Con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (“Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo n. 502 del 30 dicembre 1992”, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017), sono stati definiti i “nuovi LEA” (Livelli Essenziali di Assistenza) , ma tutti i cittadini ne attendevano ancora la piena attuazione, che era possibile soltanto a partire dall’approvazione del nuovo nomenclatore tariffario. AIPI, insieme a 131 associazioni di malati cronici e rari aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva e all’Alleanza Malattie Rare, coordinata da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), si era mobilitata affinché venisse superato l’impasse che a livello istituzionale stava bloccando il Decreto Tariffe in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Finalmente il “Decreto Tariffe”, contenente il nomenclatore tariffario legato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ha trovato l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Il decreto, più volte sollecitato anche da tutto il mondo delle malattie rare, consentirà di aggiornare i vecchi tariffari, fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica, e contribuirà a ridurre le differenze regionali nell’erogazione delle prestazioni e di quanto in esso contenuto. Le nuove tariffe entreranno in vigore dal 1° gennaio 2024 per quanto concerne l’assistenza specialistica ambulatoriale e dal 1° aprile 2024 per quanto concerne l’assistenza protesica.