Aipiitalia

Sapete, xcaso dirmi, che punteggio x l'invalidità civile, viene assegnato all'ipertensione polmonare?
ho trovato tutte le mie altre patologia, ma di essa non ho trovato nulla......
grazie x l'eventuale aiuto.

L'Ipert. Polm. può essere lieve, media o severa, quindi penso che l'invalidità venga affidata a seconda della patologia. Io che ce l'ho di grado severo sono al 100% più la legge 104 che permette ad un familiare (mio figlio) di prendersi tre giorni al mese di permesso pagato. Non faccio domanda di accompagnamento perchè penso che mi toglierebbero la patente che è l'unico strumento che mi permette di essere autonoma. Infatti con la macchina posso andare al supermercato, a trovare amici ecc...

io con il lupus, ho tra il 41 e il 50%, il resto (per arrivare almeno al 74%) lo devo avere con l'ipertensione pol, e forse con il problemi di coaugulazione e l'intervento al cuore..... anch'io non vorrei l'indennità di accompagnamento xkè come te non vorrei rinunciare alla mi aadorata makkinina.....
Il fatto che sull'IP non trovo nessuna tabella, sul resto ho trovato tutto, ma sull'IP zero totale!!!!!
cmq grazie delle info, almeno mi posso fare un'idea di cosa potrei avere di li come puntegio....
GRAZIEEEEE

Ciao Alfredo, io sono Daniela e la mia IP è primaria di grado severo, e mi hanno dato il 75% nella regione Lombardia, dove l'IP primaria non è considerata malattia rara e non ha nemmeno un codice preciso di esenzione.
Però tu hai il Lupus, io conosco una ragazza, l'ho conosciuta al mio primo cateterismo, che ha il tuo stesso problema: il lupus e anche l'IP, ma lei ha il 100 % di invalidità.
Non so se sono stata di aiuto.

Un affettuoso saluto

Daniela

Certo ce mi sei stata d'aiuto Daniela, almeno mi sono fatto un'idea....
La mia IP dovrebbe esser secondaria, perchè, appunto assocciata al Lupus. Quindi mi pare di capire che i punteggi sono alti, il che uniti ai 41/50 del Lupus, mi dovrebbero far salire almeno ai famosi 74/75% utili per avere anche un po di soldini, il che oggi come oggi non guasta (non sono vincite al lotto, ma possono far comodo....) e quindi non dovrei avere neanche problemi ad avere il pass auto.... sai qd il clima è sfavorevole, a fare tanta strada mi stanco.....
Inoltre se questa ragazza che ha le mie stesse patologie ( a me andrebbe aggiunto un intervento al cuore per rimozione di un trombo) e penso pure lei avrà problemi di coagulazione al sangue, io dovrei seguire la stessa strada di punteggio.....

Ti ringrazio di tutto e a presto su questi schermi

ciaooooo

Sono Nunzia, appena iscritta. la mia storia brevemente: Dotto di botallo aperto, poi chiudo, è residuata la I. A. P. che ston curando con il Bosentan da circa un anno. leggendo vari post, ho deciso di inoltrare l'istanza di invalidità avendo tutti i sintomi della malattia, sono un avvocato, lunedi chiederò se non è gia' in vacanza) spiegazioni in merito al puntrggio al medico.legale che spesso mi redige le CTP per i miei cliente (mi occupo anche di asssitenza e perevidenza e collaboro da esterno con patronato), ed è anche presidente di CMIC. Poi diramerà la informazione. Ragazzi che paura, avevo taqnto sottovalutato la malattia, e da quando ho scoperto che è rara sono angosciata. un bacio a tutti.
P.S. Ho scritto di getto con il portatile, e rileggendo mi sono accorta di aver commesso molti errori di battitura. Comunque il senso si capisce, non appena avrò maggiori informazioni utili sarò felice di condividerle con i compagni di sventura. Ancora una cosa e poi vi lascio, siccome mi piace molto sdrammatizzare sapete cosa ho fatto?: Non sapevo nemmeno che esistesse L'AIPI e ......mi sono messa a cantare Aipi..aipi.. sul modello di AIDI.

Ciao Nunzia, benvenuta sul forum, qui siamo una famiglia e ci farebbe piacere sapere di che città sei e se ti curi a Bologna come quasi tutti noi - Un abbraccio

Grazie per il benvenuto, sono della provincia di Benevento. Mi curo a domicilio e la prescrizione del Bosentan l'ho avuta dal cardiologo lo stesso che mi ha consigliato l'intervento al cuore.
davvero avevo minimizzato i rischi di questa malattia, tant'è che propio io che mi occupo di ricorsi, non ho mai considerato che tale malattia potesse avere un punteggio così alto nelle Tabelle Ministeriali per le invalidità civili. E' stato un sollievo sapere che forse potrò beneficiare di qualche assegno o indennità dall'INPS, non perchè mi manchib il lavoro ..anzi.... ma perchè svolgerlo è così pesante. A volte fare le scale è come scalare l'Everest, mi sento sempre stanca ed angosciata, mi fa male la shiena ecc. ecc.

Ciao Nunzia, ho sentito che ti curi nella tua regione, allora ascolta il mio consiglio: L'Ipertensione Polmonare come certo ti sarai già informata è una malattia subdola e poco conosciuta che può diventare da lieve fino a grado severo. Quindi per avere le idee veramente chiare prima di interessarti di invalidità vai subito a fare una visita a Bologna in cardiologia dal Prof. Galiè che è la massima autorità in materia. In Italia siamo fortunati ad avere questo centro di ricerca che è a livello mondiale. - Auguri - Ti abbraccio

Ciao a tutti ! E benvenuta anche a te Nunzia.
Ebbene ,io ho appena ricevuto il verbale dall'Inps per la mia domanda di invalidità. Ho l'IP di grado severo ,ma sono per fortuna nella classe funzionale NYII. Mi curo a domicilio con Tracleer,Revatio ,anticoagulanti e diuretici. Cosa mi ha assegnato l'Inps nella regione Molise? il 50% di invalidità. A dirla tutta ,quando sono stata visitata alla ASL di Termoli(CB) i "suddetti " medici della commissione non sapevano neppure cosa fosse l'Ipertensione Polmonare e la classe funzionale per i parametri cardiaci neanche. Credo che per questo mi abbiano dato il 50% ma in compenso mi hanno dato la 104 per i tre giorni di permesso. Dovrò fare ricorso e chiedere una mano a Bologna .Cosa ne dite? Un bacio a tutti.

Ciao Teresa io sono nella tua stessa situazione con ip di grado severo e II classe funzionale, la domanda di invalidità però la feci subito quando ebbi la diagnosi della malattia nel 2008. Mi hanno riconosciuto il 75% di invalidità, ma siccome lavoro, non percepisco nessuna pensione, infatti nn si può fare richiesta di pensione se lavori. Comunque è una pensione minima credo si aggiri sui 200 euro. Per quanto mi riguarda siccome sono passata ad un'altra società lo scorso anno, ora sono assunta come categoria protetta.
In merito alla percentuale che mi hanno assegnato, devo dire che i medici che mi hanno visto, c'era anche un cardiologo, conoscevano la malattia, sul foglio che attesta la mia invalidità è indicato: ipertensione polmonare e dilatazione ventricolo destro. Forse, se fai ricorso, ti conviene farti rilasciare da Bologna un certificato dove viene descritta la malattia, il suo decorso ecc..., a me un simile certificato mi è servito per riscuotere il massimale assicurato per una polizza assicurativa che avevo stipulato molto tempo prima.
In bocca al lupo
un affettuoso saluto
Daniela

perchè non si possono avere bambini? Forse perchè i farmaci hanno effetto teratogeno? Vi prego rispondetemi, sono ancora giovane e adoro i bmbini.

Ciao Nunzia, purtroppo non so esattamente il perchè non si possa avere figli, forse perchè la malattia si aggrava e si rischia molto. Comunque l'unica persona che ha avuto un figlio è Antonella Elia. Puoi leggere la sua storia sul notiziario n.24 a pag. 29 - notiz. n.31 pag. 43 e sul libretto Iper. Pol. Impariamo a conoscerla ultima edizione a pag 81. sono tutti in rete.
Ho incontrato Antonella recentemente a Bologna, è una donna forte, e non gli avevano detto che non avrebbe dovuto avere figli. A Bologna l'hanno seguita moltissimo fino al parto, però ha dovuto mettere la pompa ad infusione continua : Il Flolan. - Comunque sono certa che se vuoi parlare sul forum con lei, sarà disponibile a rispondere a tutte le tue domande. - Un abbraccio

Ciao Nunzia, benvenuta
Mi hai fatto morire con la storia di aidi...pensa che io mi sono messa a canticchiare IP IP URRA' quando ho scoperto di essere affetta da questa patologia (circa 4 mesi fa).
Ho 28 anni e sono di genova. per fartela breve, vita attivissima, sportiva fino alla dipendenza (5 volte alla settimana in palestra, corsa, parapendio, rafting... insomma dinne una... e io l'ho fatta). Sin da piccola quest'affanno un pò strano, da tutti sottovalutato. Ogni tanto svenivo sì, ma la spiegazione era sempkuce: pressione bassa...uno zuccherino e via!!
Anche io ho fatto richioesta d'invalidità appena ho saputo della malattia, ma non so assolutamente come funzioni. Non mi sono nemmeno appoggiata al patronato, e non so se ho fatto bene a fare tutto on line (mi è stato detto che avere un patronato alle spalle aiuta in caso di ricorso).
Mò attendo che si muova qualcosa.

Per i figli.. che dirti, ancora ieri sera piangevo tra le braccia del mio compagno. E' un brutto colpo, ma bisogna entrare nell'ordine di idee che NON SI DEVE E NON SI PUò. Mi è stato detto da palazzini (uno dei medici del sant'orsola) che una ragzza della mia età, con la stessa fortunata situazione (tra le sfighe una fortuna: sono responder), al termine della gravidanza è peggiorata talmente che ora è in lista x il trapianto.
I problemi sono fondamentalmente di due tipi:
1. i farmaci che prendiamo sono pericolosi per il feto e rischiamo di compromettere la salute del bambino
2. qualora il feto sia sanio, bisogna porsi questo quesito: voglio rischiare di mettere al mondo un figlio con una madre invalida?

Lo so, è dura, anzi, è terribile. Ma dato che, se ho capito bene, anche tu cerchi di sdrammatizzare...cerca di vedere la possibilità che puoi dare a un bambino adottandolo. Io già me la ridacchio pensando al mio PASQUALE, magari di colore!!
Un abbraccio

Se hai bisogno contattami in pvt
Giulia

ps: hos critto di getto , ci saranno errori madornali... così ti senti a tuo agio

ciao Daniela! Grazie per avermi risposto. Il problema non è la pensione ,visto che anche io lavoro. Vorrei sapere che benefici ci sono ad avere il 50%. Credo quasi nessuno,forse nemmeno l'esonero del pagamento del ticket per tutte le altre visite non collegate strettamente alla malattia. dovrò andare dal patronato e chiedere.Mi sermbra che le agevolazioni: iva al 4% sull'acquisto di auto o altro,36% di detrazioni fiscali scattino dal 75% in poi.Non so.
A Nunzia: oltre a quello che ti ha detto Daniela un'altra problematica è legata alla trasmissibilità genentica della malattia,làddove è accertato.Nel mio caso si tratta di IP idiopatica con cause sconosciute: in famiglia nessuno ha mai presentato sintomi della malattia.Dopo tre anni di cure a Bologna mi è stato detto che la mia IP è genetica ,perchè è stato trovato un gene modificato. Adesso stanno sottoponendo la mia famiglia ,su richiesta, agli esami specifici. Se io avessi avuto dei figli avrei trasmesso loro il gene e ,questo è sicuro,specie se fosse stata una bambina. Non ho avuto figli naturali,la malattia l'ho scoperta tre anni fa. Avevo già presentato domanda di adozione prima della scoperta della malattia. Mio figlio è arrivato l'anno scorso. Quest'anno compirà 11 anni.Il mio sogno di diventare mamma l'ho realizzato lo stesso e a questo punto ringrazio il cielo mille volte di più,visto che i miei figli potevano avere la mia malattia. Ora è mio fratello che ha la probabilità di trasmettere la malattia ai figli,nel caso si scoprisse che anche lui abbia il gene modificato. Spero proprio di no. Come vedi le vie del Signore sono infinite.....Ciao a presto.