Aipiitalia

Ciao a tutti,
nel mio essere latitante ogni tanto mi capita di pensare e riflettere e come dice l'ggetto del post ho pensato a facebook e a questa associazione.Ho letto molti di voi dire il mio contatto è questo il mio è quello ecc perfetto anche io ho tra le mie amicizie alcuni di voi,è bello ogni tanto sparare cavolate fare la battuta ecc ma poi ho pensato,leggendo gli ultimi post inseriti, che contattandosi su fb si rischia di rendere nullo il lavoro di pisana ecc e di rendere inutile il forum che è nato con lo scopo di farci ritrovare tutti qui di parlare dei nostri problemi ecc...rende vana la cosa perche se per esempio io ho messo da poco la pompa del flolan e voglio informazioni o voglio sapere come gestire che ne so la pompa al momento della doccia o cose del genere apro il forum e scrivo dopo di me arriva altra persona che ha le stesse problematiche e scrive ,se il tutto viene rimandato a facebook nn resterà traccia di nulla e sarà sempre la stessa cosa come se nessuno avesse ricevuto risposte
io scrivo qui e le risposte mi arrivano da fb io chiedo una cosa e la risposta da fb,qui che ci stiamo a fare? tantovale mettere solo fb?
Non so se ho reso l'idea di quello che volevo dire,insomma credo che scrivere domande e risposte qui sul forum sia utile anche per quelle persone che per timidezza o per fatti loro nn scrivono ma leggono solamente x tutti i pazienti che vorrebbero avere notizie e informazioni di vario genere ma nn hanno il coraggio di scrivere si vergognano ecc... se sono stata poco chiara ditemelo perche provo a fare un disegno nn sono piu capace di scrivere frasi di senso compiuto credo

Baci
simo

Anch'io penso la stessa cosa! Quando vado a Bologna e incontro persone a me sconosciute, le invito sempre a venire sul forum. Solo qui ci si può veramente sentire a casa! Su facebook io sono in contatto con i gruppi di malati di scerodermia, solo perchè loro nelle associazioni hanno forum che non funzionano, magari troppo complicati!
Noi abbiamo la fortuna di avere un sito di facile accesso, anche per chi non sa usare bene il PC. Per questo dobbiamo assolutamente usarlo, e rimanere uniti. Io ho scoperto il centro di Bologna attraverso questo sito, e ho notato che anche tanti altri, sono andati a Bo solo su nostra sollecitazione! -
Quando accendo il PC - (quasi tutti i giorni) prima di tutto faccio sempre un giretto sul forum dell'Aipi per vedere se ci sono novità e se posso dare anche un piccolo contributo! - Coraggio ragazzi stiamo uniti!

ciao io porto la pompa del flolan da quasi un anno se vuoi chiedermi tutto quello che vuoi senza problemi. sono d accordo con te sicuramente facebook rende un pò problematico la sopravvivenza di questo forum ma dobbiamo essere noi forti a non distruggere questo forum

Ciao Valeria,
grazie ma io con il flolan ho gia dato,ho fatto il trapiato nel 2000,i miei erano solo esempi
Baci
Simo

ciao simona e amici del forum,

ho molto apprezzato i commenti sull'argomento forum/facebook.
effettivamente facebook distoglie un po' di attenzione ma non mi preoccupa troppo perchè vedo che il livello di interesse e di partecipazione al forum rimane comunque molto alto! Anzi, ringrazio tutti voi per questo.
c'è da dire che il news feed di facebook è più immediato e le notizie ti arrivano in ordine cronologico mentre nel forum ci si perde un po' e non è facilissimo capire dove ci sono novità.
però in generale mi sembra che funzioni bene. personalmente io lo apro come prima cosa appena mi alzo!!!

bacioni a tutti
pisana

certo che fb è immediato ordinato e via dicendo ma io riflettevo sul fatto che le domande qui sul forum sono piu o meno dello stesso genere e puntualemnte ad ogni domanda viene data una risposta veloce e poi si conclude dicendo...aggiungimi su fb cosi parliamo meglio,il problema secondo me è proprio quello parlare su fb se due persone chattano su fb nn resta nulla agli altri perche nemmeno su fb restano le cose di cui si discute,un conto è dare notizie articoli ecc un conto è parlare di come affrontare piccoli e grandi problemi che la vita ci porta ad affrontare rispetto alla nostra malattia...ovviamente è solo la mia opinione mica legge
baciazzi sparsi
simo

certo sono d'accordo con giuggiolina, incoraggerei i nostri soci a parlare di cose sulla malattia sul forum perchè così anche gli altri ne beneficiano.
bacioni
pisana