Aipiitalia

Ciao a tutti sono una nuova iscritta,Gaetana di Roma.In breve la mia storia:nel 2007, dopo lutto familiare,comparsa di dispnea da sforzinterpretata come attacchi di panico,ansia etc.etc.Quindi mi sono stati consigliati controlli dal cardiologo,psicologo ,pneumologo e via dicendo.Nel 2010, dopo uno svenimento,ricovero al S.Spirito diRoma dove incontro il mio Angelo Custode la dott.Anna Maria De Luca,poco prima delle dimissioni mi esegue un controllo ecocardiografico con riscontro di ipertensione polmonare.Mi è stato consigliato l'Ospedale S.Camillo dove inizio terapia con bosentan e TAO,fino a quando vengo a conoscenza dell' associazione Aipi solo qualche giorno prima dell'assemblea annuale.In fretta e furia sono partita per Bologna.In quell'incontro ho conosciuto un pò di persone,gentilissime,Marzia Predieri,Rita Pellegrini,Marco Livrieri.Mi hanno consigliato di fare un controllo all'Ospedale S.Orsola di Bologna.Mi sono attivata e a fine Aprile sono stata ricoverata.Sono stati efficientissimi e molto gentili,in 5 giorni hanno effettuato tutti gli esami necessari.Diagnosi di dimissioni:ipertensione polmonare di grado lieve in paziente affetta da cuore polmonare cronico tromboembolico.Classe funzionale NYHA II.Devo dire che per mia fortuna non mi sono resa subito conto della gravità della malattia,l'ho capito man mano che entravo nel Forum e leggevo le vostre storie(me la sono presa comoda,ci ho messo un pò di tempo).Quindi vorrei avere da voi,care amiche e amici,alcune informazioni.
1)Ora che sono in cura a Bologna se avessi bisogno qui a Roma dove potrei rivolgermi(al S.Camillo non posso tornare perchè non hanno gradito la scelta di andare a Bologna)
2)Ho letto nei vostri post che questa è una malattia subdola,da media può diventare severa,vorrei sapere cosa si rischia e cosa si può fare per ritardare un eventuale peggioramento.Vi ringrazio anticipatamente se qualcuno può consigliarmi

Ciao Gaetana, benvenuta sul forum. Innanzitutto io so che a Roma c'è un altro buon centro :
POLICINICO UMBERTO I° ROMA
Università "La Sapienza" di Roma
Dipartimento di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie
Amb. Ipertensione Polmonare Tel. 06/49979016
Dott. Dario VIZZA Tel. 335/8307644
Dott. Roberto BADAGLIACCA Tel. 339/3794079
Dott. Roberto POSCIA cell. 338/8199296
Io ne ho solo sentito parlare, perché sono in cura a Pavia. A Bologna c’è un ottimo centro per la cura dell’i.p, quindi ti stanno curando nella maniera più consona. Certo che se si riesce a trovare un buon centro non troppo lontano da casa è una fortuna…
Un abbraccio
Daniela

Grazie mille per l'accoglienza Daniela ,e del consiglio.Al Policlinico Umberto I sono stata indirizzata dalla dottoressa quando ha capito che avevo l'IP ma purtroppo dopo una breve visita mi hanno detto che non avevo niente e di tornare dopo 1 anno per il controllo,cosi ci hanno fuorviato e la dottoressa del S.Spirito ha ricominciato ad eseguire altri esami convinta che fosse IP,per fortuna ci sono questi medici.Poi mi ha consigliato di andare al S.Camillo dove hanno confermato l'IP, ritardando però la diagnosi di quasi un anno per questo inconveniente.Al S.Camillo sono bravi ma avendo avuto questa antipatica esperienza all'Umberto I ho preferito andare a Bologna per un confronto ed essere certa che la cura che stavo facendo era quella giusta,anche perchè non ci possiamo prendere il lusso di accorgersene dopo qualche anno quando il danno è stato fatto e magari si è peggiorate(questo è un consiglio che ho letto sul forum).Quindi quando ho preso questa decisione mi sono illusa che si potesse collaborare fra i due ospedali e continuare a curarmi al S.camillo.Invece la dottoressa del centro IP non l'ha presa affatto bene e ora ho paura di aver bisogno di qualcosa e di non sapere dove rivolgermi.Grazie di nuovo per avermi risposto

Ciao Gaetana, non ti devi preoccupare, ti stai curando nel posto giusto. Non c'è bisogno di avere un cardiologo a Roma, quando vai a visita di controllo, scrivi su un foglio tutte le domande che vuoi fare e tutti i tuoi dubbi, così sei sicura che non te li dimentichi, magari sotto emozione, e poi se dovesse sorgere qualche problema immediato basta che telefoni a Bologna, risponde la segretaria che riferisce il tuo messaggio e in giornata hai la risposta. A Bologna sono molto disponibili. Parlane con il tuo medico curante, così se ti deve dare degli antibiotici o medicine anche per una semplice influenza, prima sente Bologna. Sei fortunata ad essere in classe II, cerca di fare una vita un po' più al rallentatore e vedrai che la malattia si stabilizzerà, è vero che molti di noi sono più gravi ma non ti spaventare, per te sarebbe stato peggio se non avevi la diagnosi e continuavi a fare scale e magari correre. - Auguri

Scusa volevo dire anche che io, essendo più grave, se mi viene un'influenza, prendo subito l'antibiotico e se la febbre non passa, per essere sicura che ci sia solo un'infiammazione alle prime vie respiratorie, vado al pronto soccorso, spiego il problema, così mi fanno la radiografia al torace per essere sicuri che l'infiammazione non sia arrivata più giù. Perdo una giornata di codice verde, però sono tranquilla. -

grazie di cuore Adriana.Leggo spesso le tue risposte e dai sempre dei buoni consigli.
E' vero devo prendere degli appunti in modo che a Ottobre,quando avrò la visita di controllo,non dimentico lecose da chiedere.
In effetti quando sono stata ricoverata ero confusa e un pò impaurita e ho dimenticato di chiedere alcune informazioni,seguirò il tuo consiglio.
Grazie di nuovo,un abbraccio

ciao Gaetana benvenuta nel forum

Anch'io ho la tua forma di ip, seguito al Sant'Orsola ed operato di 6 mesi or sono.
Il primo suggerimento "pratico" che mi sovviene è di ..prendere la vita con più calma, con serenità ed ottimismo. Per il resto il personale di Bologna è assolutamente eccezionale come puoi leggere dagli altri commenti ed esperienze della famiglia ip. Sapranno sicuramente darti anche indicazioni su Roma.
Rimango ben volentieri a disposizione ..in bocca al lupo!

Eccomiqua,non sono sparita,solo un piccolo ricovero in ospedale per altre cose non per l'IP.Grazie per l'in bocca al lupo,crepi,lui e non io .Per me non hanno ritenuto necessario l'intervento chirurgico perchè pur in presenza di alcune ostruzioni vascolari polmonari periferiche il quadro emodinamico è poco compromesso.Devo dire che dopo il primo spavento ,perchè non conoscevo la malattia,mi sto adattando molto bene,con ottimismo.Ho letto un tuo messaggio ,un pò di tempo fa,dove consigliavi di richiedere un esenzione per noi vantaggiosa.Io ho ottenuto la002.444 -027.244 -002.416 però continuo a pagare il tiket per il testo del cammmino e quando faccio,ogni 30 gg,le transaminasi(ALT-GPT) e CPK.Sai se si può fare qualcosa ?Grazie per l'icoraggiamento .PS.Ma tu dopo l'intervento sei migliorato?Hanno tolto le ostruzioni vascolari?

Ciao Gaetana. Io sono Antonella e anche io IP, ma, per mia sfortuna, idiopatica.

Ti do' anche io il mio benvenuto su questa grande famiglia. Starai benissimo con noi e, come ti sei potuta accorgere, Adriana è la nostra mascotte ed è quella che da' sempre buoni consigli.

Visto e considerata la situazione con Roma, anche io ti consiglio di non abbandonare Bologna e magari ti fai dire se a Roma c'è il centro adatto dove puoi andare per le urgenze, più che altro, ma per qualsiasi cosa telefona a Bologna, perchè loro sono quelli che sono più specializzati e, sopratutto da non sottovalutare, più umani, perchè la prima cosa che fanno è mettersi nei panni del paziente e vedere in lui una persona e non un animale o una cosa.

Facci sapere della tua evoluzione e in bocca al lupo per tutto.

Baci.

Antonella.

Grazie Antonella,siete veramente tutti molto gentili.Trovo conforto nelle vostre risposte anche perchè non puoi parlarne con nessuno,neanche con il mio medico,perchè nessuno conosce questa malattia.Infamiglia poi cerco di sminuire il problema perchè purtroppo 6anni fà è deceduto mio figlio di 30 anni quindi non vorrei far preoccupare eccessivamente mio marito e l'altro mio figlio,quindi con voi mi sento un pò protetta. Un abbraccio

Ciao Gaetana
leggo che hai un po di timore verso i medici perchè dici che non la prendono bene....ma guardiamo le cose dal lato opposto....chi è affetta da IP tu o loro? Quindi batti i pugni e fregatene di quello che pensano (dove sei andata a curarti o quant'altro) e ricordati che con te ci sono tantissime persone.
Dimenticavo. io sono Vittorio e sono di Roma......sono dell'AMIP (associazione di Roma che lavoriamo insieme all'AIPI...tutti con lo stesso obiettivo...sconfiggere l'IP).
Un abbraccio
vittorio

Cara Gaetana, quello che dice Vittorio è verissimo: BATTI I PUGNI. Io ho avuto sempre problemi per quanto riguarda i responsabili della farmacia ospedaliera, per quanto riguarda la consegna del materiale e dei farmaci (io faccio Revatio, Trecleer e Flolan).
Proprio poche settimane fa sono stata costretta a fare un macello per telefono, perchè il responsabile non c'era e nessuno era in grado di fornirmi il farmaco. Appena hanno sentito le mie minacce, si sono messi 2 piedi in una scarpa e si sono dati da fare per fare arrivare subito un sostituto, solo così sono riuscita ad avere il mio farmaco, per avere salva la vita.

Per quanto riguarda tuo figlio, mi dispiace. Però è sempre per lui che devi lottare, perchè se da Lassù ti vede triste, è triste anche lui. Devi renderti conto che è sempre accanto a te e non ti lascia mai.

Mio marito ha perso la mamma a soli 7 anni ed è cresciuto con la seconda moglie di mio suocero. Però vedessi la forza che ha per superare tutto ed io sono convinta che quella forza gli viene dalla Fede in Dio e dall'amore che sua mamma gli da' da Lassù.

Forza Gaetana. LOTTA, LOTTA, LOTTA.

Ti vogliamo tutti bene.

Antonella.

Grazie davvero VIttoro e Antonella siete grandi.Mi tranquillizza sapere che se ho bisogno di consigli siete tutti cosi presenti ,grazie grazie grazie

siamo un grande famiglia.....un abbraccio