nuova amica ?

[CAROLA]

ciao a tutti, sono carola, ho 60 anni, con il primo marzo sono in pensione, ho ricevuto il mio regalo di natale il 23 dicembre, intendo la diagnosi di ipertensione polmonare arteriosa, come sapete non è una piacevole notizia, considerando anche il fatto che di problemi di salute ne ho tantissimi, interventi chirurgici, cancro, protesi ginocchia e tanto altro, con alcuni convivo, altri non li accetto, è da tanti anni che ho problemi di dispnea, sono stata operata al cuore a 12 anni, nessuno si è accorto che nella relazione dell'intervento è scritto che l'intervento di cui avevo necessità non era stato completato, forse per i tempi in cui sono intervenuti, da allora a oggi sono stati fatti passi da gigante, ma nel 1965 la conoscenza era molto minore, sta di fatto che da un pò di anni ho problemi di dispnea, alcuni medici danno la colpa alla tiroide, altri al fatto che sono cicciottella, altri ancora che una concausa potrebbe essere l'intervento di asportazione del polmone sx, altri all'intervento del 1965, eppure dopo il cancro sto facendo tac a distanza di 6 mesi, nei referti c'è scritto dell'ipertensione, ma nessun medico ha detto nulla, dopo alcuni esami prescritti dalla pneumologa, è arrivata la diagnosi, le risposte alle mie domande non sono rassicuranti e io sono spaventatissima e preoccupata, anche perchè sono sola con una mamma di quasi 90 anni, tra l'altro attualmente in ospedale, all'umberto I° di roma mi hanno messo in lista per il cateterismo ma non voglio farlo, ho conosciuto questo sito navigando in rete, ho scoperto delle persone speciali mi riferisco a pisana e marzia, mi hanno fatto avere materiale informativo su questa malattia, forse ho scritto troppo, ciao a tutti, a presto da una (spero!) nuova amica che avrebbe piacere di avere nuovi amici

[Andreina]

Carissima Carola, benvenuta!
Se cerchi nuovi amici che sanno ascoltarti, confrontare i tuoi con i loro problemi e consigliarti, qui sei nel posto giusto e ne troverai non uno solo ma tanti.
Certamente non hai un quadro clinico facile ma la speranza è l'ultima a morire basta che siamo seguiti dai medici giusti.
Non so di che città sei ma il coro unanime di chi si affaccia a questo sito è di andare nel centro d'eccellenza per l'ipertensione polmonare: il S.Orsola di Bologna. Lì magari troverai tante risposte che ancora in tanti anni non hai avuto. Tentar non nuoce!!!
Fai il tuo cateterismo e poi con tutti i referti telefona a Bologna: ti troverai benissimo!
Aspetto tue notizie e ricordati che quando vorrai, qui potrai scrivere tutto ciò che ti preoccupa certa di trovare sempre qualcuno pronto ad ascoltarti.
Un abbraccio grande
Andreina

[lella65]

Ciao Carola, benvenuta nella grande famiglia dell'IP.. Non devi avere paura del cateterismo e condivido che una volta fatti tutti gli esami, fai un salto a Bologna. Sono in gamba, competenti ed umani. Un abbraccio

[CAROLA]

grazie, sono della provincia di latina, sono andata all'Umberto I° a Roma, dove mi hanno confermato la diagnosi che mi è stata fatta all'ospedale di latina, ho pensato anch'io di andare a bologna, ma mia madre attualmente è in ospedale, non posso allontanarmi, non so neanche cosa succederà tra un minuto, un'ora e così via, sono figlia unica, non andrei tranquilla, appena possibile, andrò, per il cateterismo mia hanno messo in lista a Roma, sono spaventata, è un esame invasivo e doloroso, almeno mi facessero una leggera sedazione, sarei più tranquilla, penso di scrivere molto qui sul forum, spero mi possiate sopportare, spesso
sono giù di morale, anche perché non ho nessuno con cui parlare, talvolta torno a casa dall'ufficio il venerdì ed esco il lunedì mattina, ok sono una vostra amica !

grazie grazie

[Andreina]

Carissima Carola,
mi dispiace per tua mamma ma è giusto che ritagli un pò di tempo anche per te stessa. Più stai bene tu, più poi prenderti cura di lei.
Non preoccuparti per il cateterismo lo facciamo tutti e se la mano è buona è un pò fastidioso ma non è così doloroso come pensi. E' importante però per valutare con precisione la pressione polmonare.
FORZA CAROLA!!! NON SEI SOLA.
Un abbraccio
Andreina

[gottardi daniela]

ciao Carola ben venuta nella famiglia del ip sono Daniela anch'io la penso come le nostre amiche,bisogna andare fino in fondo. Il cateterismo nn è cosi doloroso è fastidioso e ha ragione Andreina non sei solo noi siamo qui un saluto carissimo .

[CAROLA]

bgiorno a tutte/i, vi ringrazio infinitamente della vostra amicizia, mi sento effettivamente parte di una famiglia, è vero anche ciò che dite riguardo mia madre, farò il possibile e cercherò di accettare il cateterismo, un abbraccio a tutt , grazie

[antonella elia]

Ciao Carola, io sono Antonella ed ho l'IP da ben 30 anni. Con qualche accuratezza ci convivo.
Non trascurarti, se no rischi di peggiorare la situazione. Valuta la cosa di andare a BOLOGNA, è comunque sempre il centro di eccellenza, dove tutti sono disponibili e amorevoli nei confronti di noi pazienti, perchè loro mettono al primo posto la persona e non l'orgoglio, come fanno tanti altri.
Per tua mamma organizzati con qualche parente, o per quei giorni che ti trovi a Bologna la lasci in qualche istituto, non credo che possano rifiutarla, perchè come ti ha detto Andreina, se non ti dai aiuto tu, non puoi dare aiuto a tua mamma.
PENSACI BENE.
Un abbraccio.
Antonella.

[CAROLA]

grazie antonella, per quanto riguarda mia madre il problema è che accetta nessuno, ho letto le pubblicazioni dell'associazione, per favore puoi parlarmi della tua esperienza, cosa vuoi dire conviverci, mi aiuterebbe molto, grazie

[lella65]

Carola, anche io confermo quello che dice Antonella. Ritagliati uno spazietto per andare a Bologna. Stando meglio tu, riesci ad aiutare meglio gli altri. Per quanto riguarda il cateterismo, non e doloroso, è un po' fastidioso, ma nulla di tremendo.

[lella65]

Ti ho mandato un messaggio privato, dagli un'occhiata se vuoi

[Teresa Cecconi]

Ciao a questa grande famiglia di cui faccio parte da 2 anni. Sono Teresa, vivo a Viterbo e ho 59 anni. Convivo con la mia macchinetta per il flolan da più di un anno. Veramente ci conviviamo tutti mio figlio e mio marito è come avere un piccolo da coccolare e trattare con cura tutti i giorni. Voglio condividere con voi l'esperienza che sto vivendo con la AUSL della mia città. E' triste e difficile perché quando si è malati si pensa che il problema è la malattia invece ti trovi a dover superare ostacoli e prove così stressanti e pesanti e, a mio giudizio, ingiuste. Ho trovato subito grosse difficoltà già agli inizi nell'ottenere quanto era nel piano terapeutico del Flolan. Alla fine di Ottobre 2012 riesco ad avere il materiale di gestione, escluso le pile, amuchina e i cerotti di medicazione trasparente. Purtroppo dopo un anno, nel settembre 2013 alla presentazione del nuovo piano terapeutico, quando mi presento per ritirare il materiale mi comunicano improvvisamente e verbalmente che il materiale di gestione del farmaco mi viene negato. Dopo diversi tentativi per capire, mi rivolgo al Tribunale del malato da cui a tutt'oggi non ho avuto alcun sostegno.
A questo punto invio un esposto alla Regione Lazio, al Ministro della Salute e al Tribunale del malato nel quale faccio presente la situazione. Mi risponde il Ministero della Salute che secondo il mio parere non ha capito di cosa si stava parlando, l'unica cosa che evidenzia è "...….per quanto rassicurante sia l'affermazione che la paziente e i suoi familiari siano stati addestrati e messi in grado di auto-gestire la terapia a domicilio…………è opinione della scrivente Direzione generale che sarebbe opportuno l'inquadramento della terapia in questione nell'ambito di forme di assistenza programmata a domicilio ……………ovvero nel quadro di una ospedalizzazione domiciliare, qualora t
ale forma di assistenza alternativa al ricovero fosse prevista da specifici provvedimenti di carattere regionale." E ancora…………..il richiamo alla disciplina dell'assistenza protesica appaia una forzatura della norma medesima ed un comprensibile escamotage al fine di ottenere l'erogabilità di quanto necessario alla somministrazione del farmaco". In poche parole alla fine cita"………la richiesta avanzata dall'assistita "di refusione di tutti gli esborsi sostenuti del materiale necessario alla gestione del farmaco…." non può trovare accoglimento poiché, dalla fattura commerciale si evince con chiarezza l'acquisto di semplici materiali di medicazioni (aghi, guanti sterili e non, disinfettanti)……..
Aiuto si sono dimenticati le siringhe, gli aghi e i guanti servono a mettere nella cassettina il flolan, forse il Ministero della salute pensa che posso miscelare il Flolan e berlo goccia a goccia.
Il mio aiuto non è una battuta è un grido.
Scusatemi, ma voglio permettermi una piccola polemica è come dire ti do l'ossigeno, ma non la bombola.
Comunque sostenuta dai miei famigliari, dai medici e dall'Associazione AIPI ho presentato il 5 febbraio un' esposto al Procuratore della Repubblica.
Ora attendo e spero che quello che è giusto venga riconosciuto. Un grazie va a mio marito che mi ha sostenuto e stimolato sempre, a mio figlio che seppure lontano mi sostiene ogni giorno e mi dice che ce la possiamo fare. Ai medici che hanno condiviso con me i momenti di stress ascoltandomi.Grazie ad Andreina con cui sono in contatto sempre che mi sostiene e mi dice che devo andare avanti.
Grazie a voi tutti che leggerete questa mia e spero che sia l'inizio di una lunghissima e felice amicizia.
Un saluto a Carola che mi ha preceduto di poche ore e un "coraggio" il cateterismo non fa male neanche te ne accorgi. Coraggio vai a Bologna lì ti sentirai subito serena sono gli esperti in assoluto in tutto, hanno l'amore per il malato, si sente nell'accoglienza, nella tranquillità, anche se sei lontano loro sono sempre presenti. Credimi ci sono. Sai penso che sono un dono. Noi abbiamo bisogno di medicine, ma anche di tanto altro. Coraggio ce la farai.
Grazie e un abbraccio a tutti. Teresa.

[gottardi daniela]

Ciao Teresa ben venuta nella famiglia dell'ip non devi mollare , è vergognoso che oltre a combattere con la malattia si debba combattere anche con l'iter burocratico non sei sola noi cercheremo di darti forza dal forum.un abbraccio ciao .Daniela

[antonella elia]

Ciao Teresa, anche io ti do' il benvenuto.
Leggendo tutto quello che hai scritto, non ho veramente parole. Dovrebbero vergognarsi di negarti qualcosa che ti spetta di diritto, per preparare un farmaco salvavita. Ma sono matti? I medici mica si sono inventato tutto. Tu fai una cosa. Vai da loro all'ora prevista quando devi preparare il farmaco. Ci vai con tutto il necessario e lo prepari davanti a loro; se negano l'evidenza, allora sono veramente delle persone senza cuore, che non si mettono nei panni di una persona come te per danaro, si, per danaro, perchè pur di non spendere un centesimo, l'asl negherebbe anche la vita di un loro caro.
Lotta più che puoi, Teresa, il materiale ti tocca, è un tuo diritto, è la tua vita e, se necessario, scusa il gioco di parole, lotta fino all'ultimo respiro. Parlo così, perchè anche io porto il Flolan già da 5 anni. La scorsa settimana mi volevano negare il Poviderm per la medicazione del CVC, dicendomi che non ce lo avevano, perchè io non l'avevo preso da diverse volte e allora loro non lo hanno più ordinato ed io ho risposto che uìcon una bottiglia ci faccio un sacco di tempo e che ora non ce l'avevano era un problema loro ed è un loro dovere tenerlo in magazzino, perchè nel piano terapeutico è incluso anche quello ed io o lo ritiro o non lo ritiro, loro devono tenerlo lì e poi gli ho detto che è impossibile che una farmacia d'ospedale non abbia proprio quel prodotto, pur essendoci un reparto di chirurgia. Che fa le medicazioni degli interventi non le fanno? Vergogna. Comunque dopo 4 giorni ho avuto quello che mi spettava.
Bisogna gridare quando gli altri non vogliono ascoltare.
Facci sapere come va.
Un bacio.

Cara Carola, che dirti della mia esperienza. Convivere con l'IP non è facile, ma se si sta attenti in ogni gesto che facciamo, possiamo fare una vita più o meno normale. Io prima della gravidanza stavo bene. Mi godevo il mio matrimonio, mio marito, la mia vita, facevo tutto, poi la gravidanza ha peggiorato tutto. Ho visto la morte in faccia. Sono arrivata a Bologna più morta che viva e lì, il prof. Galiè e la sua équipe mi hanno dato subito aiuto. Con la morte che mi è stata vicina tutto il tempo ho avuto il bambino, ma l'ho sconfitta, la morte, grazie a Dio e ai medici tutti. Mio figlio il mese prossimo compirà 5 anni e più lo guardo, più lo amo. Non importa se la mia vita è cambiata dalle stelle alle stalle, ma vado avanti e cerco di lottare tutti i giorni contro questa cretina di malattia che purtroppo non andrà mai via. Ma ormai so come prenderla e se sai questo, ti riuscirà meglio a viverci ogni giorno. Basta fare quello che dicono i medici, quelli giusti e vedrai che sarà una passeggiata vivere il quotidiano.
Spero di essere stata esaudiente.
Un bacio anche a te.
Antonella.

[clo]

Ciao Carola,

mi dispiace sentire del travaglio in cui ti sei ritrovata, di tutto quello che hai passato e stai passando...spero che nelle settimane che sono trascorse dai tuoi post ci sia stato almeno qualche timido raggio di sole nelle tue giornate.
Hai poi fatto il cateterismo? Se si, hai già avuto modo di provare quello che sto per dirti; se no, permettimi di dirti di non preoccuparti, è vero che è un esame invasivo, ma doloroso mi pare una parola grossa...alla fine, l'unico dolore che senti è quello della punturina dell'anestesia, e anche dopo io non ho mai patito, al massimo un po' di intorpidimento (e te lo dice una che non è proprio capace di sopportare il dolore). Quindi non farti spaventare, davvero.
Per quanto riguarda il centro, ho provato a cercare adesso sul sito di PHA Europe (l'associazione europea di cui fa parte anche AIPI) e in effetti riporta tra i centri di cura anche l'Umberto I di Roma, il prof Vizza. Ti dico, io non sono in cura a Bologna ma un po' il centro lo conosco, di Roma non so nulla, ma almeno per iniziare di sicuro andrà bene (se no non credo lo avrebbero messo sul sito PHA Europe); quando magari avrai un attimo per chiedere una seconda opinione o se deciderai che a Roma non sei del tutto soddisfatta potrai sempre sentire Bologna, ma almeno intanto non ti trascuri e non ritardi l'inizio di una terapia.

Ho visto che hai chiesto dell'esperienza con l'IP...ti dico, io ho scoperto di essere malata nel 2005, avevo 27 anni, all'inizio è stata dura, ci è voluto un po' perchè trovassero la terapia giusta e mi rimettessero in sesto, facevo tantissima fatica a camminare, ci sono stati periodi in cui riuscivo a fare solo poche decine di metri piano piano senza dovermi fermare...ma poi le cose hanno iniziato ad andare molto meglio, adesso devo ancora prendermi cura di me, ma chi mi vede muovermi nella vita di tutti i giorni non pensa che io sia malata, certo devo fare attenzione a non strafare, tanto sta nell'imparare a convivere con un organismo più o meno acciaccato, ma col tempo scopri che riesci ad adattarti e, con i consigli giusti dei medici e qualche dritta da chi magari ci è passato, trovi un modo per gestire il tutto meglio di quanto avresti mai immaginato. Quindi ora sii forte, affronta il percorso di diagnosi approfondita e aspetta con un pochino di pazienza che le terapie facciano effetto, abbi fiducia che le cose andranno meglio.

Un bacio, Clo