ciao a tutti mi presento

[adriana]

ciao Ters, anche la mia IP è stata scoperta di recente, molto probabilmente anch'io ce l'avevo addosso da molto tempo e nessuno se ne accorgeva, neppure con l'ecocardiodoppler. Comunque dopo neppure 15 gg. che ero stata dimessa da Bologna, già stavo meglio! Le pastiglie da prendere sono abbastanza e i controlli almeno per ora ravvicinati, ma ti assicuro che la vita è già cambiata. Evito di fare le scale, e se devo farle, cerco di essere molto lenta e riposarmi dopo sei o sette gradini, io ho 67 anni e per fortuna ho la patente, e ho sempre guidato, così che ora sono indipendente, perchè guidare non stanca e con il tesserino degli andicappati (se vai all'ASL con la lettera di dimissioni dell'ospedale non hai problemi) al supermercato parcheggio vicino. Poi basta non avere fretta e si fa tutto! Certo è meglio avere un aiuto nelle faccende domestiche, e non fare flessioni, tipo svuotare una lavatrice, ma si può stirare ecc.. In bocca al lupo Adriana

[ters]

grazie Adriana! Per ora effettivamente i medici di Pescara sono stati tassativi: niente sforzi o scale e io che ho 4 rampe di scale da fare non esco di casa.Sto provvedendo a mettere un ascensore ....ma quanto costerà? vedremo. Anche io ho la patente e non guido da molto. Ora davvero toccherà riprendere.E' proprio vero: la vita è proprio cambiata.Tocca vedere da quale punto di vista,però ciao e auguri Per le prossime feste se le festeggi.

[adriana]

Ti capisco! ora vedi tutto nero! Speriamo che ti chiamino presto a BO, non puoi sollecitare?. Perchè ora non hai la cura delle pastiglie, che ti assicuro fanno miracoli! Pensa che sono state approvate solo fine 2007. Quindi siamo fortunate! Ora stai tranquilla come se avessi una gamba rotta! Poi quando sentirai il tuo corpo che sta meglio, e il respiro che si fa più regolare, e le forze che ritornano vedrai che ti ritornerà l'ottimismo! Per la patente, che diamine, sei così giovane, devi diventare indipendente! Comunque, quando sei a BO, chiedi a qualcuno di tenerci informati sul forum, pensa che Kerstin, dopo il trapianto, usava il suo CP portatile in ospedale! Bacioni Adriana

[Mony71]

Ciao Ters sai anche io sno di Roma e sono nata con una malformazione cardiaca che mi ha portato l'ipertensione polmonare verso i 4 anni di età.. ora ne ho 37 e qui a roma ero seguita al bambin gesù ma due anni fa mi hanno consigliato di andare a Bologna xchè dovendo effettuare il trapianto cuore-polmoni, a Bologna sono più attrezzati (per gli adulti) xchè il bambin gesù è pediatrico ma ti seguono fino a verso i 30 anni... Ora sono in lista a Bologna e eseguo i controlli dal Prof. Galiè...
er mia esperienza posso dirti che si vive con l'ipertensione polmonare ma ad unn certo punto le cose degenerano un pò ed è per questo che va presa in tempo (infatti al bambin gesù non hanno tutte le medicine per l'ipertensione polmonare!)
Ti faccio tanti auguri e vedrai che ti troverai benissimo a Bologna (prima di tutto per la cordialità e la sensibilità...quella che io a Roma non ho trovato... Auguri e facci sapere!

[gianna]

Cara Ters
Coraggio , tra un pò sará a Bologna e sono sicura che ti sentirá molto meglio. Anchi io sono una volta arrivata 80 di hipertensione , allora vedi che con i farmaci giusti anche questo diventerá meglio.
Quando andrá? Auguro che presto!
Si, ho questa malatia da 20 anni, quando aveva soltanto diuretici e vasodilatatori . Dopo é arrivato il Revatio ( usavo proprio il Viagra perche a quel tempo non aveva il revatio) , dopo il Tracleer, adesso il remodulin... Vedi che ha tante possibilita?
Ho avuto tutti questi anni una vita normale , lavorando, tirando su mio figlio, mia famiglia, ecc.. Ci sono stati qualche periodo piu difficile ma importante e andare avanti.
Un abbraccio
Gianna

[ters]

grazie a tutti per l'incoraggiamento. Effettivamente non vedo l'ora di andare a Bologna. Quando mi hanno contattato mi hanno parlato di 15 giorni di attesa e poi avrebbero richiamato per la data precisa. Era il 23 marzo e il dottore gentilissimo,di cui però non ricordo il nome perchè è stato molto veloce al telefono,mi ha detto che avrebbero richiamato dopo 15 giorni....quindi 6-7 aprile !!!Mi ha lasciato anche il numero della Segreteria del Centro ,che è poi quello che mi ha scritto Pisana: 051-6364008. Ho provato a chiamare nel pomeriggio ma mi risponde sempre un fax. Proverò domani mattina.Dopo tutti i vostri incitamenti ,vorrei proprio che mi chiamassero presto.... ciao

[paus paus]

Ciao a tutti,sono nuova in questo forum.Mi chiamo Anna Paola, per gli amici Paus.Mi hanno diagnosticato l 'IP quattro mesi fa.Sono calabrese e ho 36 anni.

[adriana]

ciao Paus, sono Adriana, la più vecchieta del gruppo, se hai letto il nostro forum, saprai che tutti noi abbiamo problemi di IP, devi dirci qualche cosa in più, hai fatto il cateterismo? l'ecocadio non è sufficante. Sei in cura in un centro per l'IP? Non basta un buon ospedale, ci vuole proprio un centro mirato. In Italia ce ne sono pochi. Raccontaci tutto e noi ti aiuteremo. Per ora un abbraccio Adriana

[paus paus]

Vi ringrazio per la disponibilità;sono stata un mese in policlinico campus germaneto magna graecia-Cattedra di cardiologia- CZ,mi hanno fatto cateterismo,ecocardio,ecg,ecc doppler vascolare,eco transesofageo,rx torace,tc torace,spirometria,polisonnografia,scintigrafia polmonare,tc torace con contrasto,eco addome ecc,ecc.la diagnosi è quella.assumo tracleer ed altri farmaci,ho necessità di O2,sto un pò meglio.Ho scritto per conoscere altre persone che hanno la mia stessa patologia e sono felice che mi abbia risposto la più"vecchietta"del forum.

[Mony71]

Ciao Anna Paola benvenuta tra noi! (beh sarebbe stato meglio un benvenuto in un altro luogo dove tutti stanno bene...ma la vita è così e x fortuna che non siamo soli...)
Io mi chiamo Monica sono di Roma ed ho 37 anni... la mia IP è stata diagnosticata da quando avevo 4 anni ma non era così avanzata come lo è ora! Sono in cura con Tracleer e Revatio e sono in lista d'attesa per il trapianto di cuore-polmoni a Bologna.
Beh scrivi quando vuoi noi siamo qui! Un abbraccio e auguri

[gianna]

Cara Ters , se La aiuta , vai il e mail dello riparto di Ipertensione pulmonare a Bologna : ipertpolm.cardiologia@unibo.it
Vedra come stara meglio dopo sua visita. Per le scale, niente da fare soltanto evitarle, sono i limiti che uno si abitua .

auguri di Buona Pasqua !

[ters]

ciao a tutti. finalmente ho saputo la data del ricovero: 27 aprile .Ho dovuto sollecitare io ,però. Mi ha chiamata il dott.Palazzini che ha detto che c'è posto solo il 27 ,perchè il Prof.Galiè sarà assente fino a quel giorno .Ho tentato di avere il ricovero prima ma non è stato possibile. Pazienza! aspetterò questi altri 15 giorni a riposo, con il mio ossigeno di notte, i miei diuretici e il mio coumadin e con i miei cari che mi tengono segregata in casa....bontà loro! .
Per paus paus, i farmaci che stai prendendo ti stanno aiutando? E se ti va di dirlo ,la tua pressione...ormai c'è molta familiarità con questo termine che valori ha adesso e quali ne aveva prima ?. E come hai scoperto la malattia?.Scusa se ti faccio tutte queste domande, ma anche io ho scoperto da poco la malattia e sto cercando di capirci qualcosa.A differenza tua sono capitata per caso in centro di cardiologia dove mi hanno fatto solo alcuni esami,però. E come detto prima sto aspettando di andare a Bologna.

[gianna]

Cara Anna Paola. Piacere ! anchi io sono nuova nel forum e anche in Italia ( sono venuta del Brasile per curarmi a Bologna 10 mesi fa. ) Abito a Pinerolo e ho 45 anni. Spero che la sua cura sia eficace e che stia bene nonostante la diagnosi. Tanti auguri.

[gianna]

Ters
Nell' ultimo Gennaio ho fatto il controlo per vedere si il remodulin era per me , cioé nonostante me sentivo meglio si aveva fatto in verita un cambio nella IP . Il Proff me ha detto di vedere come indicativi lo IC ( indice cardiaco) e la resistenza dei vasi ( RAP - UR) dati che si puo vedere nell cateterismo. Secondo lui anche si la Pressione pulmonare fossi la stessa una migliora in questi dati sarebbe importanti per vedere la eficacia del farmaco. IC é un dato sul la condizione del cuore , quanto minori , peggio é. La resistenza invece é al contrario, si diminuisce é meglio. Spero che te aiute questa informazione , per me ha aiutato a capire meglio la mia condizione. Quanto mi hanno detto da venire in Italia era perche aveva caduto il IC per 1,9. La Pressione continuava la stessa di sempre. Auguri

[adriana]

ciao Paus, come avrai capito, molti di noi si appoggiano a Bologna, dal prof. Galiè, molta competenza e umanità, quando ti rimetti in forza, vedi di fare una visita a Bologna, per confermare quello che ti hanno detto a Catanzaro. La nostra è una malattia che più la conosci e meglio la affronti! Ti consiglio anche di iscriverti all'AIPI la nostra associazione, ti manderanno i giornalini e il libretto che spiega tutto sull'IP. L'iscrizione è gratuita. Imparerai anche a conoscerci attraverso le nostre storie. I giornalini li puoi consultare anche da questo sito! Baci Adriana