Mi presento

[marikag]

Ciao a tutti,
mi chiamo marika e ho 26 anni.
Mi sono iscritta a questo forum pochi mesi fa; ho spesso seguito le vostre conversazioni, ma non sono mai riuscita a rendermi partecipe e tanto meno a presentarmi. La paura è tanta, tantissima. È iniziato il 1 ottobre scorso, ma in realtà i sintomi c' erano almeno da due anni. Tutti quanti, prima il medico, i miei genitori, gli amici, e infine anch' io abbiamo sottovalutato i sintomi, non conoscendo nulla di questa malattia. Mi dicevano che l' accumulo di liquidi era normale, che a ventiquattro anni era normale avere della cellulite, di farmi un pò di forza perchè la mia era poltronite, il lavoro e lo studio erano pesanti. Ma qual' era la normalità nel non riuscire a fare piu nemmeno due gradini senza fiatone, parlare come se avessi corso una maratona? Le numerose andate in ospedale per gli svenimenti, aimè non sono serviti a nulla, ma ovviamente c' era qualcosa che nel mio corpo non andava e io me lo sentivo. Infatti a fine settembre ho raggiunto il limite massimo,ma solo dopo diversi ricoveri, l' amore della mia famiglia, un medico competente, e un équipe medica fantastica, a gennaio sono riusciti a diagnosticarmi un' ipertensione polmonare con scompenso cardiaco grave secondaria a un overlap di malattie autoimmuni del connettivo.
Sono stata sempre una persona molto attiva, studiavo , lavoravo, vivevo da sola, ma ora è cambiato tutto...la mia vita si è stravolta. Molte delle persone che credevo mi volessero bene, si sono allontanate, e io non so più di chi fidarmi!
Molti non riescono a capire quali sono i miei limiti, mi vedono giovane, forte, e anche quando prendo un ascensore, o qualcuno mi cede il posto per sedermi, vedo le loro facce sbalordite, incredule.
Sono forte, mi faccio vedere forte, ma quando sono sola i pensieri, le paure riaffiorano tutte e allora anch'io ho i miei momenti no come tutti...!

Vi mando a tutti un abbraccio stritolante...
Con affetto
Marika

[mietta2012]

Ciao Marika.
Io credo di essere la persona meno indicata ad accoglierti nel forum.
Sono Maria Antonietta, ho una leggera ipertensione polmonare secondaria a sclerosi sistemica che finora non mi crea le difficoltà che hai tu; cerco di capire però te e tutte le altre persone che soffrono e nonostante questo riescono ad essere forti.
Qui nel forum penso che ti troverai bene, è come una famiglia dove puoi sfogarti, chiarire dei dubbi, condividere ,piangere perchè no? ma anche sorridere.
Riguardo i tuoi amici vedrai che con il tempo riuscirai a distinguere quelli veri.
Benvenuta tra noi!
Maria Antonietta

[antonella elia]

Ciao Marika, anche io ti dò il benvenuto. Adesso sei una nostra sorella, come ci chiamiamo tra di noi.
Ti dico una cosa: devi essere contenta di sapere almeno da dove viene la tua ipertensione. La mia è idiopatica, non so perchè c'è l'ho, ma vado avanti lo stesso.
Io mi ritrovo in questo forum, perchè ho avuto una gravidanza difficile, che ha aggravato la malattia; praticamente sono una morta che cammina.
Vedrai quì ti troverai bene e se hai bisogno di qualcosa, non hai che da chiedere.
I tuoi amici? Beh, arrivato a questo punto io metterei quella parola tra virgolette, perchè i veri amici non abbandonano, anzi si avvicinano ancora di più e grazie a questa situazione, te ne accorgerai chi sono i veri amici e chi non.
Ti faccio i miei migliori auguri e vedi che c'è anche Bologna, centro di eccellenza per noi di ipertensione polmonare, nel caso dovresti trovare male con altri.
Un bacio.
Antonella.

[marikag]

Grazie mille...è un sollievo sapere che c' è qualcuno con cui puoi parlare e soprattutto che ti capisce perché come ben sapete questa è una malattia che in pochissimi conoscono e in quindi in tanti non sanno cosa comporta!
Non vi nego che quando leggo alcune delle vostre storie, mi sento quasi in imbarazzo , xkè nonostante quello che ho passato, ci sono alcune realtà come le vostre che sono molto peggio della mia e questo mi rattrista!
Hai ragione Antonella quando mi dici che almeno io so da cosa dipende, anche se non ti nascondo che in quest' anno appena passato, dopo diversi consulti, hanno provato a dare mille diagnosi e mille terapie, quella dell' ipertensione è l' unica malattia che è rimasta sempre in piedi. Anche se, quando non riuscivano a dare risposte sulla causa, provavano a varcare il campo ipertensione.
In ogni modo non voglio continuare ad annoiarvi... E concludo dicendo che l' équipe che mi segue ha intenzione di prendere contatti con prof. Galiè, medico di loro conoscenza, quando in futuro lo reputeranno necessario!

Grazie ancora...e un grande augurio a tutti, sperando di conoscervi presto!
Marika <3 <3

[Cri]

ciao Marika!! come ti capisco... io mi sono ammalata a 19 anni e ti dirò.. quelli che pensavo amici si sono come volatilizzati per fortuna poi col passare del tempo ho conosciuto VERI amici che mi sono stati vicini e lo sono ancora adesso a distanza di anni; ho sempre pensato che la vera cura psicologica va fatta più alla gente che ci sta attorno piuttosto che a noi che ci siamo "dentro"!!!
ma qui tra di noi non hai il permesso di sentirti sola, NOI CI SIAMO e soprattutto stai sicura che ti capiamo!!!
dai un calcione alla tua paura e AFFRONTALA!!!
ti stringo forte e ti auguro un BUON CAMMINO.... coraggio!!!
baciotti Cri

[Annetta60]

Benvenuta tra noi cara Marika io sono Anna di Pescara ed anch'io ho l'ipertensione polmonare precisamente cuore polmonare cronico tromboembolico. Anch'io ho avuto momenti tristi e la gente non capisce la tua sofferenza ma qui sul forum ho trovato delle persone uniche. Quando vuoi io sono pronta a sentirti ti abbraccio bacioni!!!

[gottardi daniela]

Ciao Marika sono Daniela ben venuta tra noi (purtroppo) .Anch'io soffro di ipertensione polmonare hai ragione sugli amici,però poi trovi quelli veri con l a maiuscola e ti aiutano a superare i momenti tristi comunque basta con la tristezza noi siamo speciali e superiamo tutto o quasi ,dobbiamo essere positive.Ti abbraccio con affetto ciao a presto

[marikag]

Scusate forse come presentazione era un pò triste!! Ma non sono depressa anzi vado avanti ogni giorno col sorriso!!
Ne approfitto per ringraziarvi tutti!! un abbraccio

[Andreina]

Ciao Marika,
ma ci siamo conosciute già via mail?
Anch'io ho incontrato i tuoi stessi problemi nel rapporto con gli altri ma hai ragione.. poi piano piano ci si abitua a tutto e si impara a guardare oltre.
MI raccomando sempre su con il sorriso. Perchè il sorriso... aiuta a stare meglio!!!
Comunque noi siamo sempre qui per cercare di regalartene ogni giorno.
Un abbraccio
Andreina

[Dario71]

Benvenuta anche da parte mia.
Sì, capisco quello che intendi parlando di vere o false amicizie, ma il tempo ti aiuterà in questo.
E quelli che restano vicini e amici lo saranno davvero, gli altri meglio perderli che trovarli ... Il tempo è signore in questo.
Al contrario invece una cosa ti rimprovero: tu dici "E concludo dicendo che l' équipe che mi segue ha intenzione di prendere contatti con prof. Galiè, medico di loro conoscenza, quando in futuro lo reputeranno necessario"....
L'ipertensione polmonare NON ammette di essere rimandata nel tempo, meglio un consulto in più oggi (e magari così maggior serenità), che un pentimento domani di non aver sentito i giusti pareri medici. Ne so qualcosa io sulla mia pelle... pur avendone dei segnali dal fisico, li ho trascurati per anni ...
Un parere in più ascoltalo, sempre! Poi valuterai.
Con affetto
Dario

[adriana]

Ciao, cara amica nuova, io sono Adriana, potrei essere tua mamma se non addirittura tua nonna. Ho 72 anni fatti ieri quindi con te voglio parlare chiaro, anzi chiarissimo: E' già una fortuna che hai finalmente avuto una diagnosi, bisogna approfittarne. L'ipertensione polmonare è una malattia rara che va seguito SOLO in centri di alta specializzazione, non capisco assolutamente i tuoi medici che aspettano a prendere contatto con il Prof. Galiè! Ti assicuro che i vari tentativi per curare questa brutta malattia non vanno fatti, bisogna SUBITISSIMO intervenire anche quando è molto lieve, eviterai così di avere grossi problemi in seguito e potrai tenere la malattia sotto controllo. Quindi parla chiaro ai tuoi medici, digli che vuoi subito avere una visita a Bologna e se si offendono peggio per loro. Tra noi ci sono tantissime persone che per essersi affidati a medici diversi dai centri di specializzazione ora si sono molto aggravati, mi fanno una rabbia quelli che non ammettono di non aver abbastanza competenza per curarci, perchè ogni caso è diverso dall'altro e le cure sono tutte personalizzate. Quindi SE NON TI MANDANO LORO PRENDI SUBITO CONTATTO CON IL S.ORSOLA DI BOLOGNA, REPARTO DEL PROF. GALIE' E FATTI DARE LE ISTRUZIONI PER AVERE UNA VISITA|| - Se fossi la tua mamma non ti permetterei di indugiare neppure di un minuto. Comunque ti abbraccio forte forte, vedrai che se vai nel posto giusto sarai curata AL MEGLIO!!!!!!!!!! -

[lella65]

Ciao Marika, un grosso abbraccio ed un benvenuta in questa purtroppo "grande" famiglia.
NON tentennare e NON scherzare con la tua salute. NON aspettare che chi ti segue si metta in contatto con il Prof. Galiè, vai Bologna, senti un altro parere, Bologna è un centro d'eccellenza per questa malattia rara e sconosciuta. Te lo dico con tutto il cuore.VAI A BOLOGNA.
Un bacio
Laura

[marikag]

Scusate per la mia assenza!! Vi ringrazio tantissimo, veramente tanto, per il caloroso benvenuto e per i fantastici consigli che mi avete dato! In un modo o nell' altro spero di arrivare a Bologna il prima possibile!

Vi mando un abbraccio enorme! A presto
Marika

[marzia predieri]

ciao Marika, anche io ti do il benvenuto in questa grande famiglia. Probabilmente non ti occorre il numero di telefono del Centro per prenotare una visita, ma se non fosse così il numero è 051-6364008 lunedì-venerdì, 8,30-13,30. Risponde la D.ssa Emanuela, segretaria del Centro. Un grande in bocca al lupo per tutto.

[clo]

Ciao Marika,
scusa se ti scrivo solo ora ma, come avrai forse notato leggendo il forum, sono presente "a ondate"...o anche no, in fondo, non è che devi notarmi solo perchè sono strana...porta pazienza, sono un po' TANTO strana
Dici che la tua presentazione era un po' triste...ti dirò, a me suonava più che altro familiare, ci ho visto tanto di me, di quello che ho passato. Però col tempo le cose sono migliorate, e tanto! Imparerai a riconoscere gli amici da quelle che io definisco "conoscenze" (cioè quelli che amici dovrebbero essere e invece si comportano come o anche peggio di estranei) e scoprirai che la malattia in questo ti è utile. Risultato: meno tempo buttato via dietro a gente che non lo vale, W la scrematura! E anche le limitazioni che ti si sono parate davanti diventeranno più gestibili: in parte perchè quando le terapie iniziano a fare effetto i miglioramenti ti consentono di riprenderti pezzetti della tua vita e in parte perchè impari a anche qui a scremare quello che ti interessa davvero e concentri le tue forze su quello. E una mattina ti svegli e ti accorgi che da mesi stai facendo i salti mortali e, novità, non sei crollata, e ti chiedi da quando ci riesci di nuovo (per inciso, questa è la mia situazione attuale, urra!). Datti tempo (e visto che te lo dico scrivendoti a mesi di distanza potrai capire che non parlo di tempi poi così brevi come potresti sperare, purtroppo). Ma magari già qualcosa ha iniziato a migliorare, te lo auguro di tutto cuore!!!
Baci, Clo