Aipiitalia

Ciao a tutti i cari amici di questo meraviglioso forum, volevo approfittare per “sfogarmi” e scrivere alcune mie riflessione maturate in 3 anni, sulla base della mia personale esperienza di ipertensione polmonare idiopatica; preciso idiopatica perché faccio parte di quella casistica di “fortunati” per i quali non si conoscono le cause.
Mi sono un po’ informata qua e là, e ho imparato qualcosina sul cosiddetto piccolo circolo ovvero il passaggio del sangue dal cuore destro ai polmoni, ho letto qualcosa sull’endotelio e sulle graziose cellule endoteliali lisce, che nel mio caso non hanno intenzione di andare in “pensione” e preferiscono continuare la loro attività e continuare a proliferare nelle mie altrettanto graziose arteriole dei polmoni, causandomi un sacco di problemi. Così ho pensato, fin dall’inizio, che cosa ho fatto nella mia vita per arrivare a questo punto.
Premetto che non penso che, la malattia di qualsiasi natura essa sia, sia un castigo divino, come a volte ho sentito dire da certe persone (anche di Chiesa); io preferisco pensare che sono prove che in un modo o nell’altro dobbiamo affrontare e siccome non sono prove semplici, sicuramente ci verrà dato un bel voto alla fine, perché ce lo meritiamo tutti!
Ritornando al fatto su cosa ho fatto nella mia vita, per arrivare al punto a cui sono arrivata allo stato attuale delle cose, sono giunta ad una conclusione: “Bisogna affrontare tutto con la calma”, ma tutto tutto, qualsiasi problema o situazione. Ti danno un sacco di lavoro da fare per ieri, non importa, è inutile innervosirsi, tanto non risolvi nulla, è meglio stare calmi e non agitarsi. Sei in macchina c’è tanto traffico e ci sono i soliti furbi che non rispettano la colonna, non importa, inutile arrabbiarsi, tanto il traffico rimane lo stesso e minuto più o minuto meno non fa differenza. Vai a fare la spesa e in famiglia si lamentano che non hai comprato la frutta e la verdura migliori, non importa, inutile litigare o innervosirsi con una persona cara per queste osservazioni, sapendo che la stessa persona cara avrebbe comprato le stesse cose … (però io attualmente questo non riesco ancora a farlo, ma mi metterò d’impegno). Devi affrontare una spiacevole o triste situazione, con la calma si riescono a prendere le migliori soluzioni.
Forse qualcuno si domanderà perché sono arrivata a queste conclusioni. Perché sono sempre stata un tipo apprensivo e ansioso. L’apprensione e l’ansia portano molto stress e lo stress è nocivo, aiuta quando si è in pericolo, ma penso che affrontare la vita e quello che essa ci porta, con la calma e la mitezza sia il modo migliore per viverla. Forse non è un caso il fatto che, quanto ho fatto un’intervista sull’ipertensione polmonare, mi abbiano anche chiesto se prima della diagnosi avessi vissuto dei momenti tristi, e quindi sono arrivata alla conclusione che l’emotività conta molto.
Un’altra cosa, tempo fa sul sito dell’osservatorio delle malattie rare avevano pubblicato un articolo in cui si diceva che la carenza di ferro nei malati di ipertensione polmonare idiopatica o primaria era una condizione comune, se non lo avete già fatto, vi consiglio, sotto controllo medico, di verificare i parametri del ferro. In caso di carenza di ferro, l’assunzione di ferro porta anche ad un lieve miglioramento, questo lo posso dire per esperienza, ma era anche scritto nell’articolo.
Un affettuoso saluto a tutti
Daniela

Ciao Daniela, io sono abbastanza vecchietta, ho 70 anni, e nella mia vita, come quella di tutti ci sono stati alti e bassi, più bassi che alti! Ho vissuto la mia infanzia nel dopoguerra quando c'era miseria, mio padre è morto che non avevo ancora un anno e mia madre doveva lavorare in fabbrica, ho vissuto l'infanzia sulla strada come uno scugnizzo napoletano. Forse questa cosa mi ha temprata e credo di essere riuscita ad affrontare le avversità della vita con molto coraggio, ad esempio una malattia ereditaria che avevano i miei due figli che si è risolta che avevano entrambi 10 anni! - Chi mi conosce dice che sono molto Naif, qualche volta sono ingenua e credo sempre nella buonafede del mio prossimo, ma sono anche molto realista. Daniela, quello che hai detto è vero, anche se è molto difficile da mettere in pratica, credi, ci vogliono anni per riuscire a farsi scivolare via l'offesa di una persona che offende proprio per colpire nel segno, con la sottile perfidia di farti del male! Ma se alla fine ci riesci sapessi quanto stai bene! Nella nostra malattia bisogna assolutamente riuscirci, perchè dobbiamo essere concentrati solo sulle emozioni belle, sulle frasi d'amore che ci dice chi ci vuol bene, non abbiamo tempo da perdere per arrabbiature inutili o sofferenze provocate da futili motivi! - Vai avanti così, sei sulla buona strada - ti abbraccio forte

Ciao Daniela, voglio rispondere a questo tuo sfogo perchè un pò mi sento chiamato in causa e ti spiego il perchè: apparentemente io sono una persona molto ma molto calma, tanto che più volte ho scatenato l'invidia di tante persone che mi dicevano: "ma come fai a restare così calmo?", in realtà basta poco per scatenarmi l'inferno dentro, tengo molto al rispetto delle regole e fino a poco tempo fa mi bastava vedere un auto parcheggiata in seconda fila ad ostacolarmi il passaggio per farmi imbestialire.
quello che dici tu è giusto, ogni situazione va sempre affrontata con la dovuta calma ed in effetti mi sono reso conto di averne tanta ma quando vedevo gente irrispettosa nei confronti della vita civile e sociale la cosa mi risultava davvero difficile, parlo al passato perchè da un po di tempo a questa parte ho scoperto qualcosa che mi dona una pace interiore, tanto da aver amplificato in maniera esponenziale quella calma che era già dentro di me. Quello di cui sto parlando è l'Amore, ma non quello che provi verso il/la tuo compagno/a ma quello che si provi verso Dio e che lui ricambia donandoti tanto amore da restituire al prossimo, ti potrà sembrare banale ma da quando mi sono avvicinato a lui la mia vita ha trovato un senso e senza nemmeno accorgermene il male e la maleducazione altrui mi scivola tranquillamente addosso, come avrai capito sono profondamente credente e posso garantirti che Dio ci ama tutti indistintamente e MAI ci manderebbe una malattia per punizione, lui non ci punisce mai, anzi ci chiama costantemente alla sua attenzione per cercare di salvarci e non dar retta a chi ti dice che Dio non esiste perchè nessuno lo può vedere perchè se dai ascolto più a quello che ti dice il tuo cuore piuttosto che a quello che vedono i tuoi occhi anche tu ti renderai conto che in realtà Lui è più visibile di ogni altro oggetto materiale presente intorno a noi, il nostro stesso corpo è qualcosa di così perfetto e composto da meccanismi così delicati che è impensabile che si tratti di un oprea frutto del caso.
Rivolgiti a Lui nei momenti di difficoltà e non ti sentirai mai abbandonata, ascolta le sue parole e saprai sempre cosa è giusto fare, Ama le persone che ti amano ma anche coloro che non ti conoscono o che ti giudicano, certo è un percorso difficile, ma porta i suoi buoni frutti.
Spero di esserti stato di aiuto, e in qualunque momento ricordati che oltre a nostro Signore hai anche a disposizione il Forum
A presto, un abbraccio forte

RAGAZZI ma lo sapete che certe volte sapete tirar fuori una sensibilità eccezionale???
grazie e vi voglio bene

Ciao carissimi amici, anche io sono convinta che il Signore non manda le malattie per punirci, ma piuttosto per metterci alla prova.
Molte volte le prove da superare sono molto difficili, a volte difficili anche da accettare, ma è sempre grazie e solo al Suo aiuto che si sta in alto, si va avanti e si continua a soffrire, piangere e sorridere (non mi riferisco solo alla mia malattia, ma a tutte quelle dure prove che la vita ci mette dinanzi).
Più volte mi sono proposta e riproposta di migliorare, non so se mai ci riuscirò, o se facendo un confronto fra prima ed ora, non sono la stessa persona.
Sono riuscita ad accettare delle persone che mi hanno ferito duramente, mi sono imposta di stare calma, perdonare e perdonare ancora. Ho pianto molto, ci sono stata molto male, ma non sono mai andata a spettegolare contro di loro in giro, o prenderli a schiaffi, il mio silenzio forse li ha fatti riflettere.
Sono fiera del mio comportamento, anche se non mi è costato poco ci sono comunque riuscita, ed anche loro ad un certo punto, hanno capito il loro errore e con un abbraccio e qualche lacrima abbiamo ricominciato a stimarci e volerci bene più di prima.
Non è facile, a volte mi accorgo che riesco a stare calma se qualcuno chi mi pesta i piedi e poi me la prendo con chi mi porge la mano.
Ci sono dei giorni che la semplice banalità mi rende nervosa, poi penso che non vale la pena rodersi dentro perchè volendo già ancora prima di aprire gli occhi c'è un gallo che ha cantato tutta la notte, il cane che abbaia e non si sa mai perchè, il vicino che puntualmente alle 6 tutte le mattine prima di andare al lavoro fa scattare l'antifurto alla macchina, l'autoclave del piano superiore fa rumore 24h su 24, .....poi si varca la porta di casa e ......non si finisce mai. Ma chi se ne frega, non possiamo giudicare tutto e tutti, siamo tutti frenetici, andiamo tutti di fretta, non abbiamo più tempo disponibile per le piccole cose, ma perchè...... non va bene, non ne vale la pena. Sono brava a dire che così non va bene, lo so, ma lo sono, lo sarò a tendere la mano?
Vorrei stare calma per tutte le volte che anche io sbaglio e chi mi sta accanto si accorge ma non mi giudica nè mi aggredisce, vorrei stare calma perchè è bello essere in pace con me stessa e non pensare di aver ferito volutamente una persona cara o persona arrogante ed invidiosa, vorrei stare calma perchè anche chi mi sta accanto possa vedere che si può vivere senza incavolarsi ogni singolo istante anche per un moscerino che ronza intorno.

Con affetto
PINA

Ciao a tutti...
che bello questo post : quelle di Daniela sono le parole di una persona che sta riuscendo a conquistare la mistica calmezza.
Beh, chi ti scrive è sempre stata soprannominata da mammà ANIMA IN PENA, e questo ti dice tutto. Riesco ad agitarmi non solo per quello che mi accade, ma anche per quello che accadrà, quello che potrebbe accadere e quello che sarebbe potuto accadere.
Sono agitata nel sonno e nella veglia, e mi stupisco, anzi, mi arrabbio, se chi mi sta affianco nons i preoccupa quanto mi preoccupo io!!
Insomma un caso irrecuperabile, nemmeno lo yoga ha portato i suoi frutti, come sapete.
Io non sono cattolica, non credo In Dio ma credo, o meglio,"sento" in un principio immortale che scorre in tutte le cose, specialmente se non corrotte dall'azione umana. Gli unici momenti in cui davvero sono tranquilla, serena e senza pensieri sono quelli che trascorro nella natura. Una volta l'apice mistica veniva raggiunta correndo, ora camminando...ma ci sto lavorando!

Sono d'accordo con Pina. Anche io cado nell'insidia del giudicare. Ci si arrabbia perchè quello che c'è intorno è banale e "ci fa perdere tempo"... come se il tempo fosse un contenitore da riempire di cose.
Di cosa poi?

Per Adriana: hai descritto la tua vita in poche righe e sembra un racconto.. hai mai pensato di metterlo nero su bianco? Quest'immagine di te- scugnizzo è troppo bella e troppo carica di emozione!!

Grazie Daniela , per questo post. L'ho letto un secondo dopo aver parlato con il mio capo, ed appreso che no, non c'è niente da fare, da Gennaio sarò trasferita a Milano e sarò costretta a fare la pendolare. Ho cominciato a leggere le tue parole che mi tremavano le mani: ho paura, paura per la mia vita, la mia salute, il mio quotidiano... finisco di scriverti sorridendo, perchè in fondo, anche questo passerà. E' una prova, e noi "ragazzi" dell'ip di prove ne sosteniamo almeno un paio al giorno, sottoforma di scale, di giramenti di testa e di cuore che batte un pò troppo forte.
E' una prova, che non prenderò di petto, ma che prenderò "di lato". E se i gradini saranno troppo alti... beh, niente mi vieta di fermarmi e riposare. Con CALMA, giusto?

Cara Daniela ti chiami come me e vorrei rispondere perchè hai scritto delle parole sacrosante,come hanno risposto non è facile mettere in pratica i tuoi consigli ma dovrebbero essere il nostro manifesto,la via per stare meglio anche perchè la nostra patologia non va daccordo con le tensioni e arrabbiature.Recentemente il mio carattere è cambiato,mi trovo ad incavolarmi per niente se poi mi provocano è la fine....litigo violentemente con mia madre e me ne vergogno anche se lei non evita nulla,sono stata malissimo per due volte di seguito dopo una lite e ho creduto di potere avere un'infarto.Ora cerco con molta fatica di contenermi,forse ci vorrebbe un aiuto psicologico.....e con il tempo spero di arrivare alle tue conclusioni.Anch'io non sono molto credente anche se mi sono rivolta al Signore,mi sembra di essere ipocrita perchè lo invoco nel momento del bisogno,perchè mi dovrebbe ascoltare?non ne sono degna.Ora vi saluto calorosamente a tutti voi.

Daniela, guarda che a Bologna molti pazienti vengono seguiti dallo spicologo, io stessa, ne ho avuto bisogno l'anno scorso quando mi hanno messo la pompa del Flolan, quindi puoi telefonare al Dott. Marco Larosa (3484023432) che collabora con l'associazione. Alle volte si ha proprio bisogno di un aiuto esterno!|

Per Giulia - io ho già scritto di quando ero bambina, è stato pubblicato sul n. 29 (luglio-sett 2010) del giornalino a pag. 14
Ho scritto del rapporto di amore/odio che mi ha legata alla mia maestra delle elementari, che una persona giovane, dovrebbe leggere per capire come erano certe persone nel bene e nel male nell'orgoglio e nei pregiudizi, e come hanno lasciato il segno nella vita futura di chi le ha frequentate. L'ultima colonna del racconto è la più significativa. Dalla Home pagina vai su: Download troverai tutti i giornalini dell'AIPI -
Ho scritto in terza persona usando il nome di mia madre: MINA

Ciao Daniela, nessuno deve pensare di non esser degno di invocare l'aiuto del Signore.
Leggendo il Vangelo, la Bibbia ci sono molti passi in cui si legge che il Signore perdona e ama tutti noi.
Un'altro passo che mi viene in mente è : "CHIEDI E TI SARÀ DATO" (Matteo, 7,7-11)
"Chiedete e vi sarà dato; cercate e troverete, bussate e vi sarà aperto. Poiché tutti coloro che chiedono riceveranno,
Tutti coloro che cercano troveranno, A tutti coloro che bussano verrà aperto".

Io Amo tantissimo anche la Madonna e in famiglia abbiamo avuto un miracolo per la mia nipotina 6 anni fa, proprio il giorno dell' IMMACOLATA CONCEZIONE, la piccola allora aveva sedici mesi, ora ha sette anni.


La mamma molte volte è la nostra valvola di sfogo (parlo sia da figlia che da mamma), però...... non dobbiamo far pesare a loro la nostra situazione....

PINA

[quote="Sonia"]
Io Amo tantissimo anche la Madonna e in famiglia abbiamo avuto un miracolo per la mia nipotina 6 anni fa, proprio il giorno dell' IMMACOLATA CONCEZIONE, la piccola allora aveva sedici mesi, ora ha sette anni.


http://www.leparoledegliangeli.it/index ... &task=view
e si! avvolte i miracoli avvengono

Ciao a tutti,
a Giulia dico che è un "bel" cambiamento di vita fare la pendolare tra Genova e Milano, ma vedrai che tutto andrà per il meglio... con la calma.
A me è capitato in passato che delle situazione poco simpatiche sul lavoro, si sono poi rivelate utili per cambiare in meglio; non so se ti hanno già dato l'invalidità, se fosse superiore a circa il 40% puoi essere conteggiata come categoria protetta. Nel caso dovresti cambiare lavoro la nuova società ha la possibilità di assumerti appunto come categoria protetta la cosidetta legge 68, con notevoli vantaggi per la società.
A Daniela dico che anch'io a volte mi arrabbio per niente, i miei genitori a volte mi fanno arrabbiare ma mi rendo conto, che sbaglio e non serve a nulla. Sto cercando di impormi di stare calma, per la mia salute.... confesso che anche sul lavoro arrivano le arrabbiature, ma sto cercando di diminuirle, mi sto impegnando, con l'anno nuovo spero di non arrabbiarmi più con nessuno...
Un affettuoso abbraccio a tutti
Daniela

Sto cercando con tutta l'anima di controllarmi perchè tra l'altro come ho già detto il mio fisico risente delle arrabbiature e forse ci vuole tempo per metabolizzare questa tegola che mi è caduta in testa(dopo le altre che già avevo).Cara Sonia io ammiro voi che credete così tanto,forse anche per la mia storia passata non sono stata educata alla fede,ci ho provato in passato e ci sto provando e allora perchè quando entro in chiesa mi sento inadeguata?e quando mi rivolgo al Signore mi sento opportunista?comunque le tue parole mi fanno riflettere,mi rivolgo lo stesso a Lui in particolare per i miei cari.Rispondendo ad Adriana ma come faccio se lo psicologo sta a Bologna?.......
Mi fa bene venire qui e leggervi entrare in un mondo a me sconosciuto di cui ora ne faccio parte.....grazie grazie a tutti.......

Ciao Daniela, non credere che io sia immune alle tegole, ne sono arrivate in testa anche a me, come a tutti del resto, chi più chi meno.....è così.....
Anche io mi arrabbio, so di essere scontrosa, ho i miei periodi negativi, giorni no, periodi neri in cui anche io ho bisogno di .....Non devi sentirti inadeguata e neanche opportunista ne in chiesa nè altrove, per la fede non serve l'educazione e la mia o la tua non si può misurare...... ognuno crede a suo modo.
Lo sappiamo i giorni non sono tutti uguali, ma anche quando ti senti così abbandonata da tutto e da tutti, ovunque tu sei in chiesa o altrove, non sei sola.

“Ho sognato che camminavo in riva al mare con il Signore
e rivedevo sullo schermo del cielo tutti i giorni della mia vita passata.

E per ogni giorno trascorso apparivano sulla sabbia due orme:

le mie e quelle del Signore.

Ma in alcuni tratti ho visto un sola orma.

Proprio nei giorni più difficili della mia vita.

Allora ho detto: “Signore, io ho scelto di vivere con te

e tu mi avevi promesso che saresti stato sempre con me.

Perché mi hai lasciato solo proprio nei momenti difficili?

E lui mi ha risposto: “Figlio, tu lo sai che ti amo

e non ti ho abbandonato mai:

i giorni nei quali c’è soltanto un’orma nella sabbia

sono proprio quelli in cui ti ho portato in braccio”.



Buon Natale

Pina

ciao daniela, il signore manda queste malattie a persone forti come noi e che possiamo affrontare giorno per giorno con la forza che abbiamo dentro. io lotto soprattutto per i miei figli, ma adesso lotto anche per questo forum che e dolcissimo e che mi emoziona ogni volta che leggo un messaggio, insieme possiamo farcela a sconfiggere la bestia. un bacione grande grande a tutti voi.

Ciao Daniela, io, come te, non ho molta fede, penso che chi ce l'ha, ha forse qualche cosa in più di me, ma questa non è una cosa che si può fare a comando, ed io non mi pongo il problema! Però so che per imparare a convivere con questa brutta bestia bisogna prima di tutto accettarla, non si può dire: perchè proprio a me? E' inutile! Essere un po' fatalista, quante persone escono di casa e non vi fanno più ritorno? E' destino. Dicono che bisogna combattere la malattia, ma lo stiamo già facendo, anzi lo fanno dei bravi medici per noi, e allora noi che possiamo fare? NOI DOBBIAMO COMBATTERE CON TUTTE LE NOSTRE FORZE LA DEPRESSIONE!Io quando sono triste evito di dire che sono depressa, ma dico che sono malinconica, è vero che sono anziana, ma vorrei fare tante cose con i miei nipotini, andare in montagna, portarli a scegliere il regalino per i genitori, non faccio più progetti a lunga scadenza perchè so che il Flolan è la mia ultima medicina, in caso di peggioramento possono solo aumentarmi la dose e so che la sclerodermia (a me l'IP è stata portata da questa malattia del sistema immunitario) rema contro le medicine! Io riesco ad essere ancora obbiettiva e abbastanza equilibrata, ma non tutti siamo uguali, quindi ti consiglio di chiedere aiuto ad uno psicologo, uno della tua città, chiedi alla ASL, sono certa che ne trarrai giovamento e riuscirai ad essere più serena! - Un bacione e un abbraccio.