la mia estate e remodulin

[staracemargherita]

ciao a tutti.e' da un po' di tempo ke nn scrivo ,il problema e' ke sto' passando un estate veramente schifosa.nn lo so, da quando ho iniziato la terapia con il remodulin, sono piu' i giorni ke sto' male ke quelli ke mi sento bene,poi con questo caldo mi si infetta sempre il punto di infusione e ogni 2 settimane devo cambiarlo con il risultato di stare sempre a letto con ghiaccio e antidolorifici.io ke amavo tanto l'estate ............nn vedo l'ora ke finisca!!!!!scusate x lo sfogo .....vi voglio bene.......ciao a tutti da un bacioooooooooooooo

[Andreina]

Carissima Margherita, mi dispiace tanto.
Ho sentito dall'esperienza di tanti di voi che il remodulin è davvero doloroso. Hai mai provato a chiedere se è possibile sostituirlo con il flolan?
Io ho il flolan da ormai 15 mesi e devo dire che sto bene. Certo è molto più ingombrante ed ha tanti problemi nella gestione (devo prepararmi il farmaco tutti i giorni), ha tanti vincoli ma mai un dolore. Immagina che io vivo in Sardegna. Per me il mare è irrinunciabile. Ebbene. mi sono organizzata di borsina impermeabile e vado ogni domenica. Chiaramente non posso fare il bagno ma prendere il sole passeggiare nell'acqua o bagnarmi sino alla pancia sono per me già una grande conquista.
Ti auguro di poter star bene in qualunque modo possibile.
Ti abbraccio forte forte e in bocca al lupo
Un bacione grande grande e a presto
Andreina

[Cri]

ciao Margherita!! uffa, mi spiace veramente tanto che il remodulin continui a darti tutti questi problemi ... mi sembra una cosa così assurda continuare a soffrire e mi fa veramente rabbia anche a me piace molto l'estate, soprattutto perchè almeno si può uscire senza mettersi chili di roba addosso... io poi ho la fortuna di abitare al lago e sera e mattina l'aria è molto piacevole. Vorrei poterti dire qualcosa per aiutarti, ma la soluzione (se c'è) la possono trovare solo i tuoi medici... lo sanno che soffri così?? cosa ti dicono?? di sopportare?? i benefici per la tua salute sono di più rispetto ai lati negativi??
vorrei poterti abbracciare e lo faccio col pensiero, spero questo brutto momento passi un po' in fretta e che tu possa finalmente goderti un po' l'estate e il profumo del mare, tvb ciao Cri

[antonella elia]

Ciao Margherita.
Anche io non sto passando un'estate eccezionale, ma non solo per il caldo, ma per i miei dolori di pancreatite. Figurati che martedì sono dovuta andare a pronto soccorso e ieri ritornarci per ripetere delle analisi.
Mio marito è stanco di vedermi stare male, ma che vuoi, purtroppo la nostra vita è questa e dobbiamo sopportare.
Lo so, per te è più difficile con il remodulin e arrivato a questo punto, forse tutti voi con il remodulin siete più condannati di noi che portiamo il flolan, visto che voi con il dolore non riuscite a fare niente e dovete stare a letto. Mi dispiace davvero tanto.
Come ha detto Andreina, domanda al prof. se ti possono mettere il flolan, si è più ingombrante, più vincolante. ma almeno non fa male.
Ricordati che ti vogliamo bene.
Un bacione a te e a mamma.
Tua Antonella.

[Tilla]

Ciao Margherita !!!
eh già è proprio terribile stare con il remodulin !!! Ma non riesci proprio a tenerlo di più ? 2 settimane sono veramente poche !!! Non so....disinfettare bene prima di pungere, coprire con una garza e con un "autocollante" l'ago per proteggerlo dai germi ? Non funziona proprio ?
Una cosa che si può fare....anche se non è molto sano (daltronde nemmeno fare una vita di dolore e a letto non lo è)...prendere per 3-4 giorni un antibiotico per la pelle (io prendo l'augmentin) così magari ti dura un paio di settimane in più. Pensaci !!
Cmq anche da me in estate il remodulin sta meno.

[clo]

Ciao Margherita,
mi dispiace sapere che hai passato un'estate così brutta! Come va adesso, stanno migliorando un po' le cose???
Un abbraccio a te e a tua mamma,
Clo