Aipiitalia

SALVE A TUTTI,MI CHIAMO MARGHERITA STARACE E DAL MESE DI LUGLIO 2010 HO SAPUTO DI ESSERE MALATA DI IPERTENSIONE POLMONARE SONO IN CURA AL MONALDI DI NAPOLI E DOPO UN ANNO DI CURA CON REVATIO POSSO DIRE CHE HO AVUTO BUONI MIGLIORAMENTI.POCHI GIORNI FA SONO STATA A CONTROLLO DOVE HO EFFETTUATO IL TEST DEL CAMMINO ED HO FATTO 60 METRI IN PIU' RISPETTO AL PRECEDENTE CONTROLLO MA SIA AL TEST DELL'EMOGASANALISI CHE ALLA SPIROMETRIA E' RISULTATO CHE L'OSSIGENAZIONE E' SCESA DA 80 A 69,A NAPOLI DICONO CHE NN E' UNA COSA PATOLOGICA E CHE NN DEVO PREOCCUPARMI ,IL PROBLEMA E' CHE IO HO TANTA PAURA E STO' PENSANDO DI FARMI VEDERE ANKE IN QUALCHE ALTRO OSPEDALE.SPESSO HO MAL DI TESTA E QUALCHE VOLTA AVVERTO DELLE PULSAZIONI AI POLSI........E' NORMALE???GRAZIE X L'ATTENZIONE CHE MI DEDICHERETE.......UN ABBRACCIO A TUTTI QUELLI CHE COME ME LOTTANO CONTRO QUESTA MALATTIA.CIAO

Ciao Margherita,
benvenuta sul forum. Prendo anch'io il revatio da ottobre 2008, ed ultimamente mi hanno aumentato il dosaggio, però oltre al revatio prendo il tracleer, per quanto riguarda il mal di testa, ho letto che puo' essere un effetto collaterale dei farmaci vaso dilatatori, io però non ne soffro molto. Per quanto riguarda sentire un altro parere ci sono diverse strutture, il top è Bologna, ma ci sono anche a Roma e Pavia dove sono in cura io ed altre ...

Per la paura, è positiva se ti incentiva a fare determinate scelte, altrimenti non bisogna vivere con la paura è qualcosa di negativo ...
Ma ammetto che un po' ce l'ho anch'io, perchè non so con precisione cosa mi accadrà in futuro, però e meglio non pensarci ...

Un affettuoso saluto

Daniela

Ciao Margherita, non c'è alcun dubbio, subito a Bologna in Cardiologia dal Prof. Galiè
Quasi tutti noi del forum siamo seguiti a Bologna che è un centro di ricerca internazionale. In altre città lavorano bene, Pavia, Roma però a Bologna sei al Top. Non ti devi preoccupare per gli spostamenti perchè tanti amici del forum dalla Sicilia prendono l'aereo al mattino per riprenderlo alla sera per ritornare a casa. A parte i primi mesi di controllo poi le visite si fanno circa ogni quattro mesi, ad esempio Fabio lo rivedono dopo sei mesi!
Non lasciarti spaventare dalla distanza. Per ora fai un consulto, così ti rendi conto di come seguono gli ammalati, poi se confermano la cura, puoi continuare a farti seguire anche a Napoli. Non aver paura di dire ai tuoi medici curanti che sei stata a Bologna, anche loro sanno che quello è il posto migliore, quindi non si offendono! - Un abbraccio e auguri!

sono pienamente d'accordo con Adriana, un saltino a Bologna ce lo farei anche se ti sembrerà lontanissima.... ma ne vale veramente la pena, per la salute si può fare questo ed altro!!!
l'ossigenazione a 68 a me sembra effettivamente un po' troppo bassina.... informati bene!!
Comunque... un bacione gigante e benvenuta tra noi, spero ti troverai bene

Cara Margherita, anch'io la penso come tutti quelli che ti hanno scritto, fatti coraggio e vieni a Bologna. Vedrai che non ti pentirai. Sperando di vederti ti mando un grosso ciao.

Paola

E NNO ADRIANA NN RUBIAMO...NO 6 MESI MA ULTIMAMENTE 10MESI......E ADESSO SPERIAMO BENE A FINE DI QUESTO MESE HO IL CATETRISMO!!!!!!!!!!!CMQ MARGHERITA IO SONO DI LECCE E MI FACCIO 800KM OGNI VOLTA.....MA NE VALE LA PENA......SE NN SAREI VENUTO A BOLOGNA FORSE ADESSO NN ERO QUI A SCRIVERTI........DAI DAI PER LA SALUTE SI FA TUTTO....E POI LA PRENDI COME VACANZA!!!!!!!!!!!!!!!

ciao Margherita, non posso che quotare quanto già suggerito: una visitina a Bologna (contattando prima la segreteria dell'ip, magari per anticipare via fax gli esami già fatti) vale "lo sforzo" ...eccome!!
un grande IN BOCCA AL LUPO

Ciao Margherita e ben arrivata sul Forum!
Se ti dovesse servire il numero di Bologna per prenotare una eventuale visita, questo è

051-6364008 lun-ven ore 8,30 - 14 dove la Segretaria Emanuela ti dirà cosa fare.

Una visita è garantita nel giro di 10-15 giorni massimo
Un grandissimo in bocca al lupo
ciao
marzia

GRAZIE A TUTTI PER I SUGGERIMENTI CHE MI AVETE DATO,CREDO CHE FARO' UNA VISITA A BOLOGNA VISTO CHE VOI TUTTI VI TROVATE BENE LI',PER IL MOMENTO NN DIRO' NIENTE AI MEDICI DEL MONALDI ,POI MI REGOLERO' IN SEGUITO SE FARLO.SONO ONTENTA DI AVER ONOSCIUTO PERSONE SPECIALI COME VOI.UN ABBRACCIO

ciao margherita! mi chiamo speranza (x il forum) forse sono la paziente più lontana da bologna,per esperienza ti dico......non ti fare scrupoli nel consultare altri medici , io ho perso tanti anni preziosi prima di arrivare a bologna.eppure nel corso degli anni ,mi sono sentita dire tante volte....perchè non vai fuori? per vedere se c'è qualcosa di diverso? ma io ero convinta che andava bene così che i miei medici di Palermo erano all'altezza.senza nulla togliere a loro due anni fa ho deciso che era arrivato il momento di consultare un'altro centro ,ho fatto da sola una ricerca su internet ed eccomi a bologna.mi pento soltanto di non averlo fatto molto ma molto prima sicuramente avrei guadagnato anni di vita.vai margherita non crearti scrupoli la vita è tua e se ci sono persone con più esperienza che ti danno una mano a vivere meglio non ci pensare più di tanto ,vedrai che anche tu tra qualche tempo ,scriverai sul forum che ti sei trovata bene!!!in bocca al lupo! un abbraccio SPERANZA!!!!

Ciao "nuova arrivata"!!!
Mi chiamo Giulia e sono di Genova. Anche io ho scoperto da poco di essere affetta dall'IP, e capisco perfettamente i tuoi dubbi, che ho vissuto in modo identico.
Hanno scoperto, mi vien da dire quasi per caso, la mia ip a Genova, ma alla fine ho deciso di farmi curare a Bologna.
A parità di umanità e gentilezza, ha vinto la specializzazione. Stiamo giocando con la nostra pelle, bisogna cercare il meglio...e continuare a farlo sempre.
Facci sapere che cosa decidi... qui troverai sempre persone in grado di confortare, far sorridere e consigliare.
Un abbraccio

giulia

Beh, se dobbiamo fare proprio una statistica di lontanaza, la più lontana sono io, se permettete ; abito nella punta più a sud di una Sicilia meravigliosa : Comiso, provincia di Ragusa ed io i controlli li faccio ogni circa quattro mesi, come tanti.

Ciao Margherita un benvenuto anche da parte mia. Quì si scherza pure e come tutti ti troverai più che bene. Ci vogliamo bene tutti quanti, ci diamo consigli, idee, saluti, auguri di compleanno e tante altre cose.
Anch'io ti consiglio di fare una capatina a Bologna: a me hanno salvato la vita, nel vero senso della parola e prima di tutto, quando sono arrivata lì la prima volta (29 gennaio 2009), ho trovato tanta disponoibilità e umanità, un cuore grande non so quanto; mi hanno seguito passo passo. Sono stata con loro per ben quattro mesi e una settimana e sono stati fiduciosi fino al momento in cui sono andata in sala parto (devi sapere che la mia ipertensione polmonare si è aggravata con la gravidanza). Prima che mi portassero via il prof. Galiè mi disse: "Ci vediamo dopo". Aveva ragione. Ci siamo rivisti.
Hanno salvato me e mio figlio. Adesso sto molto meglio. Grazie ai farmaci (Flolan, Tracleer e Revatio) oggi la mia pressione polmonare è di 34 (considera che a gennaio 2009 era 150) e faccio una vita quasi normale.
Vai pure tranquilla, Margherita, non avere paura e vedrai che ogni volta a Bologna, sarà un piacere andarci e come ti hanno detto, puoi approfittare di fare una gita.
Io ne approfitto sempre per fare delle passeggiate vicino all'albergo.

Facci sapere cosa decidi e qualsiasi cosa di cui hai bisogno, noi ci siamo.

Un abbraccio. Antonella.