Pazienti a Roma

[Alessia]

Desidererei tanto entrare in contatto con chi vive a Roma. Spero mi rispondiate. Un abbraccio

[Cri]

ciao, ti consiglio di dare un occhiata al sito di Claudia e Federico, l'indirizzo lo trovi nei links ... Vittorio il "fondatore" è di Roma!!
un bacione

[Mony71]

Ciao Alessia io sono Monica, vivo a Roma ed ho 39 anni. Ho l'ipertensione polmonare associata ad una cardiopatia congenita... Se vuoi io sono qui potremmo parlare quando vuoi... ciao a presto!

[Alessia]

Ciao Monica, felice di conoscerti! Innanzitutto come stai? Spero bene. Posso chiederti chi ti segue a Roma? Sei in cura al Policlinico o al San Camillo?

[Mony71]

Cara Alessia, la mia è una storia un pò lunga ma in breve ti dico che fino al 2008 ero seguita al bambin gesù (dalla nascita) non sto molto bene, sono in lista per fare il trapianto di cuore e polmoni... ma come dicevo, dal 2008 sono seguita a Bologna al sant'orsola dal prof. Galiè che si occupa dell'ipertensione polmonare... So che è distante ma credo sia un ottimo centro x curare l'ipertensione polmonare... e anche per i trapianti... Anche al san carlo a roma me lo hanno consigliato...
Se non sbaglio è tua mamma che ha problemi vero? ma non ho ben capito cos'ha di preciso... cmq x il momento ti faccio tanti auguri e non sentirti sola... siamo in tanti su questo forum! un abbraccio

[vittorio]

Ciao Alessia
sono Vittorio di Roma. Io spazio sempre su questo forum. Per i pazienti di Roma ti consiglio di rivolgerti all'AMIP-onlus (06-33250970) (faccio parte dell'associazione ma curo principalmente l'aspetto pediatrico e gli eventi per far conoscere la patologia e reperire fondi per progetti ben definiti).
Un saluto a tutti...anche se non scrivo spesso, vi assicuro che vi leggo tutti i giorni.
Un abbraccio
vittorio

[Dario71]

Anche se arrivo tardi rispetto alla data del post, eccomi presente.
Di Roma e in cura a Roma anche io.

[Danieladani]

Anch'io mi curo a Roma,purtroppo non ti posso aiutare perchè è poco che scoperto l'ip dopo mesi e mesi che la cardiologa mi diceva che l'affanno era dovuto alle sigarette,l'ho scoperto per caso.Comunque nel tempo ci scambieremo pareri...insieme agli altri,fa bene confrontarsi.Un saluto affettuoso.

[Alessia]

Ciao Daniela, sono Alessia, la figlia della sig.ra di Roma affetta da ipertensione polmonare. Innanzitutto spero che tu stia bene. Dove sei in cura? Che terapia segui? Mi piacerebbe contattarti per condividere le nostre esperienze. Attendo una tua risposta. Un abbraccio

[Alessia]

Ciao anche a te Dario, desidererei tanto entrare in contatto con voi per scambiarci informazioni. Un abbraccio

[adriana]

Ciao Alessia, io non sono di Roma e mi curo a Bologna, volevo dirti che è giusto che tu conosca persone della tua città, oltre che per scambiarsi informazioni anche per andare a prendere un caffè con chi ti capisce, ma è anche giusto che se tu hai dei dubbi o vuoi qualche informazione parlarne sul forum, siamo in tanti e tutti con storie personali diverse.I confronti sono sempre positivi e poi qui sul forum si è amici anche senza conoscerci. Tanti auguri a te e alla tua mamma

[Danieladani]

Cara Alessia da poco ho scoperto l'ip,mi curo al S.Camillo dalla dott.Cicini che ho visto solo due volte ma io penso che si debba avere fiducia in chi ti segue anche con tutti i dubbi che si possono avere.Io prendo 3 revatio al giorno insieme a 3 lasix,un lanoxin e un luvion e altre per altri impicci.Per ora debbo aspettare gli esiti perchè è presto per valutare,diciamo che ci si è messa di mezzo una bronchite che si dilunga e non ho potuto fare i test,comunque la dott. mi sembra preparata e gentile.Nonostante questo mi sono ripromessa più in là di fare un salto a Bologna.....speriamo che la cura funzioni, ci metto tutta l'anima e vedremo.Io sono spesso qui,quando vuoi scrivi e in tanti ti risponderanno.Un saluto affettuoso Daniela

[Alessia]

Credo che un confronto sia indispensabile. Vorrei chiedere a tutti voi se sono tipici della malaattia alti e bassi. Mia mamma accusa soprattutto pesantezza alle gambe ed affaticamento quando cammina. Ci sono giorni in cui si sente meglio, altri meno. Nell'ultimo ecocardiogramma la PAP è 90 ma mi è stato spiegato che il valore reale si vede solo tramite cateterismo (che mia mamma farà a metà gennaio). All'ultimo, effettuato un anno fa, aveva 56. Voi quanto avete? La dott.ssa Cicini le ha fissato il cateterismo per vedere se è necessario apportare modifiche alla terapia in atto. Mia madre assume revatio, tracleer lasix e luvion. Ora le hanno raddoppiato la dose di revatio e di lasix. Vi ringrazio anticipatamente per le vostre cortesi risposte e ne approfitto per augurarvi con tutto il cuore Buon Natale.

[Dario71]

Ciao Alessia,
notizie del cateterismo di tua mamma?
ciao Dario

[adriana]

Ciao Alessia, come sta la mamma? - Mi hanno spiegato che ci sono tre valori di Paps, quella che vale è la PAPm, cioè il valore medio (Pressione arteriosa polmonare media), poi naturalmente il cateterismo va letto da esperti che confrontano anche gli altri valori, come la potenza del cuore ecc... , Sappiaci dire - Ti abbraccio