aiuto psicologico

[anna rita]

ciao a tutti sono la moglie di carlo un malato di ipertensione in cura a bologna da quasi due anni , adesso oltre al revazio e al tracler vogliono dargli il flolan ma lui non accetta il macchinario come posso aiutarlo e lui come può aiutarsi ?

[mire]

Ciao Anna Rita


mi risulta che ora esista il flolan anche in versione da inalazione, credo sia iloprost/Ventavis- si tratta di un farmaco che deve essere inalato con un apparecchio apposito, credo almeno 8/9 volte al giorno per venti minuti ogni volta. Sicuramente non ha tutti gli effetti collaterali della pompa... Comunque e' il medico di tuo marito che deve scegliere la tipologia di farmaco.
Io ti consiglierei di parlarne con il suo medico, ad insaputa di tuo marito per evitargli false illusioni nel caso il medico dovesse sconsigliare l'iloprost.
In bocca al lupo.

Mirella

[Sighinolfi Mauro]

Ciao Anna Rita

leggendo il tuo messaggio mi è tornato in mente quell' ( Appello a tutti gli utenti ) fatto da Elia Antonella un
pò di tempo fà, e ho voluto dirti che ti sono vicino anche se io purtroppo . . . . . . .
non sono in grado di poterti aiutare, la situazione è delicata e và affrontata con prudenza.
Credo che la cosa migliore da fare sia seguire il suggerimento che ti ha dato "mire".
Mi sembra di ricordare (ma non sono sicuro) che da qualche parte, in questo Forum, ci sia la possibilità di
chiedere un supporto psicologico a persone qualificate ed esperte; spero di non sbagliarmi.

In bocca al lupo per tutto e auguri.
Ciao
Mauro

[adriana]

Ciao Anna Rita, sono Adriana, ho quasi 70 anni (li compierò a settembre ) e da un anno sono in cura con il Flolan. Purtroppo tuo marito non è il primo uomo che rifiuta questa terapia, se vuoi, puoi dirgli che se non vuole parlare su questo forum, può mandarmi un messaggio personale su Facebook, Adriana Peratici. Io sarei contenta di potergli spiegare, che nonostante la mia età io ho scelto di vivere ancora per tutto il tempo che il destino vorrà concedermi, godere delle piccole gioie con i miei nipotini che per me diventano grandi gioie. Per il farmaco ad inalazione penso che si parli dell'Iloprost/Ventalis, si devono fare inalazioni ogni 2/3 ore per circa mezz'ora, praticamente è come essere agli arresti domiciliari, e poi, non credo che faccia lo stesso effetto del flolan, se fosse così, i medici gli avrebbero offerto l'alternativa. Io nonostante il flolan guido tranquillamente la macchina che mi rende autonoma negli spostamenti, posso andare al bar, al supermercato, a trovare gli amici ecc....Digli che se mi contatta sarò sincera anche nello spiegargli i vari problemi che può comportare la terapia, qualche effetto collaterale che poi sparisce nel tempo, l'impegno che ci vuole nella gestione del farcaco ecc... Se vuoi un supporto spicologico, a Bologna il dott. Marco la Rosa è molto bravo e collabora con il reparto, se vuoi puoi contattarlo sia tramite i medici, sia tramite l'associazione Aipi (per prenotarsi tramite associazione puoi telefonare al 3484023432) Mi raccomando, rimani in contatto con noi - Un abbraccio

[pisana]

Ciao Anna Rita,
anch'io ho avuto il Flolan per un anno e mezzo e ti confermo tutto quello che dice Adriana e altri sul forum e sulla pagina Facebook. L'epoprostenolo (nome commerciale Flolan) è un farmaco molto efficace e potrà veramente fare stare molto meglio tuo marito. Conosco molti pazienti con il Flolan hanno un lavoro a tempo pieno, viaggiano e fanno una vita assolutamente normale.
Il Flolan fa parte dei farmaci detti "prostanoidi" cioè derivati della prostaciclina, una sostanza che dilata i vasi sanguigni e ha effetti antiproliferativi. Vi sono tre prostanoidi diversi: il Flolan, per infusione endovena continua, il treprostinil (nome commerciale Remodulin), per infusione continua sottocutanea (in pratica tramite un aghino nella pancia) e l' iloprost (nome commerciale Ventavis) che si somministra per via inalatoria.
Se il vostro medico ha prescritto il Flolan avrà sicuramente valutato tutte le opzioni e ritenuto che il Flolan è la più indicata per tuo marito.
E' importante osservare attentamente le norme igieniche per il sito di infusione (medicazione) e organizzarsi bene per avere sempre il farmaco e tutti gli accessori sempre a portata di mano ma sono tutte cose gestibilissime. Se hai voglia di parlarne privatamente chiamami pure al 348 4023432. Se vuoi posso anche mettervi in contatto con il "nostro" psicologo di fiducia, il Dott. Larosa.
Un saluto affettuoso
Pisana

[anna rita]

grazie a tutti e a pisana voglio dirle che ti chiamerò al piu presto anche perchè vorrei riuscire a organizzarmi per rendere piu facile a lui la vita , sopratutto per quando siamo fuori casa e se dobbiamo viaggiare un abbraccio a tutti

[adriana]

Ciao Anna Rita, vedo che abiti a Parma, io sono di Piacenza

[anna rita]

ciao adriana , ho letto gli altri messaggi tuoi sei fantastica , oggi mio marito sta meglio inizia ad accettare la notizia , adesso siamo fuori parma , a siena , qui abita mio padre e mio fratello è una bella città , adesso voglio far passare un agosto tranquillo e poi a settembre vedremo cosa fare , se qualcuno mi può dare dei consigli utili per come organizzarmi grazie di cuore un abbraccio a tutti

[elia antonella]

Ciao Anna Rita e soprattutto a te Carlo, io sono Antonella Elia e anch'io ho il flolan da 2 anni e mezzo. Ho un'ipertensione Polmonare Idiopatica da quando avevo 9 anni.
Ho fatto sempre una vita normale, fino a quando la gravidanza non ha scombussolato tutto.
Anch'io, come te Carlo, ho avuto un po' di difficoltà con il flolan, ma non come accettazione, perchè non ho avuto il tempo di dire "sì" (la mia situazione era troppo grave, quindi bisognava agire d'urgenza, ne valeva della mia vita e di quella di mio figlio).
Anch'io posso confermare tutto quello che ti hanno detto gli altri; il flolan è un farmaco molto efficace e, volendo non ti vincola più di tanto, basta organizzarsi.
Credo che Adriana abbia ragione per quanto riguarda il Volibris: tutte quelle inalazioni al giorno ti farebbero sentire agli arresti domiciliari: il flolan è più pratico e poi se a Bologna vi hanno detto di voler mettere il flolan, ci sarà un motivo ben preciso (loro non fanno tutto per caso, sanno quel che fanno e quel che dicono).
Il prof. Galiè è una persona meravigliosa e lavora non per soldi, ma perchè ha un cuore e gli sta a cuore la vita dei suoi pazienti.
Carlo, vedrai che piano piano accetterai la cosa. Sai anche Andreina ha questa difficoltà ad accettare la cosa, ma credo fermamente che riuscirete a superare la cosa.
Anch'io ti consiglio un supporto psicologico con il dott. Larosa; mi segue da più di un anno e mi sono trovata molto bene; contattatelo pure, sarà contento di poterti aiutare.
Facci sapere.
Antonella.

[Andreina]

Ciao Pisana,
posso chiederti come mai hai avuto il flolan per solo un anno e mezzo?
Non hanno detto che una volta messo non si può più togliere?
Bacioni
Andreina