L’iniziativa della struttura specialistica del Policlinico di S. Orsola di Bologna, designato Centro Europeo di Riferimento dalla Commissione Europea e dal Ministero della Salute, è in programma da lunedì 27 novembre a venerdì 1 dicembre 2017

IPERTENSIONE POLMONARE: AL VIA CAMPAGNA DI INFORMAZIONE PER PROMUOVERE DIAGNOSI E TERAPIE CORRETTE E TEMPESTIVE

A gennaio 2018 disponibile in Italia nuovo trattamento per l’Ipertensione Arteriosa Polmonare: riduce del 40% il rischio di progressione della malattia sulla base dei risultati dello studio scientifico pubblicato sul New England Journal of Medicine.

Bologna, 24 novembre 2017 – Nessun appello e nessun allarme, ma un’iniziativa pratica, utile subito ai pazienti affetti da Ipertensione Polmonare ed ai loro familiari, ma anche ai medici di medicina generale ed agli specialisti che se ne occupano. Si tratta della Campagna di Informazione sull’Ipertensione Polmonare, promossa dal Policlinico di S. Orsola di Bologna in collaborazione con AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (l’Associazione dei pazienti) in programma la prossima settimana, dal 28 novembre all’1 dicembre 2017. Prevede consulti telefonici gratuiti da parte di cardiologi specializzati ed informazioni pratiche da parte dell’Associazione pazienti. Con l’obiettivo di promuovere diagnosi e terapie specifiche corrette e tempestive, che non sempre vengono assicurate, soprattutto in alcune gravi forme della malattia, come l’Ipertensione Arteriosa Polmonare. La Campagna rientra nel programma di attività della struttura specialistica del nosocomio del capoluogo emiliano: il Centro è stato designato dalla Commissione Ue e dal Ministero della Salute nella primavera di quest’anno coordinatore e Centro Europeo di riferimento per il trattamento di questa condizione. Oltre ad avere a disposizione gli specialisti più esperti a livello internazionale e poter contare sul supporto della Campagna di Informazione, i pazienti affetti da Ipertensione Arteriosa Polmonare, avranno a disposizione una nuova terapia orale, selexipag. Sulla base dei risultati dello studio scientifico più ampio sull’Ipertensione Arteriosa Polmonare realizzato finora, pubblicati di recente sul New England Journal of Medicine, infatti, il nuovo trattamento riduce del 40% il rischio di progressione della malattia e permette, per la prima volta, di utilizzare in alcuni pazienti soltanto terapie orali. Queste alcune delle maggiori novità che verranno presentate oggi e domani in occasione del Congresso Internazionale “Pulmonary Hypertension Bologna 2017” sulla malattia in programma a Bologna.

La Campagna di Informazione: cardiologi del S. Orsola a disposizione di cittadini e medici

L’iniziativa prevede una settimana di consulti telefonici gratuiti da lunedì 27 novembre a venerdì 1 dicembre 2017, dalle ore 9.00 alle ore 12.00 presso il Centro di Ipertensione Polmonare Policlinico di S. Orsola, Università di Bologna e presso la sede di AIPI che risponde anche dalle 18.30 in poi. Cardiologi specializzati nel trattamento dell’Ipertensione Polmonare saranno disponibili ad un confronto con i medici e forniranno ai pazienti indicazioni su diagnosi specifiche e terapie. In particolare, l’iniziativa si propone di contribuire ad individuare, tra i pazienti affetti da Ipertensione Polmonare in generale, quelli colpiti da Ipertensione Arteriosa Polmonare. I vertici dell’Associazione pazienti illustreranno la loro esperienza personale specifica, nell’ambito di un percorso a volte lungo ed articolato.
“I pazienti possono attendere sino a 12 – 18 mesi dall’inizio dei sintomi prima di avere una diagnosi appropriata di ipertensione arteriosa polmonare” – spiega il professor Nazzareno Galiè, responsabile del Centro di Diagnosi e Trattamento della Ipertensione Polmonare del Policlinico di S. Orsola di Bologna. “I motivi del ritardo includono la non specificità dei sintomi, e lo scarso potere diagnostico delle indagini di base come l’elettrocardiogramma, l’Rx del torace e le prove di funzionalità respiratoria. Anche quando un ecocardiogramma ponga il primo sospetto della presenza di ipertensione polmonare, ulteriori indagini più sofisticate sono necessarie per la diagnosi finale di ipertensione arteriosa polmonare.
Tale processo può essere accorciato qualora i pazienti vengano affidati a centri dedicati che raccogliendo molti casi hanno una maggiore esperienza sia diagnostica sia terapeutica. Le attuali risorse terapeutiche sono sicuramente efficaci ma solo se applicate tempestivamente e con una precisa strategia che include la verifica clinica e strumentale degli effetti. Anche queste ultime procedure possono essere svolte appropriatamente solo in Centri che seguono un adeguato numero di pazienti”.

La Campagna di Informazione dovrebbe quindi contribuire a ridurre questi pericoli: telefonicamente non è possibile formulare diagnosi precise ma piuttosto fornire indicazioni e consigli utili. “Da parte nostra” – aggiunge Leonardo Radicchi, Presidente AIPI – “credo potremo fornire un contributo alla Campagna raccontando ai cittadini il percorso, oltre ai disagi in alcuni casi, che abbiamo dovuto affrontare prima di poter usufruire del supporto di un Centro altamente specializzato, oltre che delle terapie più appropriate nelle singole fattispecie”.

Di seguito i riferimenti per partecipare alla Campagna di Informazione.

Centro Ipertensione Polmonare del Policlinico di S. Orsola, dalle ore 9:00 alle ore 12:00
Telefono:0512144008
Sito: www.aosp.bo.it

AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Associazione pazienti)
Telefono: 3925003184, Presidente Leonardo Radicchi, dopo le 18.30
Telefono: 3477617728, Marzia Predieri, dalle ore 9.00 alle ore 12.00
Sito: www.aipiitalia.it

In arrivo la prima terapia esclusivamente orale, riduce del 40% il rischio di progressione della malattia
Una delle forme più gravi di Ipertensione Polmonare è l’Ipertensione Arteriosa Polmonare, caratterizzata da un’elevata resistenza delle arterie polmonari che porta allo scompenso cardiaco, coinvolge principalmente tre vie metaboliche: la via dell’ossido nitrico, la via dell’endotelina e la via della prostaciclina. Mentre è possibile da anni agire sulle prime due vie con terapie orali (antagonisti recettoriali dell’endotelina e inibitori della fosfodiesterasi5), la via della prostaciclina dispone solo di terapie indicate per pazienti in stato avanzato e con modalità di somministrazione altamente invasive. Da gennaio 2018 però, è in arrivo nel nostro Paese una nuova terapia, selexipag, che permetterà di colmare questo vuoto.
Il nuovo principio attivo è il primo agonista selettivo del recettore prostanoide IP e permette di agire per via orale sulla via metabolica della prostaciclina in pazienti che non sono ancora severamente compromessi in termini di attività di vita quotidiana, ritardando il passaggio ai prostanoidi parenterali di cui sopra. In pratica il trattamento contribuisce a dilatare i vasi sanguigni che portano sangue ai polmoni e riduce lo sforzo del cuore.
Sulla base dei risultati dello studio internazionale multicentrico Griphon, realizzato dal 2009 al 2013 in 181 Centri di 39 nazioni su 1156 pazienti, selexipag è in grado di ridurre del 40% il rischio di un evento di morbilità-mortalità – cioè il peggioramento della malattia oppure l’ospedalizzazione per la sua progressione, oltre al decesso -. I risultati dello studio Griphon sono stati pubblicati sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine a fine dicembre 2015. “La nuova terapia” – illustra ancora Nazzareno Galié – “rappresenta un’importante opzione terapeutica aggiuntiva contribuendo a rallentare la progressione dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare”.
Selexipag è il primo trattamento orale di questo tipo, più semplice per il paziente rispetto agli altri farmaci che agiscono sulla via della prostaciclina, tutti parenterali ossia con vie di somministrazioni ad alto impatto sulla vita quotidiana del paziente. Attualmente, infatti, tali farmaci, vengono somministrati tramite inalazioni, infusioni sottocutanee, o infusioni continue endovenose tramite un catetere venoso centrale. selexipag invece semplifica l’accesso alla via della prostaciclina, dato che è orale. “Il nuovo trattamento rende possibile per la prima volta la somministrazione di una triplice combinazione orale di farmaci consentendo, non solo una riduzione dei rischi di errori ed infezioni” – spiega ancora Galiè – “ma soprattutto una semplificazione della medicazione garantendo così una migliore qualità di vita quotidiana al malato. In conclusione i pazienti ad uno stato non avanzato della malattia saranno più disponibili a sottoporsi a questo tipo di terapia, meno invasiva delle precedenti, permettendo loro di iniziare prima a bloccare la progressione, purtroppo irreversibile ed inesorabile della malattia”.

“Per un paziente la terapia orale rappresenta un enorme miglioramento per la qualità di vita quotidiana” – racconta Leonardo Radicchi – “ed io ne sono la prova. Alcuni anni fa anche le terapie iniziali erano molto invasive, ed io ad esempio sono stato costretto a lungo ad utilizzare una sorta di pompa, naturalmente molto scomoda, che dovevo tenere con me 24h al giorno, con forti limitazioni in ogni gesto e per ogni attività che volevo portare a termine”.

Policlinico S. Orsola di Bologna designato Centro di riferimento Europeo dalla Commissione Ue e dal Ministero della Salute
Nella primavera 2017 il Centro di Bologna è stato designato per svolgere un ruolo di Coordinamento nell’ambito del progetto European Reference Network (ERN) sotto l’egida della Commissione Europea. Il progetto ERN ha identificato i centri di eccellenza a livello europeo che si occupano di malattie rare o a bassa prevalenza con lo scopo di coordinarne l’attività. Per quanto riguarda la ipertensione polmonare sono stati identificati 17 centri in 10 nazioni selezionati per numerosità della casistica e disponibilità di tutte le risorse diagnostiche e terapeutiche. Il centro di Bologna è l’unico centro italiano ad essere stato incluso avendo ottenuto l’endorsement dalla RER, dal Ministero della Salute e dalla Direzione Generale Sanità della Commissione Europea.
Il Centro di Bologna svolgerà un ruolo di coordinamento di tutti e 17 centri insieme all’Ospedale Bicetre di Parigi. In particolare Bologna si occuperà di raccogliere tutti i dati provenienti dai 17 Centri in un Registro Elettronico unico sviluppato in collaborazione con il CINECA di Bologna.
I centri utilizzeranno inoltre una piattaforma per lo scambio delle immagini diagnostiche originali chiamato “Virtual Consultation System” (VCS) sviluppato dal CINECA. I primi tre centri già collegati sono Bologna, Parigi e Varsavia. Il VCS, oltre a raccogliere una massa considerevole di dati da analizzare, consentirà di offrire un servizio di consulenza virtuale a favore di nazioni prive di centri di eccellenza. Registro comune e VCS consentiranno un più rapido sviluppo nelle conoscenze del settore a beneficio sia della diagnosi sia dell’identificazione di nuove risorse terapeutiche. “In pratica abbiamo iniziato a raccogliere i dati dei pazienti di tutta Europa” – illustra Nazzareno Galié – “e grazie ad una nuova piattaforma informatica sviluppata da Cineca di Bologna, il Consorzio Interuniversitario formato da 70 strutture accademiche italiane, 8 Enti di Ricerca Nazionali ed il MIUR., potremo ricevere i referti diagnostici per immagini ed effettuare una consulenza specialistica ai Centri all’estero, spesso privi di una casistica ampia, quindi dell’esperienza necessaria a gestire una malattia così grave ed aggressiva come l’Ipertensione Polmonare. Già oggi, comunque, a Bologna, abbiamo un nostro database, il Registro ufficiale del Policlinico di S. Orsola, di 2.500 cartelle cliniche di pazienti provenienti da tutta Italia ma anche dall’estero, sia da Paesi europei che non, un numero estremamente elevato considerata la diffusione della malattia. Siamo uno dei pochissimi Centri, inoltre, a trattare anche i pazienti pediatrici”.

Congresso Mondiale 2018: per la prima volta coinvolti i pazienti, terapie ad hoc per i bambini
Nel corso del mese di febbraio 2018 si svolgerà a Nizza il Congresso Mondiale sull’Ipertensione Polmonare: in questa occasione verranno presentati i risultati del lavoro di 14 task force di esperti, di cui una composta dai pazienti. “Per la prima volta sono stati coinvolti i pazienti nell’analisi dei fattori più importanti legati alla progressione della malattia” – annuncia il professor Galié – “e, sempre per la prima volta, sono state individuate indicazioni specifiche per le terapie pediatriche, dato che finora i bambini affetti da Ipertensione Polmonare sono stati trattati con terapie studiate sugli adulti”.

L’Ipertensione Polmonare, le sue forme e la sua diffusione: interessate 600.000 persone in Italia, di cui 45.000 in Emilia Romagna e 4.000 a Bologna
L’ipertensione polmonare è una condizione in cui la pressione della circolazione polmonare aumenta e determina scompenso cardiaco e sintomi invalidanti. La maggior parte delle malattie del cuore e dei polmoni, nelle fasi avanzate, può complicarsi con la ipertensione polmonare.
Quando la ipertensione polmonare è una complicanza delle malattie del cuore e del polmone, ne peggiora il decorso e si cura ottimizzando le terapie disponibili per la malattia sottostante.
Esiste poi un gruppo di ipertensioni polmonari che sono relativamente rare, come la ipertensione “arteriosa” polmonare, e che non dipendono da altre cause ma ugualmente hanno un significativo impatto sulla qualità di vita e sulla prognosi dei pazienti, in particolare perché l’età media dei soggetti affetti si situa tra i 40 ed i 60 anni, nel pieno della attività lavorativa.
Si calcola che l’1% della popolazione mondiale è affetta da ipertensione polmonare (10% nei soggetti oltre i 65 anni di età), nella maggior parte dei casi legata alle malattie del cuore o del polmone.
Sono circa 600.000 quindi i cittadini italiani affetti da Ipertensione Polmonare, di cui 45.000 in Emilia Romagna e 4.000 a Bologna. La forma dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare colpisce circa 3.000 persone in Italia.

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