Ciao a tutti,
è già da un po' che vi seguo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere.
Ho scoperto di essere malata di IAP da febbraio di quest' anno.
I primi sintomi li ho avuti già nel 2005/2006 ma li ho sempre trascurati dando la colpa alla mia vita sedentaria alle sigarette e alla pigrizia.Per di più quando raccontavo ai medici che facevo fatica a correre o fare le scale mi dicevano sempre che ero troppo giovane (ora ho 28 anni all'epoca ne avevo...beh fate i conti!!!!) per avere problemi e che era tutto a posto che non mi dovevo preoccupare.
Poi per un controllo (che poco aveva a che fare con la dispnea) sono stata ricoverata per qualche giorno e lì l' ECG non era del tutto regolare.Beh dopo 10 giorni mi sono ritrovata a Bologna.
Ora, io sono un appassionata di "medicina" e da quando sono malata mi sono ancora di più interessata a qualunque cosa riguarda il nostro corpo e il suo funzionamento ma non trovo risposte esaurienti a proposito del trapianto.
Lo so che è presto e che non ci devo pensare e magari non servirà o chissà la medicina corre così veloce che troveranno una cura etc...etc...ma io sono curiosa di sapere che cosa significa "avere una vita quasi regolare" lo vorrei sentire da chi ha già fatto l' esperienza del trapianto.tutti dicono che è una seconda vita una seconda possibilità una rinascita ma quel che viene dopo?come ci si sente a portare dentro qualcosa di qualcunaltro, come si vive sapendo che esiste la probabilità di un rigetto?
cosa significa essere trapiantati in poche parole?
Ciao a tutti e grazie in anticipo per le vostre risposte
trapianto
Re: trapianto
Ciao Pinkys, in questo gruppo ci sono persone che hanno avuto il trapianto, ma assolutamente tu non ci devi pensare!
Che diamine! ti hanno scoperto da poco l'Ipertensione Polmonare e già pensi al trapianto.....
Ora devi solo stare tranquilla, sapere che a Bologna sei in buone mani e che se la tua IP si stabilizza avrai tanti anni davanti prima che tu possa aggravarti (e non è detto che succeda) ed avere cure più mirate. Devi solo imparare a convivere con la malattia ed adattare la tua vita alla nuova realtà. Sai cosa dice Mario: benvenuta la hobbyterapia! - Seguici sul forum e partecipa anche tu, vedrai che troverai tanti amici e ti farà bene e sopratutto pensa positivo! - Un bacione
Che diamine! ti hanno scoperto da poco l'Ipertensione Polmonare e già pensi al trapianto.....
Ora devi solo stare tranquilla, sapere che a Bologna sei in buone mani e che se la tua IP si stabilizza avrai tanti anni davanti prima che tu possa aggravarti (e non è detto che succeda) ed avere cure più mirate. Devi solo imparare a convivere con la malattia ed adattare la tua vita alla nuova realtà. Sai cosa dice Mario: benvenuta la hobbyterapia! - Seguici sul forum e partecipa anche tu, vedrai che troverai tanti amici e ti farà bene e sopratutto pensa positivo! - Un bacione
Re: trapianto
Ciao Adriana,
Io già so tutte le cose che mi stai dicendo infatti non sono preoccupata e ormai ho accettato la mia malattia...anche se sono pochi mesi che mi curo è già da tanto tempo che non riesco a fare praticamente niente e so che i medicinali che sto prendendo sono "miracolosi"!!Ora sto molto meglio e riesco a fare tantissime cose che prima potevo solo sognare di fare!!!
La mia era solo curiosità voglia di conoscere e sapere come ci si può sentire giusto per parlare!
Ciao
Io già so tutte le cose che mi stai dicendo infatti non sono preoccupata e ormai ho accettato la mia malattia...anche se sono pochi mesi che mi curo è già da tanto tempo che non riesco a fare praticamente niente e so che i medicinali che sto prendendo sono "miracolosi"!!Ora sto molto meglio e riesco a fare tantissime cose che prima potevo solo sognare di fare!!!
La mia era solo curiosità voglia di conoscere e sapere come ci si può sentire giusto per parlare!
Ciao
Re: trapianto
Ciao Pinkys, io sono Mario di cui ha parlato Adriana (approfitto per mandarle un forte abbraccio 
) come potrai notare in questo forum ci vogliamo tutti bene, pensa un pò che io da qui ho scelto il mio testimone di nozze 
.
Comunque, consiglio numero uno: non parlare di malattia, la nostra è una condizione che ci pone semplicemente dei limiti, per il resto facciamo una vita del tutto normale, come potrai leggere qui ci sono persone che hanno famiglia e tante soddisfazioni, adriana è addirittura nonna , e non te lo dice un pinco pallino qualunque, ma un ragazzo che convive con questa situazione praticamente da sempre, quando ero piccolo l'IP non era per niente conosciuta e l'unica cosa che sapevano dirmi i medici era che avrei dovuto fare una vita sedentaria e che non esistevano altre cure al di fuori del trapianto, che comunque era considerata l'ultima spiaggia, considera che è un intervento chirurgico di una certa importanza e comporta tanti rischi, oggi grazie alle cure esistenti l'ipotesi di trapianto si allontana sempre di più per tutti noi affetti da questa condizione, non vedere il trapianto come l'unica ancora di salvezza perchè non è così, certo oggi ci sono tante persone trapiantate che parlano di nuova vita, ma semplicemente perchè chi è arrivato al trapianto si trovava in una fase che non prevedeva altre alternative, il trapianto richiede terapie immunosoppressive piuttosto pesanti e almeno per i primi anni anche il microorganismo più banale può essere pericoloso, non è affatto semplice affrontare un trapianto e questo i medici lo sanno, per questo motivo lo reputano sempre come l'ultima alternativa!
Mi permetto di parlartene perchè sono un infermiere e qualcosina ne so
Consiglio numero due: concentrati sulla tua vita e vivila pienamente, piano piano imparerai a conoscere e rispettare i tuoi limiti.
Consiglio numero tre:leggi spesso questo forum, stringerai amicizie con persone fantastiche che ti faranno dimenticare i tuoi momenti difficili.
Un abbraccio anche a te.
Ciao!
) come potrai notare in questo forum ci vogliamo tutti bene, pensa un pò che io da qui ho scelto il mio testimone di nozze .Comunque, consiglio numero uno: non parlare di malattia, la nostra è una condizione che ci pone semplicemente dei limiti, per il resto facciamo una vita del tutto normale, come potrai leggere qui ci sono persone che hanno famiglia e tante soddisfazioni, adriana è addirittura nonna
, e non te lo dice un pinco pallino qualunque, ma un ragazzo che convive con questa situazione praticamente da sempre, quando ero piccolo l'IP non era per niente conosciuta e l'unica cosa che sapevano dirmi i medici era che avrei dovuto fare una vita sedentaria e che non esistevano altre cure al di fuori del trapianto, che comunque era considerata l'ultima spiaggia, considera che è un intervento chirurgico di una certa importanza e comporta tanti rischi, oggi grazie alle cure esistenti l'ipotesi di trapianto si allontana sempre di più per tutti noi affetti da questa condizione, non vedere il trapianto come l'unica ancora di salvezza perchè non è così, certo oggi ci sono tante persone trapiantate che parlano di nuova vita, ma semplicemente perchè chi è arrivato al trapianto si trovava in una fase che non prevedeva altre alternative, il trapianto richiede terapie immunosoppressive piuttosto pesanti e almeno per i primi anni anche il microorganismo più banale può essere pericoloso, non è affatto semplice affrontare un trapianto e questo i medici lo sanno, per questo motivo lo reputano sempre come l'ultima alternativa!Mi permetto di parlartene perchè sono un infermiere e qualcosina ne so
Consiglio numero due: concentrati sulla tua vita e vivila pienamente, piano piano imparerai a conoscere e rispettare i tuoi limiti.
Consiglio numero tre:leggi spesso questo forum, stringerai amicizie con persone fantastiche che ti faranno dimenticare i tuoi momenti difficili.
Un abbraccio anche a te.
Ciao!
Re: trapianto
ei ei ci sono pure ioooooooo!!!!!!!!!!!!!!!CIAO PINKIS IO SONO FABIO NN CHE IL COMPARE DI MARIO NN CHE IL FIGLIOCCIO DI ADRIANA NN CHE L'AMICO DI TUTTI,SOLO UN CONSIGLIO SE TE LO POSSO DARE.........DEVI ESSERE SEMPRE FELICE....SEMPRE,PENSA A CHI PURTOPPO NN HA AVUTO LA FORTUNA DI CURARSI CON LE MEDICINE CHE GRAZIE A DIO OGGI NOI ABBIAMO!!!!!!!!!!!!IO A FINE MESE(OTTOBRE) HO IL CATETERISMO......E MI STO ................. SOTTO.... MA VABBE ALMENO VEDIAMO SE LE COSE STANNO ANDANDO BENE....ANCHE SE PENSO DI SI GRAZIE A DIO E GALIE'!!!!!!!!!!CMQ QUA SIAMO UNA FAMIGLIA QUALUNQUE COSA HAI BISOGNO NOI CI SIAMO(ESCLUSO SOLDI) HAHAHHAH SKERZOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!CMQ SE SEI SU FACEBOOK IO SONO FABIO PETER!!!!!!!!!!!CIAO A TUTTI E CIAO A COMPARE MIOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!
FABIO
Re: trapianto
Fabioooooooooooooooooooooooo!!!!!!
tranquillo per il cateterismo, ricordati che Palazzini c'ha le mani di fata e andrà sicuramente tutto bene, come dice Adriana quando c'è qualcosa che non va noi siamo i primi ad accorgercene!!!!!!! TI ABBRACCIO FORTE COMPA'!!!!!
tranquillo per il cateterismo, ricordati che Palazzini c'ha le mani di fata e andrà sicuramente tutto bene, come dice Adriana quando c'è qualcosa che non va noi siamo i primi ad accorgercene!!!!!!! TI ABBRACCIO FORTE COMPA'!!!!!
Re: trapianto
beh speriamo che abbia le mani di fata anche giovedì prossimo!!!Ho il cateterismo anche io!!!
Ciaooooo!!!
Ciaooooo!!!
Re: trapianto
Ciao Pinkis!!! mi presento: sono Cristina e sono una dei trapiantati di questo forum!! sono stata operata nel lontano '95, e il trapianto era la mia unica speranza, tante cure che esistono ora a quei tempi non c'erano (e pensare che non è passato poi tantissimo). chiedi come si vive da trapiantati... si VIVE e si vive bene, si ha una visione un po' diversa, si apprezzano di più tante cose che prima sembravano insignificanti... certo le medicine antirigetto, come tutte le medicine, hanno i loro pro e contro, non bisogna dimenticarle, ma non è una grossa fatica... ma la tua domanda mi è sembrata un po' più "profonda" ossia cosa si prova con un organo non tuo... io il mio l'ho adottato come un bambino, ogni tanto gli parlo, gli voglio bene e certamente cerco di farlo stare il meglio possibile non prendermi per "suonata"!! Come avrai potuto calcolare, sono ben 16 di convivenza col mio polmone nuovo e in questi anni ho rifatto delle belle camminate in montagna, ho volato per la prima volta e non ho più smesso!! certo non faccio gare di velocità e magari in salita resto un po' indietro, ma mi occupo di bambini e ti assicuro che sono sempre in movimento... i primi sei mesi bisogna prestare particolare attenzione a non prendere "bacilli" e magari è meglio usare la mascherina per i luoghi affollati, ma capisci che questi non sono poi grandi sforzi
ti capisco benissimo... sapessi quante MENATE mi sono fatta io quando mi hanno messa in lista, ma, mentre per me che stavo malissimo non c'era nient'altro da fare, per te vedo una strada spianata davanti, con un po' di possibilità in più
ti abbraccio forte e qualsiasi cosa tu voglia chiedermi SONO QUI
non prendermi per "suonata"!! Come avrai potuto calcolare, sono ben 16 di convivenza col mio polmone nuovo e in questi anni ho rifatto delle belle camminate in montagna, ho volato per la prima volta e non ho più smesso!! certo non faccio gare di velocità e magari in salita resto un po' indietro, ma mi occupo di bambini e ti assicuro che sono sempre in movimento... i primi sei mesi bisogna prestare particolare attenzione a non prendere "bacilli" e magari è meglio usare la mascherina per i luoghi affollati, ma capisci che questi non sono poi grandi sforzi ti capisco benissimo... sapessi quante MENATE mi sono fatta io quando mi hanno messa in lista, ma, mentre per me che stavo malissimo non c'era nient'altro da fare, per te vedo una strada spianata davanti, con un po' di possibilità in più
ti abbraccio forte e qualsiasi cosa tu voglia chiedermi SONO QUI
Re: trapianto
ciao Pinkys mi chiamo SPERANZA ( per il forum) mi scuso se ti rispondo con un pò di ritardo, ho letto delle tue paure ,i tuoi dubbi, e le tue perplessità. e ti capisco anch'io come te mi facevo queste domande . ma sai che ti dico !che angosciarsi prima ancora che le cose succedano non ha senso , non facciamo altro che incrementare le nostre paure ,e i nostri dubbi.io come te quando sono arrivata dal prof Galiè ero piena di dubbi ,e non volevo sentire parlare di trapianto. voglio precisare che non sono trapiantata , ne sono in lista, ne se ne parla. ma nel caso in cui in un prossimo futuro mi dovessero proporre ciò ,forse accetterei.ma questo grazie alle persone che ho conosciuto tramite il forum i ricoveri, e le assemblee, che si svolgono .ogni anno.a proposito!! quest'anno si svolgerà il 1 aprile, se puoi vieni ti renderai conto ,che ci sono persone che conducono una vita normale.io non so a che livello è la tua ip ma comunque sia non gli permettere d'impossessarsi di te devi lottare ,con grinta non devi mai abbatterti ,e corteggia la vita!!!!!!!!!!!!!!vivere è bello forse siamo meno fortunate di altre persone, però ,la nostra malattia ci tempra ,e ci fa apprezzare le piccole cose.l'ho raccontato altre volte, ma lo dico anche , a te, tu non puoi sapere la mia gioia quando ho potuto mettermi nuavamente alla guida della mia macchina. di questi esempi te ne potrei fare tantissimi.ma non ti voglio annoiare.io sono a bologna da quasi tre anni , ma so di avere l'ipertensione polmonare da tantissimo tempo.e sono qua!!!!!!!!!!!!!!!!!!dunque un bel alla vita .e facci sapere siamo tutti con te ti abbraccio SPERANZA 
alla vita .e facci sapere siamo tutti con te ti abbraccio SPERANZA Re: trapianto
Beh grazie ragazze,
Non vi conosco ma leggendo il forum è come se un po' mi aspettavo le vostre risposte, come se vi conoscessi da sempre.
Probabilmente pensate che sono una "pivella" ma ci sono dei giorni in cui è difficile sembra che il mondo ti stia per crollare addosso e il giorno dopo magari va un po' meglio, ma la mia mente è sempre fissa lì a pensare come sarà la mia vita da eterna "diversa".
Comunque ragazze grazie ancora!Non credevo che questo forum potesse essere così liberatorio!!!
Ciaoooo!!!!
Non vi conosco ma leggendo il forum è come se un po' mi aspettavo le vostre risposte, come se vi conoscessi da sempre.
Probabilmente pensate che sono una "pivella" ma ci sono dei giorni in cui è difficile sembra che il mondo ti stia per crollare addosso e il giorno dopo magari va un po' meglio, ma la mia mente è sempre fissa lì a pensare come sarà la mia vita da eterna "diversa".
Comunque ragazze grazie ancora!Non credevo che questo forum potesse essere così liberatorio!!!
Ciaoooo!!!!
Re: trapianto
Ciao Pinkys, benvenuta sul forum.
da quello che leggo dai tuoi post non mi sembra che hai accettato la malattia, e come te tantissime altre persone hanno i giorni in cui tutto sembra più difficile, me compresa.
Quello che posso consigliarti è di vivere la tua vita ora, oggi, e di non pensare al domani e addirittura al trapianto..............mamma mia.......
Non sei eterna diversa e secondo me è come un fasciarsi la testa prima che si cade.
Stai tranquilla, ormai ci sono tanti farmaci e per il trapianto ...........ci penserai se mai ci sarà bisogno al momento opportuno............
Sii un pochino più ottimista, per te stessa e per chi ti è vicino.
Sorridi alla vita e vedrai che anche la vita ti sorriderà
Ciao PINA
da quello che leggo dai tuoi post non mi sembra che hai accettato la malattia, e come te tantissime altre persone hanno i giorni in cui tutto sembra più difficile, me compresa.
Quello che posso consigliarti è di vivere la tua vita ora, oggi, e di non pensare al domani e addirittura al trapianto..............mamma mia.......
Non sei eterna diversa e secondo me è come un fasciarsi la testa prima che si cade.
Stai tranquilla, ormai ci sono tanti farmaci e per il trapianto ...........ci penserai se mai ci sarà bisogno al momento opportuno............
Sii un pochino più ottimista, per te stessa e per chi ti è vicino.
Sorridi alla vita e vedrai che anche la vita ti sorriderà
Ciao PINA
Re: trapianto
OPS... non mi sono proprio MAI considerata una ETERNA DIVERSA .... dovrei??? 
bacioni grossi!!
bacioni grossi!!
Re: trapianto
ciao benvenuta, sono Cristina ci sono giornate davvero difficili, e sai cosa faccio ?????????? leggo i post del forum, praticamente li ho letti tutti ,e ricevo una forza vitale enorme che mi fa andare avanti.
Qualche volta prendo anche qualche sana lavata di capo che è più utile di tutte le medicine!!!!!!!
la cosa che mi lascia sempre allibita è che l'esordio
della nostra malattia è sempre trascurata e per i medici frutto della nostra immaginazione, cambierà un giorno!!!!!!
spero proprio di SI. bacioni
Qualche volta prendo anche qualche sana lavata di capo che è più utile di tutte le medicine!!!!!!!
la cosa che mi lascia sempre allibita è che l'esordio
della nostra malattia è sempre trascurata e per i medici frutto della nostra immaginazione, cambierà un giorno!!!!!!spero proprio di SI. bacioni
Re: trapianto
Taita, non ti meravigliare mai del comportamento irresponsabile dei medici!
A me è successa una cosa allucinante che ha dell'incredibile.
La mia IP è secondaria alla sclerosi sistemica (sclerodermia) che si cura in reumatologia. Io riferivo che ero sempre stanca, ma il medico guardava i risultati dell'ecocardio che erano normali (erano stati fatti con superficialità? non lo saprò mai) e mi diceva che andava tutto bene.
Alla fine ho letto sul giornalino della sclerodermia che poteva portare l'IP (anche se allora non sapevo neppure che cosa era) ne spiegava i sintomi e io li ho riconosciuti tutti. Sono andata da un bravo cardiologo che rifacendo l'ecocardio mi ha scoperto l'IP. Non mi ha detto che dovevo rivolgermi ad un centro specializzato, solo di avvertire i medici che mi curavano.
Io abito a Piacenza, e sono vicina a Pavia che è una clinica universitaria rinomata, mi sono rivolta a loro sempre in reumatologia, come potevo sapere che il problema era cardiologico? Dopo un ricovero ed un cateterismo confermano la diagnosi, e con tutto il tatto possibile mi dicono che ero a rischio di infarto e potevo avere una sopravvivenza di circa tre anni. Mi dimettono con una pastiglia giornaliera di Thelin (ora il farmaco è stato ritirato dal mercato) niente altro, e mi lasciano al mio destino! - In tre mesi e tre visite di controllo, non ho più visto nè il mio medico di riferimento nè tantomeno il professore ma solo una giovane dottoressa che ne sapeva di IP meno di me! - Siccome stavo sempre più male, andando su internet e digitando il nome della malattia ho scoperto Bologna, e sono finalmente approdata nel posto giusto.
Quando ci penso sono piena di rabbia e rancore verso i medici della reumatologia di Pavia, che non dico di indirizzarmi a Bologna, ma almeno in cardiologia nello stesso ospedale dove il prof. Ghio aveva creato lui stesso un centro per l'IP.
Piuttosto che privarsi di un paziente, lo lasciano morire e da quello che ho capito non era nè la prima volta e tantomeno sarò l'ultima, infatti ricordo che mi dissero per farmi coraggio "Abbiamo dei pazienti GIA' DA TRE ANNI, però qualcuno è morto prima."
CAPITE! HANNO PARLATO AL PLURALE - Ora che sono passati tre anni penso che prima o poi scriverò una lettera al professore chiedendogli come fa a guardarsi allo specchio alla mattina quando si fa la barba. - Quindi la diagnosi di IP me la sono fatta da sola e il centro di Bologna l'ho scoperto in internet.
A me è successa una cosa allucinante che ha dell'incredibile.
La mia IP è secondaria alla sclerosi sistemica (sclerodermia) che si cura in reumatologia. Io riferivo che ero sempre stanca, ma il medico guardava i risultati dell'ecocardio che erano normali (erano stati fatti con superficialità? non lo saprò mai) e mi diceva che andava tutto bene.
Alla fine ho letto sul giornalino della sclerodermia che poteva portare l'IP (anche se allora non sapevo neppure che cosa era) ne spiegava i sintomi e io li ho riconosciuti tutti. Sono andata da un bravo cardiologo che rifacendo l'ecocardio mi ha scoperto l'IP. Non mi ha detto che dovevo rivolgermi ad un centro specializzato, solo di avvertire i medici che mi curavano.
Io abito a Piacenza, e sono vicina a Pavia che è una clinica universitaria rinomata, mi sono rivolta a loro sempre in reumatologia, come potevo sapere che il problema era cardiologico? Dopo un ricovero ed un cateterismo confermano la diagnosi, e con tutto il tatto possibile mi dicono che ero a rischio di infarto e potevo avere una sopravvivenza di circa tre anni. Mi dimettono con una pastiglia giornaliera di Thelin (ora il farmaco è stato ritirato dal mercato) niente altro, e mi lasciano al mio destino! - In tre mesi e tre visite di controllo, non ho più visto nè il mio medico di riferimento nè tantomeno il professore ma solo una giovane dottoressa che ne sapeva di IP meno di me! - Siccome stavo sempre più male, andando su internet e digitando il nome della malattia ho scoperto Bologna, e sono finalmente approdata nel posto giusto.
Quando ci penso sono piena di rabbia e rancore verso i medici della reumatologia di Pavia, che non dico di indirizzarmi a Bologna, ma almeno in cardiologia nello stesso ospedale dove il prof. Ghio aveva creato lui stesso un centro per l'IP.
Piuttosto che privarsi di un paziente, lo lasciano morire e da quello che ho capito non era nè la prima volta e tantomeno sarò l'ultima, infatti ricordo che mi dissero per farmi coraggio "Abbiamo dei pazienti GIA' DA TRE ANNI, però qualcuno è morto prima."
CAPITE! HANNO PARLATO AL PLURALE - Ora che sono passati tre anni penso che prima o poi scriverò una lettera al professore chiedendogli come fa a guardarsi allo specchio alla mattina quando si fa la barba. - Quindi la diagnosi di IP me la sono fatta da sola e il centro di Bologna l'ho scoperto in internet.
Re: trapianto
ciao pinkys,
piacere, sono Giulia... e sono una tua coetanea (i 29 li faccio a novembre!!). Come probabilmente avrai già letto anche io ho scoperto da pochissimo di essere affetta da ip.. a maggio, se non ricordo male.
Sono in cura a Bologna con i calcioantagonisti, perchè fortunatamente sono responder. Dal momento della diagnosi la mia vità è cambiata, più che altro perchè io ero abituata a fare molto sport...ora sono praticamente ferma e attendo con ansia il 13 ottobre, giorno in cui farò il cataterismo e scoprirò se la cura che sto seguendo dà i risultati sperati.
Capisco perfettamente che cosa ti muove a chiedere del trapianto... anch'io mi sono posta le tue stesse domande. Per quanto mi riguarda sono stata mossa un pò da curiosità, un pò dal pessimismo, un pò dai ragionamenti IDIOTI che spesso faccio. Nonostante sappia perfettamente di essere fortunata (cosa sarebbe successo se non avessero diagnosticato l'ip e avessi continuato a VOLTEGGIARE COME UNA LIBELLULA sul mio step????!!!) a volte mi dico che sarebbe meglio quasi giocarsi il tutto e per tutto e magari avere figli, continuare a correre quando mi va rimandando al domani il problema, magari affrontando il trapianto.
Ecco, l'ho detto. Mi vergogno davvero di questi pensieri, perchè sono irrispettosi nei confronti di chi al trapianto è obbligato. Ma a volte ci ho pensato e a volte ci penso (la guida emotiva che che hanno pubblicato recentemente sul sito mi inquadra perfettamente: sono nella fase del RIFIUTO ).
Non so insomma tu come sei messa, hai qualche mese di vantaggio su di me e probabilmente ti sei già armata di ottimismo... io ci sto ancora lavorando ;).
Posso dire però che questo forum è una MANNA. Le persone che scrivono anticipano i tuoi pensieri e le tue paure, perchè semplicemente ci sono già passate. Io al momento ho avuto la fortuna di conoscere di persona Speranza e Sonia/Pina, e non vedo l'ora di conoscere presto tutti gli altri...te compresa!!!
A proprosito... di dove sei?
Un abbraccio
Giulia
piacere, sono Giulia... e sono una tua coetanea (i 29 li faccio a novembre!!). Come probabilmente avrai già letto anche io ho scoperto da pochissimo di essere affetta da ip.. a maggio, se non ricordo male.
Sono in cura a Bologna con i calcioantagonisti, perchè fortunatamente sono responder. Dal momento della diagnosi la mia vità è cambiata, più che altro perchè io ero abituata a fare molto sport...ora sono praticamente ferma e attendo con ansia il 13 ottobre, giorno in cui farò il cataterismo e scoprirò se la cura che sto seguendo dà i risultati sperati.
Capisco perfettamente che cosa ti muove a chiedere del trapianto... anch'io mi sono posta le tue stesse domande. Per quanto mi riguarda sono stata mossa un pò da curiosità, un pò dal pessimismo, un pò dai ragionamenti IDIOTI che spesso faccio. Nonostante sappia perfettamente di essere fortunata (cosa sarebbe successo se non avessero diagnosticato l'ip e avessi continuato a VOLTEGGIARE COME UNA LIBELLULA sul mio step????!!!) a volte mi dico che sarebbe meglio quasi giocarsi il tutto e per tutto e magari avere figli, continuare a correre quando mi va rimandando al domani il problema, magari affrontando il trapianto.
Ecco, l'ho detto. Mi vergogno davvero di questi pensieri, perchè sono irrispettosi nei confronti di chi al trapianto è obbligato. Ma a volte ci ho pensato e a volte ci penso (la guida emotiva che che hanno pubblicato recentemente sul sito mi inquadra perfettamente: sono nella fase del RIFIUTO
).Non so insomma tu come sei messa, hai qualche mese di vantaggio su di me e probabilmente ti sei già armata di ottimismo... io ci sto ancora lavorando ;).
Posso dire però che questo forum è una MANNA. Le persone che scrivono anticipano i tuoi pensieri e le tue paure, perchè semplicemente ci sono già passate. Io al momento ho avuto la fortuna di conoscere di persona Speranza e Sonia/Pina, e non vedo l'ora di conoscere presto tutti gli altri...te compresa!!!
A proprosito... di dove sei?
Un abbraccio
Giulia
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