Messaggioda Teresa Cecconi » mercoledì 12 febbraio 2014, 13:36
Ciao a questa grande famiglia di cui faccio parte da 2 anni. Sono Teresa, vivo a Viterbo e ho 59 anni. Convivo con la mia macchinetta per il flolan da più di un anno. Veramente ci conviviamo tutti mio figlio e mio marito è come avere un piccolo da coccolare e trattare con cura tutti i giorni. Voglio condividere con voi l'esperienza che sto vivendo con la AUSL della mia città. E' triste e difficile perché quando si è malati si pensa che il problema è la malattia invece ti trovi a dover superare ostacoli e prove così stressanti e pesanti e, a mio giudizio, ingiuste. Ho trovato subito grosse difficoltà già agli inizi nell'ottenere quanto era nel piano terapeutico del Flolan. Alla fine di Ottobre 2012 riesco ad avere il materiale di gestione, escluso le pile, amuchina e i cerotti di medicazione trasparente. Purtroppo dopo un anno, nel settembre 2013 alla presentazione del nuovo piano terapeutico, quando mi presento per ritirare il materiale mi comunicano improvvisamente e verbalmente che il materiale di gestione del farmaco mi viene negato. Dopo diversi tentativi per capire, mi rivolgo al Tribunale del malato da cui a tutt'oggi non ho avuto alcun sostegno.
A questo punto invio un esposto alla Regione Lazio, al Ministro della Salute e al Tribunale del malato nel quale faccio presente la situazione. Mi risponde il Ministero della Salute che secondo il mio parere non ha capito di cosa si stava parlando, l'unica cosa che evidenzia è "...….per quanto rassicurante sia l'affermazione che la paziente e i suoi familiari siano stati addestrati e messi in grado di auto-gestire la terapia a domicilio…………è opinione della scrivente Direzione generale che sarebbe opportuno l'inquadramento della terapia in questione nell'ambito di forme di assistenza programmata a domicilio ……………ovvero nel quadro di una ospedalizzazione domiciliare, qualora t
ale forma di assistenza alternativa al ricovero fosse prevista da specifici provvedimenti di carattere regionale." E ancora…………..il richiamo alla disciplina dell'assistenza protesica appaia una forzatura della norma medesima ed un comprensibile escamotage al fine di ottenere l'erogabilità di quanto necessario alla somministrazione del farmaco". In poche parole alla fine cita"………la richiesta avanzata dall'assistita "di refusione di tutti gli esborsi sostenuti del materiale necessario alla gestione del farmaco…." non può trovare accoglimento poiché, dalla fattura commerciale si evince con chiarezza l'acquisto di semplici materiali di medicazioni (aghi, guanti sterili e non, disinfettanti)……..
Aiuto si sono dimenticati le siringhe, gli aghi e i guanti servono a mettere nella cassettina il flolan, forse il Ministero della salute pensa che posso miscelare il Flolan e berlo goccia a goccia.
Il mio aiuto non è una battuta è un grido.
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Scusatemi, ma voglio permettermi una piccola polemica è come dire ti do l'ossigeno, ma non la bombola.
Comunque sostenuta dai miei famigliari, dai medici e dall'Associazione AIPI ho presentato il 5 febbraio un' esposto al Procuratore della Repubblica.
Ora attendo e spero che quello che è giusto venga riconosciuto. Un grazie va a mio marito che mi ha sostenuto e stimolato sempre, a mio figlio che seppure lontano mi sostiene ogni giorno e mi dice che ce la possiamo fare. Ai medici che hanno condiviso con me i momenti di stress ascoltandomi.Grazie ad Andreina con cui sono in contatto sempre che mi sostiene e mi dice che devo andare avanti.
Grazie a voi tutti che leggerete questa mia e spero che sia l'inizio di una lunghissima e felice amicizia.
Un saluto a Carola che mi ha preceduto di poche ore e un "coraggio" il cateterismo non fa male neanche te ne accorgi. Coraggio vai a Bologna lì ti sentirai subito serena sono gli esperti in assoluto in tutto, hanno l'amore per il malato, si sente nell'accoglienza, nella tranquillità, anche se sei lontano loro sono sempre presenti. Credimi ci sono. Sai penso che sono un dono. Noi abbiamo bisogno di medicine, ma anche di tanto altro. Coraggio ce la farai.
Grazie e un abbraccio a tutti. Teresa.
Teresa Cecconi
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