Aipiitalia

MI HANNO PRESCRITTO LA POMPA AD INFUSIONE FLOLAN- MA IO SONO RESTIO A METTERLA - VORREI CONOSCERE LE PROCEDURE PER
LA GESTIONE (se si può fare da soli, la sua gestione, i medicamenti. oppure altro) - LE LIMITAZIONI - I DISAGI NEI MOVIMENTI - E CHE COSA MAGARI PRECLUDE LO SVOLGIMENTO NORMALE DELLE ATTIVITA' QUOTIDIANE

Ciao Titinu, vedo che non riesci ad accettare la nostra amicizia, ti sento ancora arrabbiato verso il mondo che ti circonda! Forse sbaglio, ma credo di aver capito che sei un uomo, infatti io non ho letto nulla che ci portasse ad una tua conoscenza! Qui siamo una famiglia, e tutti abbiamo un grosso peso da portare, cerchiamo di farci coraggio a vicenda! Io ho 68 anni, e credi, tutti questi giovani mi sono entrati nell'anima! Tante volte ho pena per loro ma quando arrivano le buone notizie che gioia! Sapessi come fa bene ad ognuno di noi, sapere che tutti gioiscono con te!. Io, ad esempio, sto passando un brutto momento, il 6 maggio ho avuto la conferma di un peggioramento e mi hanno raddoppiato la dose del Revatio, però non sta facendo effetto e chissà, tra non molto potremo anche essere amici di Flolan. Titinu, dammi retta, lasciati andare, sentirti chiamare per nome, ti farà bene, poi se vuoi puoi raccontare la tua storia e mandarla a Marzia che la pubblicherà sul giornalino, così ti conosceremo e in questo forum scoprirai la vera amicizia! - Ti abbraccio

Ciao Adriana!
Come sempre sei dolce e affettuosa.Una grande donna e una grande nonna....nel senso più bello del termine ,non perchè ti ritieni più anziana di noi Come una Nonna sai coccolare le persone ,come con i bambini. E con te ci si sente protetti.
Non preoccuparti per le cattive notizie.Sono solo passegere. Poi tornerà a splendere il sole.Vedrai che il revatio farà effetto. Non so la dose che prendevi fino ad ora,io ne prendo tre al giorno iniseme a tutto il resto.....e pazienza....pazienza....pazienza....pazienza ma anche allegria...allegria...allegria.!!!
Bacioni e guarda in alto come fai sempre!!
Bacioni Teresa

Ciao Adriana, come al solito hai sempre una parola dolce per tutti e in mille modi ci dimostri il tuo affetto e ci infondi speranza, e ci sei vicina.
Sono molto dispiaciuta per la situazione che stai passando, speriamo che sia solo un brutto periodo che passi presto e che come un brutto nuvolone si allontani facendo risplendere il sole al più presto.

Dai, e mi raccomando non fare quei conti........che se non ti volessi un sacco bene mi farebbero ridere, invece mi fai venire i brividi. Non sono cose da pensare........

:l

PINA

Grazie Ragazze,
Intendo proprio questo quando dico che sul nostro forum esiste la vera amicizia e solidarietà!

Adriana, mi raccomando, non provartici a deprimerti, adesso!!!!
Dai, seriamente, magari ci vuole un po' perchè l'aumento di revatio faccia effetto...e poi, adesso che è finalmente arrivato il caldo, non so voi, ma io mi sento un po' uno straccio...se non avessi fatto gli esami da pochi giorni e se non fosse ormai una routine all'arrivo del caldo, mi preoccuperei...Mi raccomando, su col morale, fiducia! Che, se no, il revatio non si sente stimato e si offende...e a quel punto si rifiuta di fare il suo lavoro, sciopera!!!!

Titinu, il tuo è un discorso veramente lungo a farlo con tutti i sacri crismi... I tuoi medici ti hanno spiegato qualcosa, ti hanno fatto vedere la pompa, ti hanno detto se ti vogliono mettere un port-a-cath o altro? E ti hanno detto come mai hanno escluso le possibili alternative? Perchè se per qualche motivo non ne hai altre e rifiuti il flolan, i rischi sono molto alti...Il farmaco in sè può tranquillamente essere ricostituito da una persona da sola, la medicazione dipende dal tipo di aggancio che ti mettono. Un aggancio in vena centrale un po' limita, necessariamente, ad esempio scordati di poter nuotare al mare o in piscina, ma la doccia si fa tranquillamente, facendo la medicazione come si deve, coperta con un cerotto idrorepellente (tipo Tegaderm). Il farmaco soffre la temperatura, deve essere mantenuto fresco con dei siberini da cambiare un paio di volte al giorno. Quanto questo possa influire sulle tue attività quotidiane...beh, dipende molto dal tuo stile di vita. La pompa si può portare appesa alla spalla o in vita, in una specie di marsupio. Grosse limitazioni non mi pare che ne dia, dal punto di vista dei movimenti. Così, su due piedi, senza sapere un beato accidente di te, visto che non ci dici praticamente nulla, questo è quello che mi viene in mente che può tornarti utile sapere.

Baci a tutti!
Clo

Adriana carissima mi dispiace aver letto che hai avuto un peggioramento... però vedrai che con l'aumento del revatio (o magari il prof. proverà un altro farmaco più adatto!) andrà meglio... proprio per la tua grande forza e per quella che riesci a trasmettere anche a tutti NOI!!!
Ma che dosaggio usavi prima? e ora? Io ne prendo 2 pastigliette per tre volte al di (totale del dosaggio 120 mg) ed ora il prof. vuole aggiungere il remodulin che metterò tra una diecina di giorni (il 14 mi ricovero) ma già te l'ho detto Forza zia Adriana! Ti voglio bene!!!!!!!!!!!!!

Ciao Monica, prometto di riprendermi, perchè, come giustamente ha detto Claudia, se non lo faccio le medicine si offendono e non fanno effetto! Io prima prendevo una pastiglia di Revatio e dal 6 maggio ne prendo due per tre volte al giorno. Ero un po' triste perchè vedo che non ho avuto miglioramenti, però ho ancora cartucce da sparare! Ad esempio il Flolan, quindi devo assolutamente stare tranquilla! Monichetta mia, sapessi quanto mi dispiace che tu debba mettere il remodulin, spero tanto che non ti faccia troppo male, e che il trapianto arrivi presto, e se dovesse tardare, ci si può sempre rivolgere a Vienna. Non avere paura cara, vedrai che andrà tutto bene. Ti opererebbero a Roma? - Il giorno 14 ti ricoveri a Roma? - perchè io avevo la visita proprio il 14 a Bologna. Mi raccomando non allontanarti dal forum. Un bacione grande, grande

Mia cara Adriana ti ringrazio per il conforto che mi dai! Sei favolosa!!! Il 14 mi ricovero a Bologna! magari ci incontriamo! Sarebbe bello conoscerti di persona!!! Per quanto riguarda il trapianto, no non mi opero a Roma ma sempre a Bologna (mi hanno garantito che arriverei entro l due ore dalla chiamata... Ti mando un grande abbraccio

Mony ma ti ricoverano per il trapianto? Cavoli mi spiace che non ci vediamo, davvero per poco, mi sarebbe piaciuto abbracciarti forte e farti sentire che ci sono!
Adriana: concordo congli altri, il morale positivo è molto d'aiuto alle medicine, io me ne sto rendendo conto giorno dopo giorno, da quando sono più sorridente mi sento anche molto meglio fisicamente...tieni duro...noi ci siamo e siamo con te!!!!