Non è facile raccontare la propria storia quando è fatta di avvenimenti felici e gioiosi, ma diventa quasi impossibile cercare di mettere a fuoco avvenimenti caratterizzati da malattia e sofferenza. Dopo oltre un anno di un’esperienza positiva, come è quella in corso presso il centro di cardiologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, mi sembra doveroso far sapere di questa avventura ad altri che si trovano nella mia stessa situazione, perché possano valutare e, nel caso, beneficiarne.

È necessaria una breve memoria della mia malattia. Da circa cinquant’anni mi trovo, mio malgrado, a lottare e a convivere con una seria patologia cardiaca, insorta a seguito di un intervento di tonsillectomia, che provocò una grave malattia reumatica, danneggiando seriamente la valvola mitralica. Dopo un edema polmonare (a circa quindici anni di età), venni sottoposta a commisurotomia mitralica e poi a sostituzione valvolare, con protesi meccanica Starr-Edwards, nel 1974 (a ventidue anni), presso l’Ospedale San Camillo di Roma.

Mi sposai dopo tre anni, e, nonostante la terapia anticoagulante, misi al mondo una bella bimba nel 1977, che oggi è mamma di tre figlie.

Oltre alla patologia cardiaca, nel 1989, dovetti essere sottoposta a un intervento di colecistectomia, appendicectomia e annessiectomia destra per colecistopatia calcolotica e cisti ovarica destra. Dal 1993 iniziai a convivere con una fibrillazione atriale cronica. Nel 2002 fui costretta a un ulteriore intervento di sostituzione della valvola mitralica (che era durata 29 anni) e di protesi aortica. In quella circostanza veniva verificata una seria insufficienza della valvola tricuspide, che comunque il cardiochirurgo decise di non aggredire, con una pressione polmonare arteriosa di 85 che si riduceva a 45 dopo l’intervento. Andò tutto bene per circa dieci anni, quando gradualmente cominciai ad avvertire difficoltà nella deambulazione a causa di affanno, con episodi anche a riposo. Venni informata della ricomparsa della ipertensione polmonare, dovuta a una serie di complicanze cardiache. Per il peggiorare della dispnea da sforzo e alla luce del quadro ecocardiografico di ipertensione polmonare, nel giugno 2014 iniziai a prendere il Bosentan, pur non essendo la mia una ipertensione polmonare idiopatica. Dopo circa un anno di relativo benessere, ecco un nuovo peggioramento con dispnea da sforzo… Venne sospeso il Bosentan e intrapreso il Macitentan. Finalmente, grazie a internet e soprattutto al passaparola di una avvocatessa, che ringrazio vivamente, venni a conoscenza dell’esistenza, a Bologna, presso il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, di un centro di studio e ricerca dell’ipertensione polmonare diretto dal Prof. Nazzareno Galié. Il primo contatto telefonico avvenne con la Signora Angela, che mi invitava ad inviare la documentazione medica e a richiamare il giorno successivo. A distanza di circa due ore venivo contattata telefonicamente dal Dott. Palazzini, che, valutata con il Prof. Galié la serietà della situazione, mi proponeva un ricovero urgente entro tre giorni. Accettai senza esitazione… e, al mio grazie, il Dott. Palazzini ribadì che andava ringraziato anzitutto il Prof. Galiè. Venne sospesa la terapia con il Macitentan e iniziai una nuova terapia a base di farmaci diuretici, saggiamente dosati, che hanno migliorato la mia qualità di vita. Accontentarsi dei trecento metri e, soprattutto, evitare di sottoporsi a un intervento di sostituzione della tricuspide… è un risultato veramente notevole.

È trascorso oltre un anno da questa nuova terapia, che continua a dare buoni frutti. Mi sottopongo periodicamente presso l’ambulatorio di ipertensione polmonare a tutti i controlli che mi vengono prescritti. Sono in terapia con: Lanoxin 0,125, Lasix 250 (125×2) Kanrenol 50, terapia anticoagulante, Zyloric, Eskim, Absorcol, metformina 1000×2, repaglinide 2×2, Triestina.

Durante questa avventura, ho avuto il piacere di ringraziare di persona sia il Prof. Nazareno Galiè sia il Dott. Palazzini, che continua a seguirmi nei controlli. Parlare di “eccellenza” in relazione alla ricerca e alla competenza medico-scientifica del Prof. Galiè e del Dott. Palazzini, mi sembra quanto mai appropriato, come pure riferire della loro disponibilità, tanto da farla apparire ai loro pazienti quasi scontata e naturale.

È per me doveroso, testimoniare la professionalità dell’équipe medica del Prof. Galiè, in considerazione della mia lunga esperienza di paziente, durante la quale ho potuto constatare questa serietà e disponibilità poche volte, e sempre in persone molto brave nell’esercizio della loro professione. Stesso riconoscimento va alle Signore Angela, Fiammetta e Ambra. Sono sicura che il ringraziamento vada esteso a tutto il personale medico e infermieristico, che collabora con il Prof. Galiè, perché possano continuare con passione questa scelta di vita fatta di sacrifici, ma anche di tante belle soddisfazioni. Sono lieta di pubblicare questa esperienza che, se serve anche a una sola persona, ha raggiunto il suo scopo.

di Rosa Chisena