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Mi presento
Inviato: venerdì 21 dicembre 2012, 15:34
da mietta2012
Ciao a tutti.
Mi sono iscritta da pochissimo, giusto in tempo per fare a tutti voi gli auguri di un sereno Natale.
Ho la sclerodermia da tanti anni ed ora da un ecocardio ho visto la pressione polmonare andare da 26 a 36.
Il medico che mi segue sta già parlando di bosentan.
Mi prendete tra voi?!
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Re: Mi presento
Inviato: venerdì 21 dicembre 2012, 16:18
da tano1976
ciao Mietta, benvenuta nella preziosissima famiglia ip
E auguroni a te di un sereno Natale e rasserenante anno nuovo!
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Re: Mi presento
Inviato: venerdì 21 dicembre 2012, 17:04
da adriana
Ciao Mietta, anche a me l'ipert. polm. è stata portata dalla sclerodermia. Io sono già anziana, la mia esperienza è stata traumatizzante perchè l'ipertensione mi è stata scoperta quando ero gia grave, nessuno mi credeva quando dicevo che stavo male.
Per questo motivo, vado spesso nei gruppi di persone sclerodermiche e cerco di convincere le persone che si sentono molto stanche di fare una visita di controllo in un centro specializzato di Ipert. pol. Purtroppo poche seguono il mio consiglio e io mi batto contro i mulini a vento. Non importa, io continuo perchè non voglio che altre persone, magari molto giovani, possano ritrovarsi già gravi, come è successo a me!
Per tornare a noi, Mietta, ti posso assicurare che ho notato che i reumatologi quando si accorgono di un'ipertensione polmonare anche leggera, si ostinano a curarla loro, con il bosentan ecc....., ma ti assicuro che l'ipertensio polmonare è una malattia subdola , complessa e sopratutto rara, ci vuole esperienza per poter dare cure molto personalizzate, e i reumatologi non sono assolutamente in grado di curare una malattia tanto complessa. Se tu hai avuto la fortuna di una diagnosi di IP di grado leggera, allora dammi retta, non aspettare di aggravarti, vai subito in un centro specializzato. Quasi tutti noi ci curiamo a Bologna e siamo tutti entusiasti del nostro professore che, come è successo a me, tante volte salva la vita. - Ti abbraccio forte e ti faccio tanti auguri
Re: Mi presento
Inviato: venerdì 21 dicembre 2012, 17:45
da mietta2012
Ciao Adriana.Ti conosco bene, anch'io come te ho una certa età e ti ho letta molte volte nei vari forum ;non mi sono certo dimenticata dei tuoi consigli relativi alla cura dell'ipertensione polmonare.
Ora l'ecocardio mi ha dato per la prima volta il valore di 36 e quindi ho pensato di registrarmi in queso forum per prepararmi un po' a questo cambiamento.
Il cardiologo qui in Ancona mi ha detto che il cateterismo lo fanno quando si raggiunge il valore 50 ma io non ho intenzione di aspettare...vediamo a gennaio cosa mi dirà il medico che mi segue e intanto cerco di prendere informazioni che mi possano essere utili.
Un caro saluto.
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Re: Mi presento
Inviato: sabato 22 dicembre 2012, 16:12
da adriana
Ciao Mietta, sono contenta nel sapere che mi hai letto parecchie volte e anche che sei stata molto intelligente a venire sul nostro forum per saperne di più. Sarà perchè io con i reumatologi ho il dente avvelenato, e ti assicuro che ne ho tutte le ragioni, comunque nulla di più sbagliato aspettare che l'ecocardio segnali una PAPs a 50 prima di fare il cateterismo. Primo perchè noi tutti ammalati di IP sappiamo benissimo che l'ecocardio non è affidabile al 100%, può essere solo indicativo, secondo, solo un cateterismo può indicare esattamente la pressione del polmone e la forza del cuore. E solo a Bologna possono valutare se a te serve farlo subito o aspettare qualche tempo. E' sempre la solita storia, il reumatologo non ti vuole mollare! aspetta che tu sia completamente stesa e senza forze, e, quando lui non sa più che pesci pigliare allora di indirizzerà a Bologna. Se per te non è ancora giunto il momento di fare un cateterismo (esame si, invasivo, ma assolutamente non doloroso) lo possono valutare solo degli specialisti. Tu telefona subito a Bologna in cardiologia prof. Galiè, prendi un appuntamento e fai una visita di controllo. Quando poi tornerai dal tuo reumatologo e gli dirai che sei stata a Bologna, se lui non si offenderà bene, se no fagli una semplice domanda: Dottore se fossi sua sorella, mi curerebbe lei o mi manderebbe dal Prof. Galiè?" che naturalmente lui conosce bene. Se rimane offeso allora cambia medico. Comunque ricordari che molto probabilmente con il Bosentan tu starai meglio, e sarai anche contenta della cura, ma attenta, solo il monitoraggio di dottori specializzati potrà vedere un'eventuale peggioramento nel tempo, e intervenire subito. - Ascolta i miei consigli e anche i consigli dei nostri amici del forum che di Ipert. Polm. se ne intendono parecchio. Anche perchè tu non sai ancora che cosa è esattamente un'ipertensione polmonare, lo sai che il cuore si può compromettere per l'affaticamento che deve fare per pompare il sangue nei polmoni?. - Ti abbraccio -
Re: Mi presento
Inviato: sabato 22 dicembre 2012, 16:16
da adriana
Scusa, non avevo letto che è stato un cardiologo a dirti di aspettare a fare il cateterismo. Peggio ancora: L'ipertensione Polmonare va curata solo dai medici cardiologi che si sono specializzati in un centro nella cura di tale malattia.
Re: Mi presento
Inviato: sabato 22 dicembre 2012, 19:41
da mietta2012
Grazie Adriana.Ti ho mandato un mp
Re: Mi presento
Inviato: domenica 23 dicembre 2012, 10:52
da mietta2012
Re: Mi presento
Inviato: giovedì 3 gennaio 2013, 11:56
da ters
Ciao Mietta,
Benvenuta!!
Re: Mi presento
Inviato: giovedì 3 gennaio 2013, 16:07
da Annetta60
Benvenuta cara Mietta nella nostra grande famiglia!!!!
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Re: Mi presento
Inviato: martedì 15 gennaio 2013, 13:01
da antonella elia
Ciao Mietta, benvenuta anche da parte mia.
Come dice Adriana, non aspettare che sia troppo tardi. Il tuo cardiologo mi sembra un po' tranquillo. Non è vero che bisogna peggiorare per fare un cateterismo e se già la pressione polmonare è salita in poco tempo, allora può darsi che salirà ancora. Tu fai una cosa, telefona direttamnete a Bologna e fatti un controllo là, credo che ti daranno più soddisfazioni di dove ti curi adesso.
Non aspettare ancora. La vita è tua.
Un abbraccio e ancora benvenuta.
Antonella.
Re: Mi presento
Inviato: venerdì 15 febbraio 2013, 13:30
da mietta2012
Grazie ragazze!
Ho già telefonato a Bologna...la dott.Manes mi ha detto che l'ipertensione polmonare molto probabilmente dipende dalla fibrosi polmonare che è aumentata..., a breve avrò il referto della tac torace dopodichè fisserò un appuntamento a bo come mi è stato consigliato dalla suddetta dott.per un eventuale ulteriore parere.
Grazie a tutte.
Re: Mi presento
Inviato: mercoledì 13 marzo 2013, 0:45
da antonella elia
Ciao Mietta, novità sulla visita a Bologna?
Antonella
Re: Mi presento
Inviato: lunedì 18 marzo 2013, 17:57
da mietta2012
CIAO ANTONELLA.
Scusa il ritardo con cui ti rispondo.
La tac al torace mostrava fibrosi polmonare più diffusa rispetto all'ultimo controllo effettuato nel 2008... con micronoduli e noduli vari di cui uno di un centimetro.
Telefonicamente dal S.Orsola mi avevano già detto che l'aumento della pressione polmonare era lieve e poteva essere collegato alla fibrosi per cui era bene aspettare il risultato della tac.
Il prof che mi segue per la sclerodermia contatterà senz'altro il prof.Galliè se il quadro dovesse cambiare ma in questo momento non ne vede la necessità.
Dato che a giugno dovrò ripetere la tac per controllare il nodulo di cui sopra,
ho pensato di aspettare anche questa risposta e quella del nuovo ecocardio che farò.L'affanno
è stabile.
Grazie per il tuo interessamento.A te come va?
Re: Mi presento
Inviato: lunedì 18 marzo 2013, 18:15
da mietta2012
X ADRIANA
Ciao Adriana.
Come ho detto ad Antonella, ho deciso di aspettare a fare la visita per il momento ma nei miei pensieri so solo che non inizierò nessuna cura prima di essere andata in visita dal prof.Galiè. Se c'è un centro specializzato non si può non curarsi lì.
Grazie!