Pazienti a Roma

[clo]

Ciao Alessia,
com'è andato il cateterismo di tua mamma?
Ho visto che chiedevi degli alti e bassi: ti posso confermare che capita anche a me. A volte è il tempo, l'umidità, la temperatura, a volte l'alimentazione o il fatto che ho tirato troppo la corda e ho accumulato un po' di stanchezza, a volte non ho proprio idea del perchè: a giorni, mi sento un po' meno bene, stanca e affaticata. Le cose sono migliorate in parallelo con il miglioramento della mia situazione clinica, ma qualche volta mi capita ancora.
Per quanto riguarda la PAP, come già scritto da Adriana, dipende da qual è il valore a cui ti stai riferendo, se la massima, la minima o la media. Mi risulta che dall'ecocardio si ricavi una stima della massima mentre dal cateterismo tutte e tre, ma spesso i medici fanno riferimento solo alla media quando parlano dei risultati (se non ricordo male, è quella che si usa per classificare la gravità della malattia in una delle scale che si applicano). Se posso interpretare così i numeri che hai scritto, ho avuto valori anche un po' più alti sia del 90 di massima che del 56 di media, ma con il tempo e le cure sono scesi.
Spero, nonostante il ritardo nella risposta, di esserti stata d'aiuto!
Baci, Clo

[Alessia]

Buongiorno a tutti. Perdonatemi se vi rispondo in ritardo. Mia mamma ha fatto il cateterismo a metà gennaio ed è andato bene. Il risultato è sovrapponibile al precedente (effettuato un anno fa) e continua la sua cura. Non capisco perchè nell'ultimo periodo le si sono gonfiate le gambe ed ha accusato un po' di affanno in più e difficoltà a camminare per la debolezza. Con i diuretici (6 lasix al giorno) la ritenzione idrica sta passando. A voi è mai capitato? L'aspetto che più mi preoccupa è l'atteggiamento della dottoressa che la tiene in cura a Roma. Dario, tu sai di chi sto parlando. Mai una parola di incoraggiamento, approccio emotivo pessimo. Non fa altro che ricordare a mia madre la serietà della malattia (la paragona ad un tumore) gettandola nello sconforto. Mia mamma è molto emotiva e provata psicologicamente e davanti alla sua fragilità la dott.ssa sembra accanirsi. Tutti sappiamo che l'ip non è un banale raffreddore ma credo che la sensibilità e la capacità di stabilire un rapporto umano e di complicità con il paziente debba essere una delle prime caratteristiche di un buon medico. Sono stanca di lei, davvero stanca ed arrabbiata. Faccio sempre una gran fatica a non risponderle male ma per il bene di mia mamma mi mordo la lingua. Sto seriamente pensando di portarla a Bologna. Credo che un medico debba essere prima di tutto una PERSONA. Mi auguro che tutti voi stiate bene, anzi, benissimo! Aspetto una vostra risposta. Vi abbraccio.

[Dario71]

Ciao Alessia, ho capito cosa intendi.
Il cateterismo quindi va bene, la tua mamma deve essere incoraggiata a essere paziente e costante nell'applicarsi alle cure. E ovvio atteggiamenti "negativi" di chi ti cura aiutano poco in quello, ma devi essere tu il suo bastone d'appoggio.
La stessa persona anche a me ha detto le stesse cose: "è una malattia grave, progressiva ed è come un tumore, con un aspettativa di 2 anni di vita se non curata."
ok - mi sono detto. MA IO LA STO CURANDO! - Ha poca sensibilità, un approccio molto diretto e crudo, poco umano con le persone già in difficoltà di per se (sapessi come trattò male i miei genitori e mia sorella un giorno che chiesero notizie fuori dalla sala operatoria. Io ero dentro da più di 5 ore, perchè il mio cateterismo, ed era il primo al san camillo, era programmato durare si è no mezz'ora ed invece era stato rinviato per un altro intervento urgente di un signore. Ovviamente io ero nella sala d'aspetto dietro la porta scorrevole del blocco operatorio, ma i miei non sapevano. Per loro ero entrato e dopo 5 ore non uscivo.... mettiti nei loro panni.)
Comunque ti dicevo, anche se ha un cattivo approccio a livello umano soprattutto con i parenti dei pazienti, io ho visto che con me è riuscita a stabilire un certo rapporto più cordiale. E non credo sia impreparata sulla materia.
Proprio ieri ho fatto la visita di controllo, compreso WT ( 508 metri, ma ho chiuso per la prima volta con solo 111 pulsazioni e 96% di ossigenazione, e questo penso sia molto buono, non avevo quasi per niente affanno.)
A metà marzo farò anche io cateterismo di controllo, per vedere i valori "di partenza" dato che da un mese mi ha aggiunto il ventavis per via inalatoria. Bisogna andare avanti con costanza (e tanta pazienza), e i risultati arriveranno ....

[Dario71]

Alessia, però ti voglio aggiungere anche questo:
per più di 15 anni sono stato in cura da un altro medico in un altro ospedale.
Il medico era molto cordiale, amichevole, quasi sembrava un mio parente per come mi trattava .... ma in 15 anni non ha mai proposto un cateterismo per analizzare la mia situazione (e tutti voi qui sapete che il cateterismo è l'unico esame approfondito da fare in caso di dubbio). Io ovviamente ignoravo di avere la IP, e mai avrei pensato da solo a fare un esame del genere, figuriamoci.
Solo nell'ultimo mese prima di sentirmi male questo medico ha deciso per un cateterismo, e ormai ero già in crisi tanto che non ho fatto in tempo ad aspettare il posto letto. L'ho fatto dopo dieci giorni passati tra UTIC e terapia d'urgenza.
Quindi io preferisco un medico "scontroso", ma più accurato e scrupoloso, ad uno cordiale ma superficiale. Ora io ho 40 anni, ma se forse avessi affrontato la malattia 15 anni prima, avrei potuto frenarla prima e oggi stare meglio, magari senza dover arrivare a tutti questi farmaci e all'inalatore, chissà ...
Ciao Dario

[adriana]

Ciao Alessia, io ho una IP secondaria alla sclerodermia. Quando la dott.ssa di Piacenza mi ha diagnosticato la sclerodermia è stata molto brava, ma quando ho voluto capire che malattia fosse, mi ha solo detto: lei nonostante l'età ha una bella pelle, vedrà come le diventerà! - Io ho voluto sentire anche una professoressa di Milano molto conosciuta come reumatologa e lei mi mi ha cambiato la cura. Quando l'ho riferito a Piacenza, mi aspettavo che mi dicessero: OK la professoressa la conosciamo, proviamo ora con la cura che le ha dato, poi vediamo come la cosa si sviluppa. Cioè una collaborazione fra esperti. Invece mi sono scontrata con un muro. Offesa ed indignata perchè avevo sentito altri pareri. Questo credo che non sia affatto professionale, lavorare senza umiltà e con l'arroganza di sapere tutto! Nonostante la dott.ssa fosse stata brava nella diagnosi, me ne sono subito andata. Poi naturalmente avendo a che fare con diversi medici, ora li riconosco a naso. Ci sono i bravi e scontrosi che ti lasciano l'amaro in bocca, ci sono gli incompetenti che non rispondono alle tue domande dirette e divagano lasciandoti insodisfatta, e, per fortuna ci sono gli altri: quelli che sono competenti e umani, ti dicono la verità trovando le parole giuste, senza toglierti la speranza. Allora una persona sente di essere arrivata nel posto giusto, e si affida completamente a loro con fiducia.
Il fattore spicologico nella nostra malattia è molto importante, in questo forum sembra quasi che si voglia fare la pubblicità a Bologna, ma ti assicuro che non troverai un paziente che si cura li, che abbia qualche problema, TUTTI parlano bene di tutto lo staff, dal prof. Galiè agli infermieri.Hanno pure la collaborazione dello spicologo e, se vedono una persona in difficoltà la fanno seguire anche da lui. Io stessa, quando sono stata ricoverata per mettere il flolan, ho avuto momenti che credevo di non farcela, è arrivato lo spicologo e mi ha ridato fiducia. - Tu prova a portarla a Bologna, vedi come va, puoi sempre non dire nulla e continuare a farla curare a Roma, vedi come si comporta la tua mamma, se la vedi più tranquilla - Eventualmente anche se non sa usare il PC, scrivi tu per lei su questo forum le sue ansie e le sue paure, confrontarsi con altri ammalati non può farle che bene! - Ti abbraccio - Auguri

[Daniela71]

Ciao Alessia, se ho capito bene la tua mamma è in cura al San Camillo di Roma, però io so che a Roma c'è un altro buon centro non so se lo conosci :
POLICINICO UMBERTO I° ROMA
Università "La Sapienza" di Roma
Dipartimento di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie
Amb. Ipertensione Polmonare Tel. 06/49979016
Dott. Dario VIZZA Tel. 335/8307644
Dott. Roberto BADAGLIACCA Tel. 339/3794079
Dott. Roberto POSCIA cell. 338/8199296

Io sono in cura a Pavia, però ho sentito parlare bene di questo centro da alcuni malati, l'ho visto in un servizio giornalistico su sky che trattatava della malattia e l'ho conosciuto tramite l'altra associazione l'amip... sicuramente a Bologna, c'è la sicurezza che ti trovi bene, visto le molte testimonianze, ma magari anche qui a Roma che poi è la tua città ti potresti trovare bene lo stesso ...
Con affetto
Daniela

[Danieladani]

Alessia anch'io ho le gambe sempre gonfie e doloranti in più ho problemi capillari figurati,credo che la dott. di cui parli sia la mia ed anch'io non posso dire che sia socievolissima però ho un rapporto discreto.Spero che la fiducia che le ho dato sia ricambiata,a me continua a dire che la cura che mi ha dato è giusta anche se speravo in un miglioramento più consistente, che l'affanno è dovuto al fatto che sono ingrassata, anche se di poco da come ero,che le palpitazioni possono essere di origine psicogena... che la mia IP è lieve quando l'esito del cateterismo cita severa e graveIP,che debbo dirti ci dobbiamo fidare.Certo se poi c'è qualcosa che non ci convince aspettando il tempo dovuto dobbiamo tentare altre strade.......saluti.

[Sonia]

Capisco lo stato d'amino di chi si trova davanti un medico un pò sulle sue, ci sono passata anche io, certo, si crea una mezza barriera e non è facile avere un buon rapporto e l'ansia aumenta anche per una banalissima visita.
Capita, ma il rapporto con il medico è fondamentale in tutte le malattie.
Visto che questa dottoressa è anche brava nella sua materia, si potrebbe provare a farle recapitare uno di quei questionari anonimi che si trovano ormai negli ospedali, facendo notare che qualche sorriso in più non guasterebbe e che con l'umiltà e la pazienza si ottiene molto di più.
Daniela, anche io ho problemi con gambe gonfie specie d'estate, ho portato parecchi anni anche la calza elastica;
i capillari, mi si spezzavano spesso....... ematomi, gambe nere.... figurati che mi hanno sospeso anche il coummadin, dopo però aver fatto tutti gli esami necessari.
Ma la situazione non è migliorata del tutto, sapessi che dolore provo alle caviglie e poi a tutta la gamba man mano che faccio il test dei sei minuti.................., pazienza, non ho ancora trovato un rimedio, anzi ho qualche chilo in più e non va bene affatto.

Ciao Pina

[Danieladani]

Sonia abbiamo quasi gli stessi sintomi.non porto più gonne perchè i piedi e le gambe sono tutte marroncino viola fanno pietà ,la sera ho le caviglie doloranti e le gambe che se pigio con il dito rimane un buco...la dott. mi ha portato il lasix da 3 c. al giorno a 4 divise da prendere 2 per volta,con tutti gli impicci che abbiamo!altro che pazienza......un caro saluto.

[Dario71]

ciao,
posso chiedervi una cosa sulle gambe "violacee"?
io fino a due anni fa le avevo con parecchia ritenzione idrica gonfie e di colore scuro, ero per così dire multirazziale... bianco fino al ginocchio, afro dal ginocchio in giù con qualche accenno di medio-orientale (per farvi capire e darvi un'idea della tonalità della pelle).
L'estate al mare sembrava da lontano che tenessi sempre i calzettoni blu!
La colpa però non era dovuta principalmente alla ritenzione e alla nostra patologia, ma (e lo hanno capito proprio lì al San Camillo) era dovuto al farmaco norvasc (che prendevo da anni per il cuore). Sospeso quello e sostituito con tutti gli altri dell'IP, in circa un anno e mezzo ho le gambe e i piedi sgonfi e più chiari, non ancora come prima ma molto più chiari ....
Voi per caso prendete farmaci tipo norvasc, o ne avete presi in passato?
per Daniela: una cosa che forse può aiutarti per le caviglie pesanti la sera è la Flebs pomata. Chiedi al tuo medico e informati, a me ha aiutato tempo fa.

[Daniela71]

Ciao Dario, la mia risposta non ti sarà molto utile, io non prendo tutti i farmaci che prendi tu, però so che quando vado a fare le visite, io sono in cura a Pavia, ogni volta segnano "no edemi declivi" credo che la comparsa di edemi o gambe violacee possa manifestarsi, proprio perchè il cuore è sotto posto a maggior sforzo a causa dell'ip.

Ciao

Daniela

[adriana]

Ciao a tutti, io quando nel gennaio 2010 ho cominciato a peggiorare, sono cominciata ad ingrassare qualche chilo e i piedi a gonfiarsi, non so se le gambe erano più scure perchè la sclerodermia mi ha fatto abbronzare tutto il corpo così che la differenza non si notava. Infatti nel luglio 2010 ho messo il flolan e subito sono dimagrita, le gambe si sono assottigliate ed i piedi sono magrissimi. Era tutta acqua che trattenevo ed il cuore ne soffriva. Ora sto abbastanza bene, ho fatto la visita di controllo lunedì scorso e ho percorso 465 mt che, per una persona che ha 70 anni non sono pochi. - Prendo naturalmente 6 pastiglie di revatio, 1 pastiglia di volibris (vasodilatatori) e 4 pastiglie di lasix (diuretico) al giorno, ma io sono di III classe. - Un saluto a tutti

[gottardi daniela]

Ciao a tutti,anchio come Adriana all'inizio della malattia ero ingrassata tantissimo avevo tanta ritenzione idrica nn riuscivo a muovermi avevo molto affanno,poi il mio medico comincio'a curarmi con il flolan e ho perso subito peso,ora ho piedi e gambe asciutte e di colorito normale non piu' violaceo,anchio prendo 1cp di lasix,1di aldactone e1di lanoxin al giorno.Pero' Adriana non so se anche tu hai sempre il viso e alcune parti del corpo sempre rosse,il medico dice che é normale essendo il flolan un vaso dilatatore .Comunque questi sono disturbi minimi l'importante è stare bene.Ciao da Daniela.

[adriana]

Infatti, anch'io ho sempre le guance rosse, non mi preoccupa affatto però, io sono una maniaca delle foto, cancello sempre quelle dove sono venuta male, e non c'è come una fotografia che mette in risalto tutto, anche gli stati d'animo. Così per venire alla festa, dove voglio scattare molte foto, sono andata a prendermi una cipria quasi bianca e un pochino funziona, scusate la frivolezza della risposta ma io voglio lasciare ai miei nipotini l'immagine di una bella nonna, forse sono stata condizionata dalla mia mamma che, a 90 anni sembrava la regina madre, la ricordo sempre vestita di colori pastello. - Quindi non ridete di me -

[Andreina]

Adriana sei dolcissima............
non vedo l'ora di conoscerti ed abbracciarti!
Smackkkkkkkkkk
Andreina