remodulin

[staracemargherita]

Salve a tutti,il 4 marzo dovro' ricoverarmi a BOLOGNA xke' dovrei iniziare la terapia con il Remodulin.ecco,il punto e' questo,siccome ho letto e sentito ke parecchie persone hanno dei grossi problemi e sopratutto avvertono un grande dolore con questo farmaco,vorrei sentire il parere di ki gia' lo usa.e poi,al mare si ci puo' andare???qualcuno mi ha detto ke proteggendo la macchinetta si puo' ..........e' vero??? e ci sono i miglioramenti con questo farmaco???? io nn voglio metterlo,ma il prof.Galie' dice ke devo metterlo...........sono cosi' depressa!!!!un bacione a tutti

[valeriagiacobbe]

ciao cara margie, io non o la macchinetta ma ti scrivo per dirti di avere tanta forza e di non scoraggiarti vedrai che ti abituerai a questo corpo estraneo ma la devi prendere serenamente, io prendo le pillole ma se un giorno i medici mi dicono che dovrei metterlo che ben venga, certo è più doloroso anche perchè si deve cambiare l'ago e il farmaco ma se non avrei altra soluzione che dovrei fare? perciò forza non arrenderti e stai serena ok tvbttttttttttttttttttttttttttt baci e in bocca al lupo

[crissy]

cara margherita io sono la mamma di cristina, che ha messo il remodulin ad aprile dell'anno scorso. non ti posso raccontare i pianti che ci siamo fatte tutte e due quando il prof. ha detto che doveva mettere la macchinetta!!! cristina ha 34 anni pero' non vuole scrivere, per questo scrivo io, perchè penso che sia importante confrontarsi. i primi tempi non sono stati facili, io ti consiglio di procurarti subito gli antidolorifici che ti prescriveranno, così sarai preparata e non soffrirai tanto. i dolori comunque sono solo quando cambi il punto di infusione, cristinatrova sollievo con il ghiaccio sintetico(quello delle borse frigo) e con gli antidolorifici. ti consiglieranno anche dei cerotti alla ludocaina, tolgono un po' di infiammo.per quanto riguarda il mare, cristina ha comprato tutti trikini, e nasconde la macchinetta(che comunque è piccolina come un cellulare) nel reggiseno. il bagno pero' lo fa solo fino all'inguine, perchè non credo si possa immergere la macchinetta. ma anche a questo c'è rimedio, abbiamo comprato le sedie in plastica e ci sediamo nel mare. è bello anche così forza ti assicuro che è peggio pensarci che farlo!!! un forte abbraccio.

[admin]

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[mariolion]

Ciao Margherita, io non ho il remodulin ma essendo un infermiere di situazioni difficili ne vedo tante, quando si prescrive una terapia si fa sempre una valutazione dei rischi e disagi rispetto ai benefici, se il Prof. Galie' ha ritenuto opportuno prescriverti questo farmaco vuol dire che si aspetta da te grandi risultati, non deluderlo! ;-)
Immagino come ti possa sentire ma nei momenti di sconforto immagina una lunga scalinata e pensa che sopportando un po di dolore riuscirai anche tu ad arrivare in cima!
P.S. A quest'ora dovreti essere gia in terapia, mi auguro di cuore che tutto sia andato per il meglio
Ti abbraccio

[antonella elia]

Ciao Margie.

Sto seguendo il tuo caso attraverso facebook.
So che non l'hai presa bene, ma devi capire che questo farmaco ti farà stare meglio. Tutti ti vogliamo bene e tutti vogliamo che tu debba stare bene.
La tua mamma ti vuole tanto bene e sta soffrendo con te e forse anche più di te. E' la tua spalla di appoggio e goditela mentre che ce l'hai.
Cerca di avere pazienza, Margie. Se hai bisogno di sfogarti, fallo pure con noi, noi ci siamo. E se hai qualche consiglio da chiedere, sicura che qualcuno che è come te, sarà pornto a dartelo.

Un grande bacio

Antonella

[Tilla]

Cara Margherita,
ho il remodulin da quasi un anno e devo ammettere che nessun medicamento mi ha mai dato così tanti problemi.
Il fatto è che il remodulin ha sempre una sorpresa dietro l'angolo (esce sangue, si buca il filo, fa male, viene il mal di testa,ecc) ma ora che conosco i vari problemi sono molto più tranquilla. Il fatto è che io fino a ieri (ieri ho scoperto questo forum) non conoscevo nessuno con il remodulin e non potevo confrontarmi, ma per te vedrai che sarà più semplice (perchè puoi chiedere)
Il remodulin aiuta sì, prima di metterlo non andavo più a scuola da un mese (faccio il liceo) ma adesso riesco ad andare (però vado 4 giorni su 5)
Io cambio il remodulin circa ogni 6-8 settimane.La prima settimana sto proprio male e non esco di casa (il male alla pancia si riflette sulla schiena e devo stare un po' sdraiata) ma dopo la prima settimana va tutto liscio (eccetto problemi elencati sopra) fino a quando non fa infezione e devo cambiarlo.
Per fare il bagno d'estate proteggo l'ago con il tegaderm (quella pellicola trasparente che si usa per fare la doccia) e con dello scotch apposta per la pelle (è molto importante non bagnare l'ago !!!) metto il costume intero (per nascondere) e attacco la macchinetta sulle spalline del costume (e faccio il bagno fino a quel livello) se no puoi metterla in un sacchetto ma la cosa mi sembra un po' più complicata.
In conclusione direi che il remodulin comporta un po' di problemi però si sta molto meglio.
Tanti auguri !!!

[staracemargherita]

ciao Tilla,grazie x la tua risposta ke mi e' stata molto utile io la prima settimana sono stata molto male e sono stata a letto con il ghiaccio e ho preso una marea di tachipirina,pero' volevo dirti ke a me hanno detto ke il punto di infusione lo devo cambiare ogni 2 settimane pero' ho letto ke tu lo cambi ogni 6/7 settimane allora se nn ho problemi posso farlo anke io???ti prego fammi sapere xke' nn ho proprio voglia di cambiarlo adesso visto ke sono appunto 2 settimane ke lo tengo e adesso sto' proprio bene senza quel brutto dolore!!!!poi nn ho capito cosa usi x mettere sul punto di infusione quando vai al mare.ti abbraccio e sono contenta di averti conosciuta BACIONI DA MARGHERITA

[Tilla]

Ogni 2 settimane ??? Oh cavoli !
Allora io non so che tipo di infusione hai (catetere o altro) io ho non-so-cosa (ma non il catetere) che è composto da un ago nella pancia,il tubicino e la pompetta.
Mi hanno detto che l'ago devo tenerlo il più possibile fino a quando non fa infezione e non lo sopporto più,dopodichè lo cambio.
Per il bagno uso il tegaderm, è un autocollante trasparente impermeabile per la pelle.
Spero si capisca,semmai richiedimi.
Ciao ciao

[clo]

Ciao Margherita,
forza e coraggio!!!! Anche per me, a suo tempo, mettere il flolan è stato abbastanza traumatico, e quello è un po' più problematico da gestire rispetto al remodulin ma almeno non fa male....
Anche io, come Tilla, usavo il Tegaderm, sono fogli di cerotto trasparente e impermeabile, io prendevo fogli piuttosto grossi che tagliavo a misura per fare la medicazione. Sono della 3M, a volte in farmacia non li tengono ma di solito te li fanno arrivare senza problemi molto rapidamente. Adesso invece sono passata al Mefilm, che è più o meno la stessa cosa, cambia il tipo di adesivo e la misura (ce n'è una che mi va perfetta per la dimensione della medicazione, sembra fatta apposta!). Non ho mai provato a fare il bagno in mare (anche perchè la mia pompa, a differenza della vostra, è una bestiola ingombrante, un mattoncino da un chilo più i ghiacciolini, che tengo appesa in vita), ma per la doccia sono una meraviglia! Vedrai che con un po' di pratica e i consigli delle tante persone del forum che usano il remodulin riuscirai a trovare tutte le soluzioni che ti servono!!!
Baci, Clo