benvenuta Mary
ciao Mary siamo in linea assieme ,
<BR>ti do il benvenuto in questo forum ,non so se conosci qualcuno
<BR>del forum ma se scrivi qualche cosa piu di uno ti rispondera\'
<BR>o letto la tua presentazione e o visto che sei in cura con il flolan
<BR>un grosso saluto Tomaso
quello che tu puoi fare e' solo una goccia
nell'oceano, ma e' cio' che da significato alla
tua vita
nell'oceano, ma e' cio' che da significato alla
tua vita
ciao mary
<BR>benvenuta nel forum!
<BR>se ti interessa avere il giornalino fammi avere il tuo indirizzo e ti inserisco nel nostro indirizzario e ti mando anche della documentazione sull\'associazione.
<BR>qui potrai trovare tante altre persone con ipertensione polmonare o loro familiari con cui condividere esperienze e eventuali problemi.
<BR>se sei libera il primo aprile e non abiti troppo lontana da bologna potresti venire alla nostra riunione annuale dei soci.
<BR>un caro saluto
<BR>pisana
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Per ulteriori informazioni sulle attività dell'AIPI e servizi per i pazienti potete contattarmi in qualsiasi momento al 348 4023432.
Ciao Tomaso,
<BR>purtroppo ho scoperto solo oggi questo sito e non conosco nessuno.
<BR>Io mi curo a Pisa dal Professor Marini.
<BR>A pisa sono sempre stata seguita anche per un\'altra malattia, la sclerodermia.
<BR>Mi piacerebbe sapere se qualcuno di voi épassato dal flolan ad un\'altra terapia.
<BR>Il prof. mi ha detto che si potrebbe provare il tracleer ma lui non ha mai sperimentato il passagio dal flolan al tracleer e mi ha scoraggiato molto.
<BR>Da quando uso il flolan sono rinata e anche adesso sto benissimo, ma vorrei tanto tornare a vivere senza pompa....
scusa Mary se non ti o risposto prima ma ero a cena
<BR>alla tua domanda .io non sono un ammalato di I.P.
<BR>ma lo era mia moglie .comunque se ai delle curiosita\' da chiedere
<BR>fallo pure
<BR>P.S. se vieni a bologna potrai conoscere anche il prof.Gallie
<BR>che su questa malattia à© il n 1
<BR>potrai chiedergli tutto
quello che tu puoi fare e' solo una goccia
nell'oceano, ma e' cio' che da significato alla
tua vita
nell'oceano, ma e' cio' che da significato alla
tua vita
ciao Mary, ti do anch\'io naturalmente il benvenuta tra noi, io sono cristina , anch\'io ho avuto l\'ipertensione polmonare e sono stata trapiantata ben 12 anni fa oserei dire quando ancora tutti questi rimedi farmacologici non esistevano ancora!!!!! o quasi!!!
<BR>sarei anch\'io felicissima se tu potessi partecipare alla nostra riunione, così ci possiamo conoscere personalmente!!!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">
<BR>un abbraccio
Benvenuta Mary
<BR>io sono Vittorio, mio figlio Federico (quasi 4 anni) ha l\'IP ed ésotto Bosentan (Tracler) e Sildenafil.
<BR>Solo per presentarmi e darti il benvenuto.
<BR>Per la tua domanda penso che dovrai chiedere a Galiéo al Dr. Vizza di Roma (li considero nr. 1 per la malattia).
<BR>Un abbraccio
<BR>Vittorio
<BR>
Buongiorno a tutti, era da tanto che non riuscivo ad entrare, prima ho perso la passw poi mi sono incasinata nei meandri del forum! A volte sono e mi sento un po\' imbranata! Spero con tutto il cuore che state bene e che ogni minuto sia animato da pensieri positivi. Se riesco ad organizzarmi vedro\' di fare un salto anch\'io a Bologna per la festa. Solo una cosa volevo dire : avere questa malattia o essere vicini a una persona con questa malattia éun fardello pesante ma si incontrano tante persone speciali. Al Prof. ad Alessandra a Luisa a Giuseppe a tutto lo staff...di meglio non si poteva incontrare e questa éla nostra forza! Un grazie a tutti e un abbraccio forte a tutti voi del forum.
<BR>Simona
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