Mi presento

[Marce70]

Buongiorno a tutti, è la prima volta che scrivo su questo Forum.
Mi chiamo Marcella, mi sono iscritta pochi mesi fa perché leggendo le vostre conversazioni ho apprezzato l'importanza della condivisione. Sono la figlia di un paziente con l'ipertensione polmonare, diagnosticata circa due anni fa e come potete immaginare sino a quel momento non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Per cercare di affrontare questa nuova realtà la prima cosa che ho fatto è stata quella di cercare di documentarmi esplorando, attraverso la rete internet, il mondo sino allora sconosciuto che, grazie a voi, è diventato più familiare e meno spaventoso. Mio padre è una persona anziana che non utilizza il pc per cui io faccio da tramite, cercando di trasmettergli tutte le informazioni e le emozioni che voi condividete su questo sito, perché mi rendo conto che per lui è importante sapere che altre persone convivono con questa malattia.
Noi viviamo a Sassari e devo dire che siamo stati abbastanza fortunati perché, dopo la prima comparsa dei sintomi e le prime visite specialistiche che non hanno individuato la malattia, nel nostro percorso di diagnosi abbiamo incontrato, in tempi abbastanza rapidi, un medico competente che ci ha indirizzato verso l'Unità di Terapia Intensiva Coronarica dell'Ospedale "San Francesco" di Nuoro, diretta dal Dott. Casu. Da quel momento è iniziato il nostro percorso di terapia e mio padre è tuttora seguito con grande cura e competenza dal Dott. Casu e dalla sua equipe.
Mi farebbe piacere sapere se su questo forum c'è qualche altro paziente di Sassari.
Grazie ancora per il bellissimo e utilissimo supporto che offrite.

[antonella elia]

Ciao Marcella. Io sono Antonella con ipertensione polmonare idiopatica.
Benvenuta a te e a tuo padre specialmente.
Non sei la prima che scrive per conto di altri, vuoi perchè anziani, vuoi per mancanza di coraggio o altro. noi siamo quì comunque, in ogni caso, a condividere tutto, gioie e dolori. Ad esempio io adesso ti scrivo dall'ospedale, perchè ho avuto un ennesimo attacco di pancreatite.
Per qualsiasi cosa noi ci siamo.
Un abbraccio.
Antonella.

[marzia predieri]

4 MAGGIO A TIVOLI (Roma)
I malati di IPERTENSIONE POLMONARE per festeggiare la 3° GIORNATA MONDIALE DI IP

Quest’anno festeggeremo la giornata mondiale dell’ipertensione polmonare del 5 maggio con un giorno di anticipo. Infatti, il 4 maggio 2014, saremo ospiti dell’ecomaratona di Tivoli, organizzata dalla Tibur Ecotrail. Nell’occasione saremo parte attiva dell’organizzazione e faremo notare i colori dell’IP lungo tutto lo splendido percorso, che interesserà anche siti dichi...arati dall’UNESCO patrimoni dell’umanità.
Vi aspettiamo numerosi alle ore 08.00 del 4 maggio 2014 in piazza Garibaldi a Tivoli.
Indosserete le magliette della PHA Europe. Sarà una gran bella festa di solidarietà vera e condivisa con gli amici di tutto il mondo.

Grazie a tutti. Vi aspettiamo!

[marzia predieri]

Salve a tutti,
a seguito di alcuni cambiamenti avvenuti al pad. 14 dell'Ospedale S. Orsola di Bologna, vi informo che per il momento non è più possibile utilizzare il numero di telefono e di fax (051-6363432) il lunedì pomeriggio per chiamare AIPI. In caso di necessità potrete telefonarmi al 347 7617728 esclusivamente.
Vi ringrazio per l'attenzione e un arrivederci a presto. Marzia

[Marce70]

Ciao Antonella,
ti ringrazio per il saluto e ti invio il mio abbraccio con l'augurio per una velocissima ripresa.
A presto, Marcella

[Cri]

ciao Marce, ti do il benvenuto anch'io e do un abbraccio al tuo papà!! qua i pazienti sono quasi tutti seguiti al sant'Orsola di Bologna a parte me che sono seguita a Pavia e pochi altri in altri posti... mi auguro che li a Nuoro siano in grado di seguire il tuo papà come si deve, è importante!! soprattutto ti devono dare fiducia, ma in qualsiasi caso, se tu dovessi avere dubbi mi raccomando rivolgiti a Bologna che penso (anzi ne abbiamo le prove) è il posto migliore per i casi di IP ! In questa nostra "famiglia allargata" so che c'è anche chi abita in Sardegna, tipo Andreina o Efisio e spero che qualcuno di loro guardi il nostro forum e ti scriva qualcosa
ti abbraccio forte e abbraccio il tuo papi .. tienici informati!!!

[Marce70]

Ciao Cri, grazie per il benvenuto.
In linea di massima siamo contenti di come mio padre viene seguito a Nuoro e da quel che leggo sul forum la terapia che gli è stata prescritta (Volibris e Revatio) è in linea con altre di cui ho letto; però non ti nascondo che avvolte mi viene il pensiero che forse sarebbe il caso di portarlo a Bologna per una consulenza. So che è tutto fattibile e lì a Bologna sono super organizzati ma la verità è che mi spaventa un po' affrontare il viaggio con il problema della logistica e dell'ossigenoterapia. Comunque ti ringrazio del suggerimento, lo valuterò seriamente e ne parlerò con mio padre. Grazie ancora, Marcella