Aipiitalia

IO all'inizio lo cambiavo ogni 15 giorni e ho avuto dolore per tre mesi di seguito notte e giorno. Adesso lo cambio ogni 3 settimane ed ho dolore solo la prima settimana e mi si gonfia l'addome, dalla seconda settimana scompare il dolore e si sgonfia tutto. Tu dove hai messo il Remodulin? Io al pol...

saluti

Ciao, ho letto il messaggio solo oggi perchè sono stata a Roma a fare i controlli, sono riuscita a camminare 405 metri, quindi con il Remoduli sto migliorando. Peccato che ci sono dolori e prurito. Io adesso cambio il cateterino ogni 3 settimane, Tu dopo quante settimane lo cambi? Sei autonoma a sos...

Ciao sono Lucia è un pò di tempo che non scrivo sul forum... uso il remodulin da luglio 2007. All'inizio ho sofferto i dolori per tre mesi. Ora sento dolore per una settimana quando cambio il cateterino; poi mi si gonfia l'addome. Però sono contenta di aver messo la macchinetta perchè sto notando mo...

Ciao Marina, <BR>anche per me il 2006 non éstato un anno tanto positivo, nei giorni scorsi stavo giù psicologicamente, ma come sempre ho ritrovato la grinta per andare avanti e ho deciso di combattere la malattia anche nel 2007. <BR> <BR>Oggi sono tornata dai controlli, mi hanno aumentato le dosi de...

Ciao Cri e Cisella, <BR>purtroppo non sei la sola ad incontrare indifferenza tra le gente, penso che chiunque di noi abbia avuto questa esperienza...oltre a lottare per la malattia dobbiamo lottare anche con la gente che vedendoci esternamente sane, pensa che stiamo bene e che non siamo malate. <BR>...

Ciao Cri, <BR>in bocca al lupo per il controllo e torna presto con buone notizie! <BR>La settimana prossima anche io vado ai controlli. <BR> <BR>Un abbraccio affettuoso a tutti gli amici del forum <BR>Lucia

Ciao a tutti, <BR>sono tornata da poco dall\'ospedale di Roma dove ho fatto i controlli...per il momento sembra che sto migliorando, quindi mi hanno lasciato la stessa cura, bosentan e sildenafil. A maggio però dovrò rifare il cateterismo per controllare meglio la situazione. <BR> <BR>Vittorio e Lau...

Ciao Cisella, in effetti come sai con questa malattia un giorno si festeggia per i progressi che si fanno, ma altri si sta male e si vivono con la paura...comunque l\'importante énon perdere mai la speranza e di andare avanti. <BR>Io mi reputo fortunata, perchésto riuscendo a combatterla, cosa che i...

Ciao Vittorio, <BR>non sapevo che state facendo analizzare il sangue...dove lo stai facendo? Mi interesserebbe sapere, visto che anche a me éereditaria. <BR> <BR>Il 20 marzo ho di nuovo i controlli a Roma, per il momento sto venendo ogni mese. <BR> <BR>Dai un bacione a Federico, Edoardo e un saluto ...

Ciao, <BR>tanti cari auguri di una Pasqua serena e piena di gioia a tutti gli amici del forum! <BR> <BR>Vittorio, un bacione a Federico <BR>Lucia

Ciao Lella, <BR>benvenuta nel forum! Mi chiamo Lucia e anche io sono della Campania, <BR>abito ad Eboli in provincia di Salerno. Pensavo di essere sola da queste <BR>parti con questa malattia perchénon sono mai venuta a conoscenza di altre persone. <BR> <BR>Io sono in cura a Roma all\'Umberto I, tu ...

Ciao Lella, <BR>io conosco una signora romana, la presidente dell\'associazione AMIP di roma, che ha il flolan da 8 anni e va bene. <BR>Se vuoi posso darti il suo numero di telefono così potrà  rassicurarti. Io sono in cura dal 2003 con Bosentan e da Novembre 2006 alla terapia mi éstato aggiunto il ...

Ciao Lella, <BR>ho dimenticato di lasciarti il mio numero di telefonino e la mia email. <BR>Dato che abitiamo vicino un giorno se vuoi ci possiamo pure incontrare. <BR>cell. 335 80 94 490 <BR>email <a href="mailto:luciaparisi.eboli@virgilio.it" target="_new">luciaparisi.eboli@virgilio.it</a> <BR>Un ...

Care amiche, <BR>di giornate no, avete ragione ce ne sono tante... ma l\'importante éessere forti e lottare giorno dopo giorno, pensando che il domani sarà  migliore. <BR>Anch\'io la settimana prossima ho i controlli. <BR> <BR>Vi abbraccio tutti <BR>Lucia <BR>Ps Kerstin in bocca al lupo per i contro...