Eccomi di nuovo!

[Alessia]

Buonasera a tutti i componenti del forum. Mi auguro che stiate tutti benissimo! Sono sparita per un po' di tempo a causa di problemi personali (non ci facciamo mancare nulla in casa ) Mia mamma continua a curarsi al San Camillo ma l'inverno scorso ha avuto un versamento pleurico e la dott.ssa le ha prescritto dosi massicce di diuretici ma non gli antibiotici. Ora ha una ricaduta. Ha edemi alle gambe, dispnea e una forte tosse. Comprenderete che sintomi simili fanno pensare all'ip ma anche la pleurite presente la stessa sintomatologia. A qualcuno di voi è mai capitato? E soprattutto,anche senza versamento pleurico, avete mai avuto nuovi episodi nel tempo di piedi gonfi ed aumento dell'affanno nonostante le cure? Mia madre assume revatio, tracleer e dilzene. E se fosse un peggioramento dell'ip? Dovremmo passare ai prostanoidi e mia madre non l'accetterebbe. Leggo che molti di voi stanno molto meglio con il Flolan ma mia mamma rifiuta l'idea. Provate ad immaginare la mia posizione.. Attendo una vostra risposta. Vi abbraccio tutti,ma tutti tutti! P.S. Dimenticavo,ho parlato al telefono con un medico del Policlinico Umberto I di Roma (non farò il nome). Persona brusca. Tanto vale rimanere in cura al San Camillo (la dott.ssa è scorbutica e insopportabile ma non credo sia del tutto incompetente). E mi riprometto di portare mia mamma a Bologna. Mi sembra di capire che l'unico "angelo" sia lì.

[mariolion]

Ciao alessia non ci conosciamo, mi presento, mi chiamo Mario e sono affetto da IP da sempre, ho la sindrome di Heisemneger, non so se ne hai mai sentito parlare, comunque anch'io assumo revatio e tracleer e mi sembra di capire cha anche la tua mamma e' affetta da IP, non conosco la sua situazione ma penso che dovresti proprio prenotare una visita a Bologna, qualcuno potrebbe pensare che ci guadagnamo qualcosa a cosigliare il centro di Bologna ma non e' cosi, e' solo che dalle nostre esperienze possiamo garantirti che solo li sono capaci di rimetterti a nuovo (quando e' possibile ovviamente), ti parlo da infermiere ignorante per cui prendi con le pinze quello che sto per dirti, ma a me più che un peggioramento dell'IP sembra una fase di scompenso cardiaco, spero tanto di sbagliarmi ma purtroppo cuore e polmoni lavorano insieme e quando uno si ammala col tempo ne soffre anche l'altro, ti faccio tanti auguri e spero che la tua mamma possa stare meglio quanto prima.
Ciao ciao

[Andreina]

Carissima Alessia,

mi dispiace per tua mamma. Io ti posso raccontare la mia esperienza ma purtroppo non ne capisco molto quindi non posso essere sicura che possa essere un caso analogo a quello di tua mamma.

Io soffro di ipertensione polmonare e porto pure il flolan da quasi 6 mesi. In questo ultimo anno (prima di mettere il flolan) mi è capitato due volte di avere edemi alle gambe, giugulari turgide, dispnea e tosse... e la risposta purtroppo era che il mio organismo tratteneva troppi liquidi e che questi creavano problemi al cuore fino a portarlo a scompenso. Quindi aumento delle dosi di diuretico con conseguente diminuzione di liquidi da ingerire. E anche oggi, nonostante il flolan il mio apporto di liquidi è costantemente sotto controllo.
Non so se ti sono stata d'aiuto perchè ogni caso è a se ma un controllino a Bologna... lo farei.

Ti abbraccio forte e ti auguro un in bocca al lupo per tua mamma.

A presto

Andreina

[elia antonella]

Ciao Alessia.
Anch'io manco da un bel po'.
Mi dispiace sentirti dire che tua mamma non sta tanto bene. Non escludere niente, neanche la visita a Bologna. Come hai detto tu stessa, lì troverai un angelo.
Non pensarci tanto.
Io ho il Flolan e i benefici ci sono, prendo anche Revatio e Tracleer e grazie a Dio oggi, dopo il controllo de 17 settembre mi hanno trovata stabile, con classe II. Meglio di così....
Certo ci sono altri problemi, ma niente che non si possa risolvere. Ci vuole solo un po' di pazienza, cosa che a me manca un po'.
Manda tanta pazienza da parte mia a tua mamma e cerca di rassicurarla e poi come ti ha detto Andreina, ogni caso è a sé, quindi non detto che tua mamma debba mettere il Floaln, come pensi tu.
Fai una telefonata; può migliorare la vita a tua mamma.

Facci sapere.

Antonella.