remodulin

[gabry87]

chi mi sa dire cosa posso fare per ridurre il dolore dove c'e la canula?

[ters]

io non riesco a mettere niente. E' la reazione della pelle al farmaco che provoca dolore. Riesco a trovare sollievo solo con la tachipirina e gli antiinfiammatori prescritti a Bologna.Metto anche un pò di ghiaccio,cercando di non farlo andare sul cerotto....ma per ora i risultati sono scarsini....
dA quando hai messo il remodulin? Io da quasi un mese.
Ciao Teresa

[Andreina]

Carissima Gabry,

mi dispiace troppo che stia male. Anche a me a Cagliari mi avevano proposto il remodulin o in alternativa il flolan. Pensavo al remodulin come ad una via di mezzo sapendo che era più piccolo ma era molto doloroso. Sono voluta andare comunque a Bologna nella speranza che lì potessero trovare qualche farmaco miracoloso per bocca. Così non è stato ma il Prof Galiè mi ha consigliato subito il flolan dicendomi che purtroppo il remodulin era poco tollerato. Vedi un pò nei prossimi giorni se risolvi il problema, magari hai solo bisogno di un pò di adattamento, altrimenti ti consiglio una visita a Bologna dove sicuramente sapranno darti tutte le risposte giuste.
Ti abbraccio e ti sono vicina
A presto
Andreina

[crissy]

ciao, sono la mamma di cristina todaro, lei porta il remodulin da fine aprile e fin dall'inizio ha trovato sollievo mettendo sul punto di infusione un siberino, sai quei ghiacci sintetici che si usano per le borse frigo? non c'è problema a metterlo proprio sul cerotto e lei dice che le dà molto sollievo. in più prende l'oxicontin quando è necessario. ogni volta che cambia il punto di infusione ha dolori per cinque sei giorni, ma dopo il resto del mese sta benissimo. prova così, spero ti sia d'aiuto. un abbraccio

[monica.be]

Ciao sono Monica capisco benissimo il tuo problema ho avuto la pompetta con remodulin per quasi 2 anni con dosaggi molto alti perchè le mie condizioni erano gravi , il dolore è sempre stato forte trovavo un pò di sollievo con i buchi abbastanza vicini all'ombellico i primi giorni dovevo rimanere a letto e soprattutto molto ghiaccio come antidolorifico mi avevano segnato il contramal gocce . Adesso non ce l'ho più perchè ho fatto il trapianto . Spero tanto che tu possa trovare un rimedio che ti faccia stare meglio ciao ciao.

[Andreina]

Ciao Gabry,
come sta andando con il remodulin? E i dolori? ti stai abituando?
E la salute trovi qualche giovamento?
Spero di si.
Un forte abbraccio per dirti che la grande famiglia della I.P ti è sempre vicina.
Auguri
Andreina

[gabry87]

ciao a tutti scusate se non ho più risposto ma non funzionava il pc...comunque ho messo il remodulin il 12 luglio e ho avuto dolori e non molto forti i primi 4 giorni poi basta ancora non ho cambiato l'ago perchè ancora non si e infiammato tanto dovrei cambiarlo il 13 agosto.....e nella prova dei 6 minuti in soli 15 giorno ho fatto quasi 200 metri in più.....sono molto contenti del mio risultato...grazie a tutti per il conforto un abbraccio a tutti...a presto

[ters]

Scusa ,non so se ho capito bene: cambierai il buco dopo un mese?
A me è stato detto che lo posso tenere fino a tre settimane. Io ho messo il remodulin il 26 giugno e ho notato che il dolore dipende dal....buco. Può durare da tre a sei giorni.Metto ghiaccio e un cerotto a base di ludocaina .Prendo oxycontin .All'ultimo controllo mi hanno detto di prenderlo tutti i giorni e non solo al momento del dolore.Prendo anche la tachipirina che mi è stata prescritta quando ho dolore....Ho cambiato il buco il 16 luglio e dovrei ricambiarlo entro domenica.Non ne ho proprio voglia ,visto che ora sto proprio bene. Non ho affanno e niente dolore.....
Tu Sei in cura a Bologna?
ciao

[gabry87]

si io lo dovrei cambiare il 13 ma non e neanche rosso e non mi fa male...e risulta un mese intero che ho l'ago li....no io sono in cura a nuoro...

[elia antonella]

Ciao Gabry.
Io è da tanto che manco dal forum, non ho il Remodulin, ma il Flolan, quindi posso solo darti una parola di conforto, che spero ti tenga un po' su.
Coraggio Gabry, cerca di resistere. Conosco diverse persone col Remodulin e so che avete tutti lo stesso problema. Purtroppo credo che il punto di inserzione è il più doloroso; in caso desse troppo fastidio chiedi a Bologna, può darsi che ti sappiano dare qualche consiglio e dopo tu puoi darlo agli altri.

Un grande abbraccio dalla tua

Antonella.

[Angela]

è' davvero passato molto tempo ma l'estate e' cosi ' senza connessione.... ciao sono angela con il remodulin da ..12 13 anni bo!!!!! quante ne ho viste..quanto dolore..ogni buco e' un caso a se, ' prima dicevano di cambiarlo ogni tre giorni.. poi i tentativi, magari anche nascoti, di allungare i tempi, le prime conquiste, gli antidolorifici a dosi sempre piu' importanti, poi l'assuefazione la decisione di non prenderne piu' , insomma non e' una felice convivenza, ma quando poi stai bene non ci pensi piu'...ora basta
tediarvi, felice avventura a proposito visto il gran caldo ho deciso di non mettere piu'i cerotti dati perche' con il caldo il sudore la proliferazione batterica aveva vita facile ho usato i cerotti in cotone post operatori vediamo un grande abbraccio a tutti ma alle remoduline in particol are

[Samantha]

Ciao Angela,come va'?Io sono una ex remodulina ma il tuo abbraccio piu' forte me lo prendo lo stesso
Io il remodulin l'ho portato a spasso x 2 anni e mezzo poi finalmente e' arrivata la grande chiamata...cmq per tollerare il dolore mettevo il ghiaccio e solo se proprio il dolore era troppo forte prendevo un po' di antidolorifico in gocce....cercavo di resistere il piu' possibile,colpa dell'ignoranza,infatti cercavo di resistere sia x tigna e poi anche x il fatto che credevo che dopo il trapianto dovessi sopportare forti dolori...cosi' facevo un po' d'esercizio...e solo dopo a trapianto avvenuto ho scoperto che di dolore non ne ho sentito affatto.

Cmq forza forza e ancora forza che come farmaco dara' dolore ma l'importante e' che faccia effetto,no???!?!

Un mega abbraccio a tutti

[crissy]

ciao angela, ma tu soffriancora tanto dopo 13 anni? cristina ad ogni cambio, che purtroppo avviene ultimamente ogni 15 giorni perchè fa infezione,passa una settimana proprio male..... lei è alla velocità più bassa della concentrazione 10, ma il corpo si abitua o è sempre così?

[gabry87]

grazie a tutti per il conforto....io riesco a tenere l'ago per un mese anche di più ma ogni volta che cambio l'ago sto male per una settimana anche di più ma ormai non fa più effetto ne il ghiaccio ne la tacchipirina... ma so solo che non riesco neanche a camminare quando lo cambio...avevo la speranza di riuscire a fare il trapianto ma mi hanno detto che non si può fare e questo mi distrugge...avrei voluto avere dei figli e dopo questa risposta negativa mi hanno distrutto la vita...e niente riuscirà a farmi star bene...

[crissy]

scusami ma perchè non puoi fare il trapianto? mi sembra strano...