Aipiitalia

Buon pomeriggio a tutti,
mi chiamo Antonella Elia, sono di Comiso (RG), ho 36 anni, un bimbo di 2 e l'ipertensione polmonare idiopatica diagnosticata 28 anni fa.
Forse qualcuno di voi mi conosce già (attraverso il giornalino).
Da quando ho internet ho cliccato su diversi forum, ma questo è il più bello. E' una cosa meravigliosa poter scambiare delle opinioni, consigli, pensieri con chi ha la nostra stessa malattia.
La mia ipertensione si è aggravata dal momento in cui sono rimasta incinta, ma nessuno ha saputo dirmi che era vietato, ma non incolpo più nessuno, perchè grazie ad uno sbaglio sono riuscita ad avere un angioletto meraviglioso, sano e forte.
Adesso la mia pressione polmonare (misurata appena un mese fa con cateterismo) è 34 la media, risultato che ha sorpreso tutti quanti, compreso il prof. Galiè, felicissimo di questa notizia, ma cauto in tutto.
Sono in cura con la triplice terapia (Flolan, Tracleer, Revatio), oltre a diuretico, potassio, antidepressivi e protettore gastrico (credo di averli nominati tutti).
Non so cos'altro dirvi; credo che col tempo qualcosa verrà fuori.
Al momento vi saluto tutti quanti, a chi mi conosce già e a chi no.
Un bacione.
Vostra Antonella Elia

Carissima Antonella,
benvenuta nel Forum!
Sì, credo proprio che tutti la conoscano e tutti abbiamo vissuto insieme gli ultimi mesi di gravidanza prima della nascita di Giovanni al S. Orsola!
Ricordo che quando arrivava lui in ambulanza dalla neonatologia, aveva un seguito di medici che l'accompagnavano nella sua 'culla termica specialissima'!
e non lo abbandonavano un attimo!
Bene, spero ci vedremo prestissimo!
un abbraccio
marzia

Ciao Antonella, ho letto la tua storia sul giornalino e mi ha colpito la tua volontà e la tua forza! I tuoi genitori saranno molto orgogliosi di te. Sono molto contenta del tuo miglioramento, spero veramente che tutto questo ti faccia vivere una vita serena accanto al tuo meraviglioso bambino! - Un bacione

Ciao Antonella,

benvenuta...visto che finalmente ci sei riuscita? Scusa se non ti ho risposto alla mail, ma sono rientrato in ufficio solo oggi...sono stato ricoverato per levare un paio di nei...sono uscito ieri con 2 nei in meno e 6 punti in più...e vai...Un saluto grande e benvenuta ancora tra noi

ciao antonella benvenuta sul forum.

Ciao Antonella non ci conosciamo personalmente ma ho seguito la tua storia sul giornalino e mi aveva parlato della tua situaziono il prof Galie quando all'inizio della mia malattia 3 anni fa insistevo a chidergli se potevo avere un altro bimbo . Ho fatto tanto il tifo per te e sono felice che anche l'ipertensione sia migliorata . Io non ho potuto avere un altro bimbo la mia ip era galoppante ma grazie al prof e tutta la sua equipe ho avuto la possibilità di fare il trapianto e quindi continuare a crescere il mio bimbo di 9 anni . Un abbraccio a te e alla tua famiglia e..... picere di conoscerti

Ciao Antonella!Non ci conosciamo personalmente ma credo di averti vista in reparto ad aprile 2009.Ero ricoverata a Bologna per l'accertamento della mia malattia e ricordo di essere passata davanti ad una stanza dove c'era una foto di un bimbo appena nato. Credo fossi tu.Dopo ho letto la tua storia sul giornalino.
Non entrai per non disturbare, ma pensai che eri stata fortunata ad avere il tuo bimbo e accendesti una luce di speranza perchè ero in attesa di andare a prendere mio figlio che ho adottato ad Addis Abeba.Ricordo quei giorni con angoscia perchè il prof mi vietò assolutamente di fare il viaggio,in quanto la città di Addis Abeba è oltre 2600 mt di altezza.
Fortunatamente ci è potuto andare solo mio marito e ora mio figlio è qui.Sono contenta che la tua ip sia migliorata. Anche io sono in terapia con tutti quei farmaci che prendi tu,tranne l'antidepressivo e il flolan.Anche la mia è ip idiopatica.
Ora credo che stiano conducendo studi genetici sulla malattia. Ne sai qualcosa? Per ora a me hanno scoperto che ho il gene modificato che avrebbe causato forse la malattia.Vedremo in seguito.
Un bacio e un saluto affettuoso a te e al tuo bimbo.

Ciao Antonella. Io sono Gianna , ho 47 anni, un figlio di 12 e ho la HAP da 22 anni. Anchi io prendo Tracleer e Revatio già da 5 e 8 anni e da 3 ho iniziato con il remodulin. Sono nata in Brasile ma abito in Piemonte. Benvenuta! Sono contenta che tuo figlio stia bene, sono il migliore farmaci che abbiamo, non è vero? Chissa ci vediamo il giorno 3. Tanti auguri per tuo bi :bounce:

mbo.

Ciao Gianna,
mi fa piacere che mi abbia risposto come gli altri; a proposito scusate se non vi ho risposto, ma sono stata talmente incasinata con il problema del materiale, che ho dimenticato tutto, ma ho letto comunque i vostri messaggi e risposto ad altri.
Poi ultimamente ho avuto anche problemi di connessione. 'Sto computer certe volte mi da' problemi.

Grazie Gianna per le tue parole; è proprio vero, i nostri figli sono la miglior terapia.
Purtroppo domenica non potrò essere con voi di presenza :oops: