Aipiitalia

Mi hanno diagnosticato a Natale di avere Ipertensione Polmonare, ho inziato ad assumere il farmaco Tracler, che dopo un mese mi aveva fatto salire le transaminasi alle stelle, sospeso tutto per 15gg, fino al ritorno della normalità, mi hanno dato il Volibris, lo sto assumendo da 15 gg ma purtroppo mi da gonfiore, e debbo assumere il Lasix , purtroppo, non ho avuto nessun risultato con entrambi i farmaci, adesso il 24 avrò la visita al centro Cardiologico Lancisi di Ancona, spero che trovino qualcosa che funzioni, qualcuno forse ha provato gli stessi farmaci ? avrei piacere di conoscere Vs/ esperienze in merito.
Grazie

bruno vuoi un consiglio spassionato e da veterana? rivolgiti ai centri di eccellenza per la cura e la diagnosi della malattia eviterai lungaggini noi del forum siamo quasi tutti in cura a Bologna al S. orsola dal prof Galie'accarezza l'idea buona fortuna

Ciao BRUNO ! sono SPERANZA anch'io ho l'ipertenzione polmonare .anch'io come te ho assunto il TRACLER x 3 mesi poi le transaminasi erano alte e il mio medico lo ha sospeso .dovevo prendere un' altro farmaco e provare come andava , a questo punto ho chiamato BOLOGNA mi hanno fissato un'appuntamento con il professore GALIé .il quale mi ha ricoverato e dopo avere fatto tutti gli esami del caso mi ha prescritto il REVATIO che prendo 3 volte al giorno e fortunatamente non mi procura i disturbi del tracler . poi prendo il LASITONE che è un diuretico!!!comunque anch'io ho preso il LASIX per tanti anni . IO non so tu dove sei in cura!!!! IO mi sposto tutte le volte dalla SICILIA x fre i controlli .Ti dico però per la mie breve esperienza che nè valsà la pena. se vuoi sapere qualcos'altro chiedimi pure sarò felice d'aitarti !!! ciao ciao!!!

Ciao Bruno io sono Adriana, la tata del gruppo, perchè ho 68 anni!
Dammi retta, non aspettare un minuto di più, contatta subito il Prof. Galiè del S. Orsola di Bologna. In Italia è il centro più specializzato, hanno competenza e umanità, e siccome con l'Ipertensione Polmonare non si scherza (può essere anche una malattia mortale) bisogna farsi curare nel posto migliore. Scusa la franchezza, ma meglio guardare bene in faccia alla realtà. Poi quando sarai a Bologna contatta Marzia che è la volontaria dell'associazione, fatti dare tutti i notiziari ed il libretto che ti spiega bene che cosa è l'ipertensione Polmonare (puoi comunque cominciare a leggerli anche da questo sito ) perchè più la conosci e più la combatti! AUGURI TANTI!

ciao bruno io sono il piccolino hahahahahah skerzo sono fabio e sono di lecce,mi associo ai consigli che le mie amiche ti hanno dato e buona fortuna!!!!!!!!!!!!!!!ciaoooooooooooooooooo

Ciao Bruno,io sono Samantha e sono di Fermo,quindi siamo mezzi paesani anch'io una volta sono andata al lancisi x fare un test sotto sforzo dal prof.Belardinelli ma poi sono sempre rimasta in cura a Bologna,credo proprio siano i migliori sia umanamente che professionalmente.Contattali quanto prima e vedrai che troverranno presto la cura adatta x te.
I sono in cura da loro da luglio 2005 e da li non mi sono mai spostata,tranne qualche giretto al S.Matteo di Pavia.

Grazie davvero a Voi tutti per la cordialità con cui mi avete accolto, mi sento quasi in famiglia, io sono in cura all'oospedale Lancisi di Ancona dove c'è una equipe medica, guidata dal dott. Guazzarotti che segue le linee guida del Prof. Galiè, forse non ha tutta l'esperienza del centro di Bologna ? mha ?
comunque ci farò un pensierino di andare a conoscere il Prof. Galiè, vedremo
comunque vi farò sapere.
ciao bruno







per Adriana, ho 68 anni anche io, siamo coetanei

Ciao BRUNO!!! sono SPERANZA , come stai? ti do il numero per le prenotazioni visite ( 051 6363289) x quanto riguarda se è a pagamento o no , ti posso solo dire io la prima visita l'ho fatta a pagamento però ho voluto che mi visitasse GALIé che è il PRIMARIO ! però penso che fanno anche le prenotazioni anche non pagando .comunque basta che chiami il numero che ti ho dato ,e ti diranno tutto ciò che vuoi sapere.qualsiasi sia latua decisione sappi che tutto quello di cui tu avrai bisogno in seguito sarà tutto gratuito. io ribadisco vai subito non essre titubante non farec come me che ho fatto trascorrere anni preziosi della mia vita prima di decidermi di andare fuori. a volte ci s'illude di essere seguiti bene , e invece........... scopriamo chr c'era di più in BOCCA AL LUPO facci sapere ciao ciao!!!!

ciao bruno sono barbara ti consiglio di chiamare il numero di telefono del reparto ( 051 6363113 o 051 6364008) sicuramente non dovrai pagare niente io e dal 1998 che sono in cura da loro figurati che nel 1998 ero già in lista di trapianto a Pavia invece grazie alle sue cure sto molto bene io sono stata anche a londra in un centro per questa malattia ma al sant orsolasono ve ramente unici in bocca al lupo un abbraccio

ciao ti posso dire che prendo il volibris da 6 anni e non ho mai avuto effetti collaterali comunque anch io come molte hanno già fatto ti consiglio di rivolgerti al prof.Galiè del sant orsola di bologna.... pensaci ciao

Ciao Bruno!
Io...sono quella di ...mezzo. nè grande ,nè piccola,,,rispetto ad Adriana e a Fabio....ehhhh!!!
Vai a Bologna e di corsa anche. Non credo esistano centri migliori per l'ipertensione polmonare. Io prendo un quantità di farmaci che mi aiutano a stare meglio,tra cui Tracleer e Revatio. Meno male che entrambi i farmaci fino ad ora non mi hanno dato problemi.A questi aggiungi i diuretici e lo zyloric e il grastroprotettore e ...il coumadin e vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!Ma sto bene e riesco a fare di nuovo quasi quello che facevo prima.
Ciaooooooooo
Teresa

Ciao!
Io ho preso il Tracler per 6 mesi, ma non mi ha fatto nessun effetto, nè in bene nè in male, e me lo hanno sospeso per iniziare il Flolan. Da allora sono stata molto meglio.
Alcuni mesi fa ho avuto un altro peggioramento e ho iniziato il Volibris: sono stata meglio e non ho avuto particolari effetti collaterali.
Tieni però presente che io uso sia il lasix che l'aldactone dall'esordio della malattia, 4 anni e mezzo fa.
Per quanto riguarda il centro, ti consiglio anche io di fare molta attenzione. Seguire le linee guida di un centro non vuol dire necessariamente avere l'esperienza necessaria per curare una patologia al meglio, nè l'umiltà per ammetterlo (cosa che purtroppo ho scoperto in passato sulla mia pelle). Al tuo posto, una visita con Galiè a Bologna la farei, anche solo per un parere e per chiedere conferma delle referenze dei medici che ti seguono.
Purtroppo non sono in grado di aiutarti per quanto riguarda i contatti, dato che sono in cura altrove (so che può sembrare un controsenso, ma ti assicuro che ho fatto un bel mucchio di verifiche!!! e che la mia stima per Galiè è veramente grande!)
Baci, Clo

[gg

Ciao Bruno, io sono Pina (ma vedi Sonia), non sono la più piccola del gruppo, ma sicuramente sono una delle più lontane per distanza da Bologna, infatti sono della provincia di Catania.
Ebbene, anche io ti vorrei consigliare di andare a Bologna, perchè anche secondo me è il miglior centro in assoluto, e credimi anche io ho girato parecchio.
Da un paio di anni abbiamo un centro di IP anche a Catania, sono stata chiamata da loro direttamente, diverse volte, e anche qui pare che seguono le linee guida del Prof. Galiè, ma io francamente non me la sono mai sentita di lasciare Bologna per andare a Catania. Certo non ci può essere paragone fra Catania e Bologna, in una sono praticamente a casa, un'ora di autostrada in tutto andata e ritorno, 1,20 € di biglietti per il pedaggio, un'ora di sosta, meno di 10 € di benzina, e ho fatto la visita senza problemi.
Come vedi non è sicuramente la stessa cosa per andare a Bologna, e le spese non sono di certo paragonabili, ma non me la sento di giocare con la mia vita, perchè come tutti sappiamo la nostra malattia non è facile da curare, non se ne viene fuori, non mi hanno mai dato speranze di guarigione, e voglio esser sicura di essere in buone mani.
Nel prof. Galiè e nella sue equipe ho la massima fiducia, sono sempre stata trattata benissimo, sono convinta che sono molto preparati in questo campo e sento di potermi fidare.



P.S. Dal 1996 al 2000 ho girato diversi centri e ho trovato solo medici incompetenti!!!


Dimenticavo, non ho mai fatto una visita a pagamento ma sono sempre stata seguita lo stesso dal Prof.


Un grande in bocca al lupo, PINA

Grazie a tutti

Di sicuro andrò a conoscere il Prof. Galiè, ma non voglio tagliare le gambe all'attuale mio medico curante, anche perchè oramai se passa un mese (e non un anno) non succede niente, oggi ho incominciato ad assumere il Revatio, 10 mg x 3 anzichè 20 mg x 3, poi tra 10 gg visita e decisione sul da farsi, se proprio non riusciremo a trovare la strada giusta, allora prendereme in considerazione la visita a Bologna, poichè anche il mio medico ha molta stima del Prof. Galiè.
Cmq vi farò sapere, un grazie ancora ed un abbraccio.
bruno