora a trovarci per dirci i nuovi sviluppi, saremo sempre molto contenti di parlare con te - Ti abbraccio - Adriana

[Giulia82]

Ciao Icaro,
ti hanno già detto di tutto e di più (e ti sei preso anche una bella strigliata da Adriana, che è la più dolce del forum!!!), però anche io volevo scriverti due righe.

1. Non ci sono sintomi??
Non vuol dire niente: ti scrive una ragazza che la settimana prima di essere ricoverata a bologna ha corso la mezza maratona a Genova ... una che andava 5 volte a settimana in palestra facendo tutti i corsi possibili ed immaginabili... la stessa che aveva una pressione polmonare a 50 e un ventricolo dx enorme, che per compensare a tutte le sollecitazioni cui era sottoposto si era gonfiato pericolosamente (molto pericolosamente). Il tutto nella quasi totale assenza di sintomi...

2. Siete affiliati a Bologna?
Ti parla una diffidente per natura.
Ti capisco, a volte la disponibilità estrema, senza una ragione apparente, spaventa. Per quale motivo io, seduta alla mia scrivania (sono a lavoro) dovrei perdere tempo a rispondere ad uno che nemmeno conosco, e che per di più accusa di malafede le persone che cercano di aiutarlo?
Perchè siamo nella stessa barca: quella della disinformazione, quella della malattia rara, quella della "solitudine". Che si pouò combattere solo così, dicendo papale papale cosa si rischia a sottovalutare questa malattia. Mi hanno scoperto l'ip a Genova, un dottore che probabilmente mi ha salvato la vita e che ringrazio ogni santo giorno . Però sono andata a farmi ricoverare a Bologna... non perchè qui mi hanno convinta, ma perchè si cerca il meglio. E il meglio è il centro più specializzato in Italia, il centro che segue più casistiche di una malattia sconosciuta, il centro più aggiornato. Niente mi vieta di farmi altri "giri" , anche all'estero.

Un abbraccio a te e al papà
Giulia

[Icaro1980]

Ciao,

non volevo essere scortese o offensivo con nessuno...
infatti ho ringraziato per le celeri risposte ed i consigli, in primis quello di rivolgerci a Bologna (cosa che in base agli svolgimenti futuri terremo in considerazione)

la mia iscrizione quì e conseguente inserimento di un messaggio era per capire non solo l'assenza di sintomi legati ad un ip del doppio superiore alla norma ma anche alla negatività di TUTTE le analisi fatte finora....
l'unico riscontro di ip finora c'è stato in quell'esame fatto per caso, quel maledetto ecocardiogramma.


voi siete dei "pazienti" cioè persone "normali" che hanno vissuto personalmente l'ip e potete dare "solo" (nota le virgolette in quanto solo è già tantissimo) quella che è la vostra esperienza ed io ho forse ricercato un parere che quì non può essere dato perchè ogni persona è un universo a se..


vedo comunque che nonostante l'ip voi lavorate, vivete, scrivete su un forum, vi arrabbiate...
questo mi da speranza, nel senso che se mio padre dovesse realmente avere questa malattia potrà svolgere con le dovute cure una vita "normale" (uso anche quì le virgolette perchè la parola normale non mi piace.. non esiste la normalità)

scusate ancora e grazie per la pazienza nei miei confronti.

[elia antonella]

Ciao Icaro. Io sono Antonella di Comiso (rg).
A Bologna mi hanno preso per i capelli e se sono ancora in piedi lo devo al prof. Galiè e alla sua équipe.
Fossi in te non mi farei sfuggire nessuna occasione per tuo papà.
Se leggi bene il logo è: Ipertensione polmonare, una malattia che ti toglie il respiro.
Non aspettare che sia troppo tardi per tuo padre, se gli succede qualcosa, (non voglio essere cattiva) l'avrai sulla coscienza per sempre.

E poi' se vai sul sito del S. Orsola di Bologna potrai leggere anche il curriculum del prof. Galiè.

Facci comunque sapere.
Ciao Antonella.

[giulietta37]

BUONA SERA,SONO APPENA ISCRITTA ,SONO UN PO A DISAGIO .PER CASO ASCOLTANDO UNA TRASMISSIONE TELEVISIVA,INTERESSATA,HO CHIAMATO IN DIRETTA,MI RITROVAVO NELLA PATOLOGIA DESCRITTA.ILOOCE GENTILE CARDIOLOGO MI SUGGERI DI EFFETTUARE ALCUNI ESAMI PERCHÈ,PERLUI,SI TRATTAVA DI IPERTENSIONE POLMONARE.-ERAESTATE,NON FECI NIENTE.PROBLEMI CON BRONCHITI ASMA.ENFISEMA POLMONARE,SCOMPARSA DELLA VOCE...AREOSOL,BACTRIM..ED ALTRO--.DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA DACIRCA DUE ANNI...L'AFFANNO ,ANCHE PER PICCOLE FACCENDE,SCALE.PASSEGGIATINE LENTE..AUMENTA NOTEVOLMENTE.INSIEME ALLA TOSSE.E STANCHEZZA NON NE PARLIAMO.ACCENNATO A DIVERSI MEDICI DELLA IPERTENSIONE POLMONARE...INCREDULITÀ,SUPERIORITÀ ,BORIA...SCONOSCIUTA O MAI PRESA IN CEONSIDERAZIONE.CHE FARE?UN EVENTUALEMEDICO,CARDIOLOGO PN EUMATOLOGO ,REUMATOLOGO..O ALTRO?SI POSSONO EFFETTUARE ESAMI, NON INVASIVI,CHE POSSANO DARE RISPOSTE.?GRAZIE INFINITE A VOLESSE RISPONDERE.SERENA37

[pisana]

Per Icaro, effetivamente credo che le tue domande fossero un po' troppo "tecniche" per noi che siamo pazienti. Mario è infermiere ed ha potuto darti alcune informazioni in più, credo utili. Ci sono diverse forme di ipertensione polmonare e non è detto che si tratti di ipertensione arteriosa polmonare, la forma più rara, quella di cui si occupa AIPI. Sul nostro manuale e riviste potrai trovare altre informazioni in merito. Vedi: http://www.aipiitalia.it/pdf/materiale/ ... 202011.pdf Per quanto riguarda AIPI, In Italia ci sono due associazioni di pazienti, una con sede a Bologna (AIPI per l'appunto) e l'altra con sede a Roma. Entrambe si danno molto da fare per i pazienti e siamo in ottimi rapporti sia personali sia professionali. Collaboriamo insieme anche a livello europeo in PHA EUROPE (federazione europea IP). In AIPI, anche per motivi geografici, tendono a convergere la maggior parte dei pazienti in cura al S. Orsola, ma abbiamo anche soci che sono in cura altrove (Roma e Pavia). I principali centri per l'IP in Italia sono infatti a Bologna, Pavia e Roma, e sono tutti ottimi. Nel caso tu volessi approfondire per tuo padre ti consiglierei uno di questi. Ti faccio molti auguri per il tuo papà, torna a trovarci!

A Serena do il mio benvenuto sul forum! Cara Serena, la diagnosi certa si può avere solo con il cateterismo cardiaco che va assolutamente eseguito in un centro specializzato. Non mi allarmerei eccessivamente prima di avere fatto una visita, potrebbe non essere Ip ma comunque è sempre bene accertarsene visti i tuoi sintomi. Un bacione

[giulietta37]

G,RAZIE PISANA,PER LA CELERE RISPOSTA MI HA FATTO BENE SENTIRMI PRESA IN CONSIDERAZIONE.MEDICI AMICI,SOLO CONOSCENTI O ALTRO AI MIEI DUBBI,ALLE MIE . DOMANDE, C'È STATO UN ATTEGGIAMENTO AL MEGLIO D I MUTISMO, DI SUFFICIENZA. MI FAREBBE PIACERE FARE QUALCHE ESAME NON INVASIVO PER AVERE UNA... MINIMA RISPOSTA,CHIEDO TROPPO?UN AFFETTUOSO SALUTO.SERENA --------------P.S....SONO STANCA O HO PAURA....

[elia antonella]

Ciao Giulietta, benvenuta tra noi.
Sono Antonella e sono affetta da Ipertensione Polmonare Idiopatica dall'età di 9 anni.
Tu hai paura e sei astanca: hai ragione, ad un certo punto non si ha più voglia di niente, ma fare degli esami non invasivi, potrebbe essere incerto, perchè potrebbero dare dei risultati non sicuri.
Fatti coraggio e fai tutti gli esami di cui hai bisogno; non perdere tempo. E' meglio sapere cosa si ha e i medici sapranno che terapia darti, se c'è ne sarebbe bisogno.
Adesso che ti sei iscritta sai quali sono i centri migliori per fare gli esami, adesso tocca a te scegliere e comunque non dimenticare che iscrivendoti a questo forum, hai trovato una famiglia.

Una caro abbraccio.
Antonella.