Ciao a tutti

[Cri]

Ciao Giulia ben arrivata tra noi! sai... nella sfiga della malattia, per lo meno c'è questa bella cosa di poter condividere con amici!!
anch'io penso che la testa non vada legata prima di averla rotta e anch'io tenterei di NON comportarmi da invalida, Adriana mi fa sorridere, la conosco e me la vedo "cuore di mamma" tutta in apprensione!! (un bacione a Adriana!!)... affrontiamo una cosa per volta e con calma e fiducia!!! come già ti hanno detto quasi tutti, anch'io penso che una capatina a Bologna sia la cosa migliore e magari tu sei una di quelle fortunate alle quali bastano un paio di pastiglie per mettersi a posto, te lo auguro con tutto il cuore. Non mi sono presentata, io sono Cri, l'ipertensione l'ho vissuta tanti anni fa e ne sono uscita con un bel trapianto di polmone... certo il trapianto è l'ultimissima spiaggia, ma ti vedo bella grintosa e sono sicura che per te le cose andranno meglio!!
ti abbraccio forte in attesa che i BOSS tornino dall'America, magari con qualche interessante novità!!
ciaooo

[Daniela71]

Ciao Giulia, innanzitutto hai ragione quando scrivi che ogni caso è unico e personale, e ti consiglio, se non lo hai già fatto, di leggere il manuale ip del sito e i notiziari ci sono le storie e le esperienze di persone con l'ip, a me ha aiutato molto; ci siamo anche io e Adriana, ma siamo anche sul manuale.

Per quanto riguarda la mia esperienza personale, tieni conto che ho l'ipertensione arteriosa polmonare idiopatica o primaria, non si sa perchè uno ce l'ha, e non è secondaria a nessun'altra malattia.

Io ho iniziato, con i farmaci per il cuore (digossina, torasemide - diuretico, warfarin - anticoagulante) e con un farmaco specifico per ip, il cui principio attivo è il bosentan (per un mese con 65 mg 2 volte al giorno, poi sono passata a 125 mg 2 volte al giorno), mi ha fatto qualcosina a livello del cuore e non di pressione polmonare, quindi mi hanno aggiunto il sildenafil 20 mg 3 volte al giorno (io mi sono fatta quattro risate quando ho letto che è il principio attivo del viagra...).

Il 24/03/2011 ho fatto l'ultimo cateterismo destro, e mi hanno aumentato il sildenafil a 40 mg, 3 volte al giorno, perchè ho le pressioni polmonari alte , però alcuni parametri del cuore, indice e gittata sono conservati, nella norma... adesso aspetto la visita del 31/08/2011 per vedere se il nuovo dosaggio riesce ad avere qualche effetto positivo sulle pressioni polmonari.

Cmq continuo a lavorare, anch'io ho il contratto dei metalmeccanici, non vado più a correre, per nuotare al largo al mare uso un cuscinetto così non mi stanco e soprattutto non rischio di annegare, insomma continuo a fare una vita abbastanza normale cercando di adattarmi, anche se non sempre è facile.

Ho scritto sul forum un nuovo messaggio circa l'invalidità e i farmaci, c'è riassunta in qualche modo la mia esperienza, spero che qualcuno possa rispondermi, e ti possa essere un pochino di aiuto, ma per fortuna c'è Adriana!

un grosso in bocca al lupo

un affettuoso saluto

Daniela

[Giulia82]

Ciao ragazze!
Allora innanzitutto ciao Cri e grazie per il caloroso benvenuto, e un grazie anche a Daniela che mi ha spiegato per filo e per segno tutto il suo percorso. Con le vostre parole infondete tanto ottimismo in un momento- quello dell'accettazione della patologia- che a tratti mi sovrasta totalmente.
Allora, dato che al San Martino avevano fissato la tc al 25, ho richiamato Bologna e mandato la mia cartella via fax. Tempo un paio d'ore e la gentilissima Emanuela mi ha richiamato dicendomi che mi ricoverano lunedì!!

Io saltello eh, ma ho proprio paura... tra l'altro mi rifanno il cateterismo, che non è proprio piattoriccomicificco, ma amen.
C'è quealcuna di voi prossima settimana a Bo? Io rimarrà fino almeno a giovedì.
Un abbraccio

Giulia

[Giulia82]

ah no scusate scusate mi son dimenticata di chiedervi una cosa.
Il mio compagno mi accompagnerà.. voi avete qualche dritta su un possibile alloggio per lui?

[adriana]

Ciao Giulia, per i problemi logistici contatta Marzia, la volontaria dell'associazione 3477617728 ore pasti - marzia.predieri@yahoo.it lei ti saprà dire.
Per il cateterismo io chiedo sempre un calmante, così mi rilasso e loro lavorano meglio. A Bologna entrano dal collo.
Se entri in ospedale il giorno 23, dovresti incontrarti con Speranza che ha la visita di controllo il giorno 25 non so se al padiglione 14 o al 21. - Penso che se ce la fa ti verrà a trovare in reparto. - Tanti auguri

[Giulia82]

Grazie Adriana, allora contatto subito Marzia
...e soprattutto chiederò un bel calmante.
Chiaramente incrociate le dita per me...speriamo almeno di vederci chiaro!

[speraza]

Ciao!! Giulia!! Hai fatto presto!!!!! allora io sarò a Bologna già il 24 maggio però il controllo c'è l'ho il 25 . arrivo sempre un giorno prima ,perchè visto la distanza nello stesso giorno non c'è la farei,. Sai con gli aerei non si sa mai. ha ragione Adriana sicuramente ti verrò a trovare. Ma tu di preciso quando ti ricoveri?sai il giorno del cateterismo ? Stai tranquilla non c'è nemmeno bisogno dei tranquillanti , sicuramente fa meno male di quello che ci s'immagina .A me l'ha fatto sempre il dott. PALAZZINI BRAVISSIMO ,mi ricordo che quando ho fatto il mio primo cateterismo prima d'iniziare piangevo ,come una bambina, quando PALAZZINI ha finito l'ho ringraziato,ed ero contenta perchè sicuramente non è stato quello che m'immagginavo. mettiti tranquilla ,e vedrai che tutto andrà bene!!!!!in bocca al lupo e ci vediamo presto!!!!! un bacio SPERANZA!!!!!!

[speraza]

GIULIA!! dimenticavo !!!becchi proprio la settimana brutta a BOLOGNA io ho avuto difficoltà con l'albergo perchè è tutto pieno, questa è la settimana delle fiere ed è difficilie trovare qualche cosa .se vuoi un alberghetto vicino l'ospedale puoi provare hotel BOLOGNA,hotel blummoon,hotel s.orsola, hotel aemilia,hotel giardinetti. questi sono alcuni degli hotel che orbitano vicino l'ospedale , si può andare a piedi. per quanto riguarda i numeri di telefono vai su internet ,e li troverai. questa è una soluzione ,altre possibilità sicuramente ci saranno ,ma io non so indicartele . avevo sentito parlare di suore ,informati con Marzia ,come hadetto Adriana!!!!vedrai qualcosa troverai ciao ,ciao!!!

[mariolion]

Ciao Giulia, io sono Mario ho 34 anni (fra qualche giorno) e voglio smentire un pò tutti quelli che dicono che chi soffre di IP ha un aspettativa di vita molto bassa, io sono affetto da sindrome di heisemnenger ed ho l'IP praticamente da quando ho cominciato a fare i primi passettini e ti diro di più, fino a poco più di un anno fa non facevo nessuna cura!!!proprio così, per anni i medici mi hanno detto che per questa malattia non c'era nessuna terapia specifica e quelle che provavo mi davano troppi effetti collaterali, così via per anni a limitarmi a fare vita sedentaria (che poi si è scoperto essere più dannosa che altro!). Purtroppo questa malattia è ancora poco conosciuta, ma quando poi a febbraio del 2010 ho avuto un brutto episodio di emottisi, sono stato ricoverato per una settimana nell'ospedale della mia città dove finalmente mi hanno messo al corrente dell'esistenza del Prof. Galiè e della sua straordinaria equipè, sono partito per Bologna, cara giulia se ti hanno detto che a Pavia sono i più umani io ti credo, ma se lo sono di più di quelli del Sant'Orsola allora dovranno essere dei santi!
Comunque voglio dirti una cosa importante, da come scrivi sembri una ragazza molto solare e per il bene tuo e di chi ti ama non perdere mai il tuo sorriso, questa malattia ti pone difronte a tanti limiti ma non ti impedisce di continuare a vivere, hai detto che lavori in ufficio, benissimo continua a lavorare e a fare la vita di sempre, vedrai che giorno dopo giorno imparerai a riconoscere i tuoi limiti e pian piano imparerai a rispettarli.
Ti lascio con le parole dette da una ragazzo diventato paraplegico dopo aver avuto un incidente con la moto sperando che ti aiutino a riflettere: "adesso mi rendo conto di quanto è bello camminare...", impara ad apprezzare tutte le piccole cose della vita e vedrai che ciò che ti sembra più grande non ti mancherà
Ti abbraccio forte ciao ciao

[mariolion]

Ciao Giulia, sono sempre io, Mario è che ho letto solo dopo del cateterismo che dovrai fare e voglio dirti di stare tranquilla, io ne ho fatti 5 in un anno e grazie al mitico Dott. Palazzini sono state 5 passeggiate!!! davvero non lo dico solo per farti stare calma, tu pensa che quando ho fatto il primo io pensavo che dovesse ancora farmi l'anestesia locale quando lui dopo pochi minuti mi disse di essere già dentro!
Garantito, non ti accorgerai di nulla.
In bocca al lupo e dacci presto buone notizie, Ciao!

[Giulia82]

Buongiorno a tutti .
Devo dire che da quando ho saputo che lunedì' mi ricoverano vedo tutto più positivo. Non vedo l'ora di andare, il mio atteggiamento sarà FATE DI ME CIò CHE VOLETE!!! in modo da capire finalmente che cos'ho.
Speranza, non so quando avrò il cateterismo... allora, so solo che la sveglia lunedì suonerà alle 5 e scenderemo in macchina per essere al Sant'Orsola prima delle 9:30. Poi... so solo che teoricamente uscirò giovedì.
Grazie per le dritte sugli alberghi!

Mario mi hai fatto commuovere, davvero. Come avrai letto la mia vita fino ad oggi era attiva... direi più attiva della media... la palestra 4 volte a settimana, la corsa... anzi, spesso ero io a trascinare le amiche pigre...
Sarà questo cambiamento di vita (che spero non sarà totale) a buttarmi un pò giù, ma hai ragione, si tratta semplicemente di spostare i propri limiti e di non strafare. Se non sarà corsa, sarà camminata, giusto?


Comunque una cosa è certa: questa malattia mi ha fatto conoscere il forum, che è una realtà davvero splendida.

Grazie a tutti!

Giulia

[mariolion]

Brava Giulia! è questo lo spirito giusto
Le belle e lunghe passegiate non te le toglie nessuno, anzi come mi ha detto la Dott.ssa Manes che sicuramente conoscerai, non possono farti che bene
ancora una volta in bocca al lupo

[elia antonella]

Eh, si, cara Giulia, Mario ha proprio ragione. Il dott. Palazzini è davvero mitico. E' specializzato nel fare i cateterismi; è meraviglioso e, credimi, il tranquillizzante è lui stesso, perchè ti scherza anche mentre fa l'esame.
Io ricordo quando mi ha fatto il primo cateterismo, gli ho fatto prendere una paura!!!!!!!
Mi sentivo un po' agiata e allora mi ha fatto dare delle goccine, ma dopo che hanno finito e mi hanno fatto rimanere un po' lì, mi sono messa a "ballare" a letto, nel senso che avevo tipo delle scosse elettriche.
Dopo aver fatto un altro tipo di esame e di aver avuto bisogno di nuovo delle goccine ho avuto di nuovo la stessa reazione, così si sono accorti che sono allergica a quel tipo di farmaco. Adesso ogni volta che faccio il cateterismo, per scherzare gli chiedo delle gocce, ma lui mi dice: "No, per carità, non mi mettere più paura, che già me ne hai fatte troppo".
Stai tranquiilla, sarà veramente una passeggiata: e poi l'importante non è il modo di come si svolge l'esame, ma il risultato e speriamno che per te sia buono.
Buona fortuna e facci sapere.
Antonella.

[pisana]

Ciao Giulia,
mi presento, sono Pisana, ho letto tutti i post e volevo farti un saluto prima del tuo cateterismo a Bologna. Vedrai che davvero sono bravissimi e prima ancora di accorgertene sarà già fatto!!! Io mi sono ammalata 23 anni fa nel lontano 1988, quando ancora non c'erano farmaci... La mia storia assomiglia un po' a quella di Cri, ho fatto il trapianto (nove anni fa) e sto benissimo. Da quando mi sono ammalata io sono stati approvati ben sette farmaci specifici per la nostra malattia che sono molto efficaci. Vedrai che presto potrai riprendere a fare tante cose e da sola imparerai a regolarti per non affaticarti troppo. Un abbraccio affettuosissimo!

[Giulia82]

Ciao Antonella e ciao Pisana,
eccomi qui, con il borsone pronto... domani sveglia alle 4:00 e si parte
Devo dire che sono al contempo ansiosa, preoccupata ma anche piena di speranza. Non vedo l'ora che l'equipe di Bologna mi studi da capo a piedi e mi dica CHECCAVOLOC'HO!
Vi ringrazio tanto per le parole di conforto, Antonella anche io tremavo al cateterismo della settimana scorsa, ma per il mix freddo-paura
Pisana ti faccio gli auguri di compleanno - in ritardo- ...se non ho capito male sei tu che hai creato tutto questo e hai il merito di aver unito delle persone tanto care, pronte a dare una parola di sconforto anche ad una sbarbatella come me, che sono arrivata qui in uno stato totalmente confusionale!
Vi aggiornerò in tempo- quasi- reale.
Un abbraccio

Giulia