AIPI nasce come associazione di supporto alle persone affette da ipertensione polmonare (IP) e alle loro famiglie, su iniziativa di alcuni pazienti. È stata costituita con atto notarile a Bologna nel 2001 ed è una Organizzazione di Volontariato (OdV), iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) con numero di Repertorio 93210.

Negli ultimi 15-20 anni sono stati fatti progressi notevolissimi nel campo dell’ipertensione polmonare, dall’approvazione e messa in commercio di nuovi farmaci mirati molto efficaci a nuove tecniche chirurgiche nel campo del trapianto polmonare e tromboendoarterectomia (un intervento riservato ai pazienti con cuore polmonare tromboembolico, una forma particolare di IP).

Purtroppo però i problemi con cui si devono confrontare i pazienti sono ancora molti: infatti la malattia è tuttora poco conosciuta sia dai medici sia dalla popolazione generale e questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie per garantire ai pazienti l’accesso e l’assistenza relativi ai vari trattamenti medici disponibili, alcuni dei quali sono complessi e di difficile gestione. Spesso sono necessari lunghi viaggi per raggiungere i centri, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto visto che la malattia richiede controlli periodici. Altri problemi riguardano le procedure amministrative per ottenere i farmaci e il riconoscimento di eventuali esenzioni dal ticket, invalidità ecc. Infine i pazienti sono pochi (in Italia si stima siano poche migliaia) e sparsi sul territorio, di conseguenza mancano occasioni di incontro per condividere esperienze e problemi.

AIPI si prefigge pertanto di:

• favorire il contatto e la solidarietà tra i pazienti;
• migliorare il benessere psicologico, fisico e sociale dei pazienti attraverso forme di supporto di tipo personale, organizzativo ed economico;
• promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, sia attraverso mezzi propri sia attraverso i media;
• promuovere la ricerca sia favorendo la collaborazione dei pazienti sia dedicando eventuali risorse economiche a progetti di studio;
• promuovere la collaborazione con altre analoghe associazioni in campo nazionale e internazionale.

AIPI opera sull’intero territorio nazionale.

La sede legale è in Via Enrico Mattei, 92 – 40138 Bologna.

Il CF è 91210830377.

AIPI collabora inoltre con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe sia in Italia che all’estero.

In Europa AIPI è tra i Soci Fondatori di PHA Europe, Associazione Europea per l’Ipertensione Polmonare (www.phaeurope.org) ed è Socio di AFPH, Alliance for Pulmonary Hypertension. 

A livello internazionale l’AIPI ha firmato un accordo di collaborazione con PHA USA, associazione americana di pazienti con IP, ed è iscritta a PH International, una rete informatica che permette a tutte le associazioni pazienti con IP di comunicare tra di loro in tempo reale.