Aipiitalia

Buone feste a tutti... sono un'associata AIPI (da ottobre) ma non sono mai entrata nel forum e non so nemmeno bene come funziona questo sito... Ho l'ipertensione polmonare da quando avevo 4 anni, ora ne ho 36... associata ad una cardiopatia... insomma una storia un pò lunga e non è che ne ami molto parlare... però qui vedo che siete tutti molto vicini... io ho scoperto il centro di Bologna solo a luglio di quest'anno.. e ho scoperto un'umanità imparagonabile... mi farebbe piacere sapere qualcosa di più su questo sito... quindi se qualcuno gentilmente ha voglia di darmi qualche suggerimento ne sarei felice!
Grazie un augurio che viene dal profondo del cuore per tutti i malati e le persone care che gli stanno vicino...

Ciao Mony, sono Cisella.
Benvenuta tra noi e per prima cosa voglio dirti di non aver timore dei tuoi problemi, parlane pure con noi, siamo certi di parlare la stessa lingua.
I problemi di noi tutti sono simili ai tuoi e niente ci sorprende di quello che vorrai raccontarci.
La maggior parte di noi e' seguita dal centro di Bologna, del quale siamo veramente fieri di poter confermare quanto tu hai già detto.
Per quanto riguarda i problemi fisici, ognuno manifesta sintomi diversi anche se fanno parte della stessa patologia.
Non so cosa ti farebbe piacere sapere, se vuoi fai pure delle domande specifiche e chi di noi ha esperienza personale di risponderà.
Non so quanto ti sia stata di aiuto, ma spero di rivederti sul forum, anche solo per farci compagnia a vicenda.
Intanto ti auguro buone feste e.............. a presto.Ciao.
Cisella

Ciao Mony,

cos'altro aggiungere alle parole di Cisella... lei sa sempre cogliere il succo di quello che io sto pensando, ma non sono ancora riuscita a buttare giù...
Cmq sappi che in questa grande famiglia noi ci siamo sempre, anche se a volte ci vuole un pò per avere un risposta... noi ci siamo cmq sempre!!!

Un abbraccio
Kerstin

Grazie per avermi risposto... Eh già, sono sicura che qui non posso sentirmi sola con i miei problemi... perchè chi in un modo e chi in un altro li condividiamo ... Io sono in lista per eseguire il trapianto cuore-polmoni e ho vissuto per 30 anni con la consapevolezza che l'unica soluzione era questa... ma fortunatamente le mie condizioni non sono mai state abbastanza gravi da non poter rimandare questa "temuta" decisione... tranne un paio di volte sembrava essere arrivato il momento giusto...ma poi rimandato per le mie condizioni stabili..Ora invece è arrivato davvero questo momento.. Sono stata sempre forte e ho sempre affrontato la mia malattia con un sorriso sulle labbra.. (e tutte le persone che mi conoscono hanno sempre ammirato questo mio ottimismo...) ma ora non sono più capace di sorridere... è come se la mia vita non è più fatta di sorrisi anche se ero nella tempesta... non so spiegarmi bene ma è una sensazione strana, io sento solo il vuoto dentro di me e non riesco più a sognare... Scusatemi se vi ho angosciato sprattutto in questi giorni di feste... però so che qui posso trovare persone che "parlano la mia stessa lingua"... un abbraccio

Ciao Mony,
hai visto che parliamo la stessa lingua?....
Sei un essere umano, e non si può sorridere sempre!...
Per fortuna non tutti i giorni sono uguali, vedrai che tornerai a sorridere come hai sempre fatto.
Quando arriva il brutto tempo ci stanchiamo prima, rispetto alle belle giornate.
Per te adesso può essere un brutto momento e forse un pò di incoraggiamento a guardare avanti con fiducia non fà male.
Non ci hai detto chi hai vicino a te. In queste situazioni è molto importante avere un supporto attorno per sorreggerci nei giorni che io chiamo " no "
Credo che in questo momento tu abbia bisogno di persone, vicine a te, che ti sorridano, visto che tu l'hai sempre fatto.Ti aiuteranno a far tornare il tuo sorriso e guardare avanti con tanta fiducia e speranza.
Ripetiti spesso che non sei da sola, e che in questo stesso istante, tanti di noi proviamo gli stessi stati d'animo che provi tu.
Spero di averti dato dei consigli utili e di leggere la prossima tua mail che il sorriso fa già capolino sul tuo viso.
Se può esserti di aiuto continua a scrivere su questo forum, così ci sentiremo tutti vicini e meno soli.
Non ci hai detto se sei in lista per il trapianto a Bologna o Roma. Magari ci capiterà di incontrarci tra un controllo e l'altro............

Ciao e in bocca al lupo....
Cisella

Ciao Mony,

non so sei al corrente che la ns associazione dispone di un giornalino trimestrale, sul quale si trovano tante informazioni sia sulla malattia che tanti consigli utili di come affrontare i momenti difficili e condividere anche esperienze belle e difficili.
Se non l'hai ancora scoperto puoi farlo cliccando sulla scheda " giornalino Aipi " poi clicca sulla scheda a sn n. 22 AIPI news anno 2008 e sfogliondolo potrai travarci tanti consigli utili che potrebbero aiutarti a superare questo t
uo momento "no "
L'associazione dispone anche del supporto di uno psicologo oltre a tante persone che hanno già fatto il trapianto e sono disponibili a parlare con te, x condividere questi momenti.
Troverai anche dei n. di tel. di persone molto disponibili e sensibili disposti ad ascoltarti qualora tu ne avessi voglia di parlarne del tuo stato d'animo.
Per quel che possa esserti utile ti do anche il n. del mio cell. se vuoi puoi sempre chiamarmi, tutte le volte che ne hai voglia.
333 12 56 963. quello di casa 051 842487
Un abbraccio,
Cisella

cara mony,
mi aggiungo alle altre persone che hanno raccolto il tuo appello per confermarti che noi ci siamo sempre e che su questo sito potrai trovare molte persone pronte ad aiutarti.
anch'io ho sofferto di IP per molti anni e a un certo punto dopo un peggioramento sono stata messa in lista per il trapianto. avevo molta paura e addirittura non volevo farlo. ma poi mi sono fatta coraggio, non avevo più scelta e avevo una bambina ancora piccola (12 anni). sono passati quasi sette anni dal giorno fatidico e sto benissimo, faccio una vita del tutto normale e ho riscoperto il piacere di fare tante cose che ormai da anni non riuscivo a fare. lavoro, mi occupo della mia casa, vedo gli amici, viaggio. proprio domani vado in montagna per qualche giorno come ogni anno. lì faccio lunghe passeggiate a 1800 metri, anche in salita, e senza problemi!
se hai voglia di parlarne, scrivimi pure al pisana.ferrari@alice.it e poi ci mettiamo d'accordo per sentirci.
intanto ti auguro di trovare la serenità che ti permetterà di affrontare questa prova che è sì dura ma che potrà veramente cambiarti la vita.
un abbraccio a te e tutte gli amici del forum
pisana

Ciao a tutti!
mi inserisco solo per augurare Buone Feste a tutti... se aspettavo un altro pò ero giusta giusta per il ferragosto!!! comunque...spero stiate passando delle giornate serene, con le persone care, nonostante gli alti e bassi di umore o salute di cui spesso parlate... anche per me, come potete immaginare, sono state feste un pò malinconiche... ma ora si avvicina un nuovo anno, e speriamo porti a tutti tanto benessere!
Ciao, Mony, ben arrivata! ti parla la veterana del forum!!! scherzo....mi sono registrata non più di 20 giorni fa! però come puoi vedere mi sono messa subito a mio agio, perchè le persone che scrivono qui sono tutte fantastiche, come avrai già intuito! non ti resta che continuare a presenziare, troverai nei soci aipi tanti consigli e risposte ai tuoi dubbi!
un caro saluto a tutti, a presto! ...un abbraccio e un grazie a Cisella per le sue parole....
silvia

ciao Moni, non posso che aggiungermi anch'io nel darti il benvenuto tra noi... i momenti che stai passando e che ti sembrano insuperabili, se ti può consolare, li ho passati anch'io... sono momenti difficili!! e poi cosa è successo?? beh.. ho fatto il trapianto !! ed ora sono passati più di 13 anni e ancora non riesco a crederci, ho ricominciato a vivere... SI RESPIRA!!
tutto passa in secondo piano...
io continuerò sempre a ripeterlo che auguro veramente a tutti di poter avere la mia fortuna e come scegliere momento migliore se non come augurio per il nuovo anno???
non lasciarti mai andare MAI siamo tutti qui a braccia aperte!!

salutoni a tutti e.... ci sentiamo nel 2009!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

benvenuta mony è sicuramente bello scoprire nuova gente non lo è altrrettanto sapere che ci accomuna la malattia..ti auguro di avere vicino gente che ti capisca soprattutto nei momenti no che sono normali e comuni a tutti


auguri di buon anno ,un augurio speciale a si occupa e studia la nostra malattia

Ciao a tutti,
è arrivato il momento di esprimere i nostri più bei desideri.
Sono certa che ognuno di noi ne ha tanti e molto particolari.
Il mio augurio è quello che si avverino tutti, che il 2009 regali il sorriso, la speranza e la certezza che il peggio è andato via con il vecchio anno.
Un augurio speciale e grande riconoscenza va a Pisana e a tutti i volontari che si adoperano per regalarci un sorriso e parole di conforto e sostegno.
A kerstin e Mony un grosso in bocca al lupo x la svolta alla vs vita, che presto, come Cri e Pisana possiate testimoniare agli altri che si può ritornare a respirare senza l'aiuto di farmaci ed ossigeno.
Un augurio e un grazie vanno al prof. Galiè e alla sua equipe compresi Giuseppe e Cinzia.
Non posso non ricordare chi con il loro esempio di vita, ci hanno lasciati e sicuramente ci guardano e ci guidano da lassù. Un affettuosissimo abbraccio a tutti i loro cari.
e un bacione a tutti voi che forse come me, siete in casa a festeggiare l'arrivo del nuovo anno, assieme ad amici e parenti.
Cisella.
p.s.
non sarò sul forum per una decina di giorni, vado in Sicilia a trovare la mia mamma.
Mi raccomando, continuate a scrivere........
Al mio ritorno vi leggerò tutto d'un fiato
Ciao a tutti
Cisella

Che dire... buon anno a tutti e speriamo che il 2009 porti un sacco di belle notizie!!!

Ho passato un bel ultimo dell'anno con i miei genitori, mia sorella e mio marito al ristorante "da Amleto", quello che ci ha aiutato quando d'estate abbiamo organizzato la festa per raccogliere fondi per l'AIPI...

Adesso sono stanchissima, ma felice e me ne vado a dormire!

Bacioni Kerstin

Ciao a tutti! per prima cosa vorrei scusarmi per il ritardo con cui vi sto scrivendo!!! Ma ci sono giorni in cui il computer mi stanca più del solito... così stasera ho letto le vostre risposte tutte d'un fiato!!! e avevo talmente tanta voglia di rispondere a tutti voi che non ricordo bene chi mi ha chiesto se avevo accanto qualcuno... ho due genitori meravigliosi e una sorella (un pò biricchina ma ci vogliamo un bene dell'anima!) I miei mi sono sempre stati accanto e nei momenti bui hanno "spostato una nuvola per far sbucare un raggio di sole..." Mi ritengo fortunatissima ma come vorrei non farli soffrire! E in questo periodo anche loro sono un pò tesi... So che è impossibile ma desidererei tantissimo per loro un pò di serenità... Leggendo le vostre lettere avete portato di nuovo un sorriso sulle mie labbra e l'unica cosa che voglio fare è continuare a guardare avanti con ottimismo... GRAZIE AMICI
Ah dimenticavo! Sono in lista a Bologna... e dovrei fare il prossimo controllo il 21 gennaio... chissà se incontrerò qualcuno di voi... mi piacerebbe molto! Un abbraccio a tutti e un augurio per un 2009 speciale!

CIAO MONY SONO MOLTO CONTENTO CHE TI ABBIAMO PORTATO UN PO' DI FELICITA',IO PERSONALMENTE TI AUGURO UN MONDO DI FELICITA A TE' CHE A TUTTA LA TUA FAMIGLIA(SPECIALE COME MI HAI FATTO CAPIRE).MI DISPIACE IO HO LA VISITA' IL 23 MARZO, MA SPERO CHE CI SARA' OCCASIONE PER CONOSCERCI E VORREI TANTO CONOSCERE LA TUA SPLENDITA FAMIGLIA!TI AUGURO UN 2009 PIENO DI SORPRESE E MAGARI .......... A PRESTO (FABIO)

ciao mony,

io sarò a bologna il 21 gennaio, magari ci vediamo?
un bacione a te e tutti gli amici del forum!
Ancora auguri di buon anno.
pisana