Concorso fotografico AIPI per la Giornata Mondiale dell’Ipertensione Polmonare
Carissimi membri e sostenitori di AIPI, siamo lieti di annunciare il lancio del nostro concorso fotografico in occasione della Giornata Mondiale dell’Ipertensione Polmonare il 5 maggio 2024. Il tema del concorso è “Convivere con l’IP”. Vogliamo invitare tutti voi a condividere le vostre esperienze, emozioni e momenti di vita quotidiana legati alla gestione e alla […]
Cari soci, amici e sostenitori, siamo lieti di invitarvi alla RIUNIONE ANNUALE DI AIPI che si terrà il 14 aprile pv presso l’Hotel Holiday Inn Bologna – Fiera in Via del Commercio Associato 3. ll Prof. Nazzareno Galiè ci parlerà di tutte le novità nel campo della ricerca, cura e terapie dell’ipertensione arteriosa polmonare. Interverrà […]
AIPI News n. 83 – 2024
E’ uscito il nuovo numero di AIPI News!
Cos’è l’ipertensione arteriosa polmonare? Una breve guida
Siamo felici di presentarvi il nuovo progetto editoriale dell’AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV. Questo opuscolo è stato concepito con l’obiettivo di fornire informazioni chiare e concise sull’ipertensione polmonare, rivolgendosi ai pazienti, alle loro famiglie e alle persone che prestano loro assistenza, in un formato innovativo e più accessibile. Abbiamo infatti abbandonato il tradizionale approccio […]
Le nuove Linee Guida per la Diagnosi e la Cura dell’Ipertensione Polmonare presentate a Barcellona in agosto 2022
- 1 settembre 2022: Linee Guida IP: Le nuove Linee Guida della Società Europea di Cardiologia (ESC) e della European Respiratory Society (ERS) per la diagnosi e il trattamento dell’ipertensione polmonare sono state presentate ufficialmente a fine agosto in occasione dei congressi annuali di ESC e ERS a Barcellona (Spagna) e sono stati pubblicate sulla riviste scientifiche “European Heart Journal” e “European Respiratory Journal” .
Intervista Dott.ssa Pisana Ferrari, Presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI) – Italian Medical News
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Dottoressa Ferrari, lei è socio fondatore e presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI). Può dirci come è nata l’idea di fondare AIPI e spiegarci le origini dell’associazione? “Verso la fine degli anni ‘90 l’ipertensione polmonare era ancora pressoché sconosciuta, non c’erano informazioni, non c’erano ancora farmaci e qualche raro centro medico iniziava solo allora a occuparsene. Non c’erano pazienti nella mia città né nella mia regione, nessuna possibilità di incontro e di condivisione. AIPI è nata proprio dall’esigenza di fare uscire i pazienti da questo isolamento. Dunque, di fornire loro informazioni sulla malattia, e un aiuto concreto per la vita di tutti i giorni, di vario tipo, materiale, legale, economico”. Cosa rappresenta AIPI oggi per i pazienti che ne fanno parte? “AIPI è diventata una comunità, una grande famiglia. In questi 20 anni siamo diventati un punto di riferimento importante per i nostri quasi 1500 tra soci e sostenitori. Abbiamo attivato tutta una serie di servizi e attività di supporto ai pazienti e ai loro familiari, tra cui due linee telefoniche dedicate 24/7, materiali informativi su vari aspetti della malattia, una rivista trimestrale, sito web, pagine social, incontri tra pazienti, assemblea annuale dei Soci. Forniamo consulenza previdenziale e legale e aiutiamo concretamente i soci in difficoltà attraverso un Fondo di Solidarietà che viene rifinanziato di anno in anno. Abbiamo anche realizzato della campagne di sensibilizzazione sulla malattia con testimonial importanti. Svolgiamo, inoltre azioni di tutela dei diritti dei pazienti presso ASL e istituzioni”. AIPI collabora con altre associazioni di pazienti? “AIPI collabora in Italia con AMIP, un’associazione di pazienti con ipertensione polmonare che ha sede a Roma e con OMAR, Osservatorio Malattie Rare. A livello europeo fa parte della federazione europea per l’ipertensione polmonare, PHA Europe, che riunisce 33 associazioni di pazienti con ipertensione polmonare da tutta Europa e con la quale abbiamo dei progetti comuni, come ad esempio la Giornata Mondiale per l’ipertensione polmonare, il 5 maggio di ogni anno”. Usciamo dal tema dell’ipertensione polmonare e passiamo al generale. Quanto sono importanti, secondo Lei, le associazioni di pazienti, di qualsiasi disciplina, al giorno d’oggi in Italia? “Le associazioni di pazienti svolgono da sempre un ruolo molto importante di sostegno ai pazienti e alle loro famiglie e di tutela dei loro diritti.Un ruolo in qualche modo complementare a quello del servizio sanitario nazionale. L’Istituto Superiore di Sanità scrive sul suo sito: ‘L’associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti, in particolare di quelli con malattia rara, per la loro capacità di favorire la consapevolezza e la capacità di autodeterminazione del paziente e di offrire un bagaglio di conoscenza diverso e complementare a quello medico e/o istituzionale, stimolando ricerche, azioni ed interventi sociosanitari’. Purtroppo, la nostra associazione, come tante altre, ha problemi di sostenibilità economica Pur affidandosi prevalentemente al lavoro di volontari e beneficiando del 5xmille, che rappresenta una risorsa molto importante. Non è sempre facile garantire lo svolgimento delle varie attività e servizi”. Secondo lei il ruolo del paziente è cambiato negli ultimi 10-20 anni? “Siamo in un momento storico di passaggio da una visione tradizionale della medicina, diciamo ‘paternalistica’, in cui il paziente era un soggetto passivo, a un nuovo modello di sanità in cui il paziente è più informato, non solo grazie a una maggiore scolarizzazione e all’avvento di internet, ma anche al lavoro di sensibilizzazione svolto delle associazioni, e quindi più partecipe alle decisioni riguardo il proprio percorso di cura. Si parla sempre di più infatti di medicina partecipativa, che colloca al centro il paziente, i suoi bisogni, le sue preferenze e potenzialità. Questo nuovo modello può favorire una migliore aderenza alle cure, una maggiore soddisfazione del paziente e anche migliori esiti medici”. Vuole aggiungere altro? “Sì, tengo ad aggiungere che in questi ultimi anni è sempre più riconosciuto il valore della ‘conoscenza esperienziale’ dei pazienti (ovvero l’esperienza diretta della malattia che viene a completare la conoscenza dei medici). I pazienti e i loro rappresentanti oggi sono chiamati a partecipare a vario titolo a processi decisionali in sanità. Cito il mio esempio: io sono stata chiamata più volte come paziente esperta dall’EMA – Agenzia Europea del Farmaco, per dare il punto di vista del paziente su nuovi farmaci. Per la Società Europea di Cardiologia, che riunisce 40.000 cardiologi da tutto il mondo, ho fatto parte di una task force per l’elaborazione delle nuove linee guida 2022 per l’ipertensione polmonare, e sono anche stata nominata Co-Presidente Onorario del Congresso Annuale 2023 della Società Europea per il Trapianto di Organi. Tutte cose assolutamente impensabili solo pochi anni fa e che promettono bene per il futuro!”. 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Webinar Malattie Rare
Focus Abruzzo Marche Umbria 8 LUGLIO 2021 ore 10:00-13:00 Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con […] Proroga delle diposizioni per i lavoratori fragili
Sono state prorogate fino alla data di cessazione dello stato di emergenza epidemiologica e comunque non oltre il 30 aprile 2021 le disposizioni sulla Sorveglianza sanitaria eccezionale. Quindi i lavoratori fragili resteranno in smart working o malattia obbligatoria sino a tale data. Per aggiornamenti visitate il nostro sito e i canali social. Voucher Hotel Aemilia
AVVISO IMPORTANTE!!! A tutti i sostenitori di AIPI ONLUS Carissimi amici, a causa della pandemia, come saprete, non abbiamo potuto incontrarci per l’Assemblea del 2020, questo non ci ha permesso di spendere la caparra che avevamo riconosciuto all’Hotel Aemilia. Dato che la suddetta caparra ha scadenza 21 ottobre 2021, il Direttivo di AIPI Onlus ha […] Lettere a Speranza e all’Espresso
Abbiamo aderito all’iniziativa di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che, con una lettera, si è rivolta al Ministro Speranza relativamente alle priorità vaccinali. Nei mesi scorsi, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, ha seguito le vicende legate ai vaccini, preoccupandosi in primo luogo che fossero davvero sicuri per tutta la nostra comunità. Prendere una […]
TUTELA DEI LAVORATORI FRAGILI
Torna il trattamento di malattia per i lavoratori più a rischio COVID 19, oltre che lo smart working La legge di bilancio 2021 ha ripristinato, per i lavoratori fragili, la norma che consente di restare nel proprio domicilio in regime di ricovero domiciliare dal 1 gennaio al 28 febbraio 2021. Malattia quindi per i lavoratori […]
Voucher gratuiti per pernottamenti all’Aemilia Hotel
Carissimi amici, a qualcuno di voi può interessare la possibilità di usufruire gratuitamente di un pernottamento all’Aemilia Hotel in occasione del prossimo controllo a Bologna? A causa della pandemia non è stato possibile organizzare l’assemblea annuale, quindi l’Hotel ci ha recentemente concesso la possibilità di spezzettare la caparra e darne una parte a chiunque di […]
Questionari ATCOM per pazienti trapiantati o in lista
Carissimi, gli amici di ATCOM, che hanno creato e gestiscono TettoAmico, ci hanno contattati per chiederci di partecipare ad una loro iniziativa. Vorrebbero fare alcune domande ai pazienti trapiantati e in lista trapianto. Il loro scopo è capire meglio le necessità sia di chi è stato sottoposto a trapianto di organo che di chi è […]
Avviso dal Sant’Orsola – accesso dei volontari
Carissimi amici, il Policlinico Sant’Orsola ci ha purtroppo comunicato che il divieto di accesso ai volontari causa emergenza COVID-19 è stato prorogato a tempo indefinito; sarà l’ospedale stesso ad avvisarci non appena l’accesso sarà di nuovo consentito. Ad oggi, è prevista una deroga solo per il personale (dipendente o volontario) che svolge UNICAMENTE lavoro d’ufficio. […]
Sondaggio IAP-COVID
Carissimi amici, volete parlare della vostra esperienza di malati di Ipertensione Polmonare durante la pandemia da COVID-19? Se sì, potete rispondere alla domande di questo questionario entro il 21 giugno: https://it.surveymonkey.com/r/HQ8ZH96 Il questionario ci è stato inoltrato da PHA Europe; è stato però creato da ERN Lung, un network di centri medici europei e associazioni […]
Comunicazione importante – selezione nuovi soci
Carissimi amici, stiamo cercando persone che vogliano avere un ruolo più attivo nella vita di AIPI, partecipando alle sue iniziative e aiutandola così a perseguire il suo scopo, in qualità di “soci”. Attenzione! Le nuove normative danno a “socio” un significato diverso da quello che tutti noi per anni gli abbiamo attribuito, e lo distinguono […]
Comunicazione importante – Assemblea 2020
Carissimi amici, vi invitiamo a leggere questa importante comunicazione del nostro Presidente. Oltre a parlare della situazione attuale dovuta all’epidemia, contiene una importante comunicazione in merito all’Assemblea annuale. La potete scaricare al seguente link: https://www.aipiitalia.itwp-content/uploads/2020/04/Lettera-Aprile-2020.pdf Un abbraccio a tutti voi dal nostro Presidente, dalla Vice-presidente e da tutto il Direttivo
INDAGINE AIPI 2020
Cari soci, sostenitori ed amici, AIPI ONLUS desidera chiedervi qualche minuto del vostro tempo per compilare un breve ed importante questionario. Nel 2020 abbiamo in programma un’importante campagna di sensibilizzazione su scala nazionale e abbiamo voluto realizzare questa indagine per verificare i miglioramenti raggiunti dai pazienti nella loro qualità di vita a seguito degli […]
Un Natale più buono
Quest’anno AIPI vuole essere a tavola con voi anche a Natale con i nostri panettoni per un #natalepiùbuono Scegli tra i nostri panettoni artigianali, fai una donazione, faccelo sapere e il nostro dolce ringraziamento sarà in viaggio verso di te! Qui di fianco puoi leggere i dettagli per inviare l’ordine e gli ingredienti del Panettone […]