ciao a tutti

[taita]

ciao scusate è un po' che manco dal forum, ma leggo costantemente i messaggi di tutti.
ho passato un periodo un po' triste, in seguito al peggioramento delle condizioni generali con conseguente aumento dell'uso dell'ossigeno, e una grossa limitazione nello svolgimento della giornata. Segue una diagnosi buttata li così di "grave interstiziopatia" polmonare associata alla ormai nota IP, e lieve un'aumento di autoanticorpi, TEP ricorrenti . mi sono sentita mancare la terra sotto i piedi,(so che molti di voi/noi stanno attraversando un periodo ancora più nero e me ne scuso delle mie lamentele), ma tutto è arivato così inaspettato veloce.
forse anche il modo della comunicazione da parte di un medico.
Ora che è passato un po' di tempo con le rassicurazioni da parte del mio medico di fiducia sono tornata con i piedi per terra e consapevole del problema lo stò guardando da un'altra angolazione. l'unico problema è rimasto l'ossigeno che dentro le mura domestiche ha un impatto x, ma fuori diventa y ma anche questo passerà.
il tempo di "riposo" forzato mi ha portato a conoscervi tramite i vostri messaggi un po' meglio e a iscrivermi su facebook dove spero di trovare tanti amici.
un ab braccio a tutti:

[adriana]

Ciao Taita, ti capisco benissimo, anch'io sono dovuta passare a medicine più impegnativa come il flolan, ed in principio non è stato facile! Sappiaci dire che nome hai su facebook, io sono Adriana Peratici, puoi chiedermi l'amicizia. Vedrai che su questo forum sarai in compagnia di tanti amici. Ma tu ti curi come noi a Bologna? - Un abbraccio

[monica.be]

ciao taita mi dispiace molto per tutto quello che ti sta succedendo è molto triste quando oltre ai problemi che abbiamo ne saltano fuori altri perchè ogni volta si deve ricominciare ed adattare la vita quotidiana alle nuove limitazioni. Comunque non ti preoccupare e sfogati tranquillamente sai che qui siamo tra amici e c'è sempre qualcuno pronto a confortarti !!!! Quanto ossigeno devi fare adesso ? Anche io l'ho fatto per molto tempo prima del trapianto e capisco i tuoi problemi nell'affrontare il mondo esterno anche io mi innervosivo dei continui sguardi delle persone ma poi mi obbligavo ad ignorarli per non sciuparmi le poche uscite che riuscivo a fare con la mia famiglia.... Ti abbraccio forte e spero di incontrarti alla festa dell'associazione

[taita]

ciao monica, per ora che sono a casa lo faccio praticamente quasi tutto il giorno, ma la prossima settimana rientrerò al lavoro e quindi abbiamo concordato sulle 16/18 ore. (già ne facevo 12)
affrontare il lavoro e tutte le domande, tutti gli sguardi di chi ti pensa ormai "diverso", e di chi vedendoti ("grassoccia, sorridente, spiritosa e tenace) mette in dubbio le cose come stanno (lavoro in H!!!!!!!!!). e ogni volta come dici si deve ricominciare a lottare contro un muro di gomma, ma piano piano grazie a persone come te e gli altri trovo la forza di rialzarmi ancora più forte.
grazie mille e a presto

[Samantha]

Ciao Taita,mi dispiace molto x il tuo peggioramento cerca di essere forte e di adattarti alla nuova limitazione....poi vedrai che presto tra i farmaci e la nuova stagione i miglioramenti arriveranno...l'importante,anche se difficile, e' fregarsene degli sguardi indiscreti e di quello che pensa la gente,quello che conta sei solo tu,e di avere sempre il sorriso in faccia.....a me questo ha aiutato tantissimo
Come ti trovo su fb?Anzi chiedimi amicizia tu,io sono samantha ciurluini...facile no?
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo e tinici aggiornati...un abbraccio.

[Cri]

Ciao Taita va un po' meglio??? spero di si!!!
certe volte sembra di non avere la forza di affrontare ancora nuovi problemi, ma poi ecco che arriva in nostro aiuto come una nuova forza e si va avanti. Mi raccomando non farti limitare troppo dall'ossigeno... abiti in un posto troppo bello per rinunciare ad uscire, anzi domani sono proprio a Como!! cosa ne dici di lasciarmi il tuo numero di telefono?? chissà mai che non possiamo incontrarci qualche volta, magari quando il tempo migliora un po'?! sempre se i tuoi impegni di lavoro lo permettono!! in che struttura lavori??
Dai, fatti forza... faccio il tifo per te un abbraccio forte

[marycla]

Ciao taita, sono mary. Spero che tu stia meglio. Ti ho chiesto l'amicizia su facebook, grazie x averla accettata. Io ho l'ip da 16 anni e il flolan da 10 anni.
Ti abbraccio forte e a presto!!!

[taita]

ciao a tutti, oggi ho ripreso il lavoro, e .... prima di passare il badge il mio pensiero è andato a tutti voi, che con le vostre parole mi avete dato la carica. grazie AMICI si perchè siete davvero amici con la maiuscola.
E' stato un po' faticoso, ma è passato e poi oggi è stata anche la prima uscita ufficiale con l'ossigeno, e ....... il ghiaccio è rotto.
per ora al lavoro non lo faccio e concentro le ore nel dopo pre-lavoro, ma piano piano cercherò di distribuirle nell'arco della giornata.
grazie grazie grazie.


ciao CRI sei su facebook?

[Cri]

ciaoo Taita... ma... è comparso un titti al posto del cagnolino!!!!!
no.. io sono una delle poche persone che non è su facebook cosa ci posso fare?! non mi sono ancora convinta, non sono tecnologica!!
comunque questo forum da la possibilità anche di utilizzare i messaggi privati
baciotti

[gianna]

Ciao Taita. Sono Gianna ho la HAP idiopatica e prendo il remodulin piu le altre farmaci " normali" per la HAP. Vorrei dirti che nostri limiti sono sempre un po più avanti di quello che pensavamo prima.
Tutto dipende dal nostro punto di vista e esperienze personale ..nel giorni belli cioè senza dolore , mi dimentico della pompa !
Spero che breve tu anche possa dimenticarti del Ossigeno ( Io lo ho usato per 2 anni però solo per dormire. Dopo ho smesso) ma anche lo so che non è facile affrontare tanti sfide ogni giorni. Coraggio

[taita]

ciao Gianna, piacere di conoscerti, hai ragione.
io uso l'ossigeno dal 2004 solo notturno, perchè desaturo appena mi addormento, poi dal 2009 è stato aumentato progressivamente fino ad'oggi con 16/18 ore.
i primi anni era uno scoglio insormontabile, poi automatico spegnevo la luce per dormire e azionavo a bombola.
poi con l'aumento progressivo è arrivato anche il momento di dover uscire con lo stroller, una tragedia come avrai letto dai messaggi precedenti, poi grazie a Voi ho piano piano preso coraggio e .... ho affrontato il mondo.
sono 15 gg che esco con l'ossigeno e quando qualcuno mi fissa non capisco il motivo, poi rifletto e penso, ah gli occhialini .....
alla prossima ciao

[Samantha]

Ciao Taita,come va'?E' vero all'inizio e' molto imbarazzante quando qualcuno ci fissa x strada come se fossimo degli extra terrestri solo x l'ossigeno o x una pompetta.Bisogna essere forti e andare oltre a tanti sguardi di ignoranza,quello che conta e' solo la nostra salute,siamo solo noi,senza pensare a cio' che pensa chi ci fissa....come se avessimo chissa' quale colpa.Ho portato il remodulin x 2 anni e mezzo e poi sono stata fortunatissima a ricevere la donazione...ogni estate si ripeteva sempre la stessa storia,al mare tutti che mi fissavano,a volte anche quasi schifati solo x quella piccola macchinetta....poi ho superato l'imbarazzo,ma ovviamente piano piano,coi sorrisi o semplicemente scherzando su quella cosa strana che attirava tanta attenzione.....a volte facevo finta che era un cellulare e ci parlavo,portando x culo chi mi fissava.
Forza e corraggio che noi siamo piu' forti di tanti sguardi,Un bacione e un mega abbraccio