Ciao a tutti. Mi chiamo Stefania, vivo a Cortona in provincia di Arezzo. Sono sposata da 16 anni e ho due bambini meravigliosi. La mia storia è incominciata quasi tre anni fa. Era da un po’ di tempo che mi sentivo stanca, non riuscivo a concentrarmi e facevo fatica a fare le scale. Non avevo dolori particolari, ma solo un po’ le gambe gonfie.

Lavoravo la sera come cameriera e d’estate e la mattina facevo le pulizie in un agriturismo. Insomma con la casa e i bambini ero abbastanza impegnata. Tanta energia!

Una mattina d’agosto ricordo che dovevo trasportare un sacco di biancheria sporca. Dopo aver fatto alcuni metri, mi sono sentita il fiato mancare, il cuore batteva velocissimo. Mi sono appoggiata al muro. Dopodiché: il buio. Mi sono risvegliata: ero a terra, e sentivo quelli intorno a me urlare e chiedere aiuto.

Il giorno dopo mi sono recata dal mio medico che ha diagnosticato: pressione bassa e ansia. Quindi poiché, secondo il mio medico, si trattava solo di pressione bassa e ansia, ho continuato a lavorare anche se non stavo affatto bene.

Una sera, facendo le scale per portare in braccio mio figlio più piccolo a letto, di nuovo uno svenimento. E la corsa al pronto soccorso. Fatti tutti gli esami tra cui anche elettrocardiogramma, il responso è stato: nulla da rilevare. Andava quindi tutto bene secondo loro. Nonostante non ci fosse nulla da rilevare, io intanto continuavo a non star bene. Sono arrivata all’esasperazione: due figli piccoli, la casa, il lavoro da seguire!

Sono tornata dal mio medico di base, chiedendogli questa volta di farmi una richiesta per un ECG. Il cuore impazziva ogni volta che facevo uno sforzo.

Arrivò il 13 di marzo 2014 ed entrai in ambulatorio all’Ospedale di Fratta di Cortona per l’ECG. “Signora, c’è qualcosa che non va. Ritorni questo pomeriggio per una eco”. Quindi decisero di sottopormi anche a una Risonanza Magnetica Computerizzata ai polmoni con mezzo di contrasto: pressione polmonare a 67mmHg!

Il medico mi fece quindi una richiesta per una visita cardiologica ad Arezzo, dove venni convocata dopo 15 giorni. Io stavo male. Ero depressa e molto preoccupata. Continuavo comunque a lavorare.

Di nuovo un ECG e pochi giorni dopo sono stata ricoverata a Nottola (Montepulciano). Lì ho incontrato il Dott. Roberto Iadicola che mi ha detto di sapere di cosa si trattasse. Finalmente! Esulto, per modo di dire, incomincio a capire il motivo del mio malessere. È stato un impatto forte, tanta paura e sconforto. Perché, mi chiedo?

Vedevo intorno a me il mondo che avevo costruito poco alla volta e con fatica all’improvviso crollare sotto ai miei occhi… La domanda che mi tormentava era: cosa faranno i miei figli dopo di me?

Sentivo dire continuamente dai medici che si trattava di una malattia rara e importante. A Nottola non erano attrezzati per seguire il mio caso e quindi mi mandarono al San Camillo di Roma. La Dott.ssa Cinini mi ha rifatto tutti gli esami. Ero una responder. “Sei fortunata!” mi disse. Ricordo che mi hanno fatto il cateterismo entrando dall’inguine, per cui sono dovuta rimanere immobile a letto per 48 ore senza mangiare e senza bere, per evitare emorragie.

Dimessa dall’ospedale con una terapia di 12 pastiglie al giorno, però non stavo ancora bene. Dopo una settimana non riuscivo a mangiare e rimettevo ogni volta tutto. Ennesimo ricovero al pronto soccorso di Nottola. E aggiunta del gastroprotettore alla terapia.

Ormai i pensieri più tristi e più brutti mi assillavano continuamente. Un tormento. “Io così non continuo!” ripetevo tra me e me.

Tra le tante persone che mi sono state vicine, alcune hanno fatto una ricerca in internet e hanno trovato un Centro a Bologna che trattava proprio la mia malattia. Ho preso immediatamente il telefono: questa è la mia ultima chance, o la va, o la spacca!

Pochi giorni dopo sono stata contattata dal S. Orsola-Malpighi di Bologna dove sono stata ricoverata il 18 maggio 2014. Ci sono rimasta per una settimana e mi hanno rifatto moltissimi esami. Ero impaurita e disorientata, ma mi sentivo rassicurata dalla sensazione di una grande professionalità, efficienza e conoscenza della malattia. “La luce” pensai. Si apre finalmente una finestra in questo buio!

Intanto la terapia si è dimezzata. Qui il cateterismo è stato fatto dal collo, e ho scoperto che lo preferisco rispetto a quello fatto dall’inguine. Anche Bologna ha confermato che risulto responder.

Oggi ho la risposta. Sono passati quasi tre anni e prendo tre pasticche al giorno di Diltiazem e il gastroprotettore. Con questa malattia, pur non essendo facile continuare, posso dire di stare abbastanza bene. Faccio quasi tutto. Ho tanta voglia di vedere i miei figli crescere. Sento di aver fatto la scelta giusta andando a Bologna.

Ho incontrato grandi medici che si adoperano per farmi star bene e tanta disponibilità. Gioisco della vita in ogni sua sfumatura e ho una visione diversa del mio futuro. Quella giusta, che non avevo prima.

Desidero ringraziare tutto lo Staff del Prof. Galiè, ma proprio tutti i medici e tutti gli infermieri che mi seguono ormai da qualche anno. Grazie al Centro di Ipertensione Polmonare di Bologna.

 

di Stefania Ciufegni