Trapianto cuore polmoni

[Ospite]

Ciao a tutti, <BR>mi chiamo Massimo e scrivo per cercare un aiuto. <BR>Mia cognata Lorena che non ha ancora 40 anni e ha due bambine di 4 anni, éstata ricoverata d\'urgenza in quanto le éstata diagnosticata una ipertensione polmonare primitiva. <BR>E\' già  stat inserita in lista per un trapianto di cuore e polmoni al S. Matteo di Pavia poichésembra che purtroppo non vi sia altra soluzione per l\'avanzato stato di compromissione degli organi. <BR>Io ho non sapevo nemmeno dell\'esistenza di questa malattia! <BR>In questi giorni ho cercato su internet qualsiasi informazione che potesse colmare la mia ignoranza per cercare una possibile alternativa! <BR>Vorrei poter fare qualche cosa, per aiutarla......ma ho capito che la lista di attesa per il trapianto émediamente di 2 anni....sembra che Lorena non potrà  contare su tutto questo tempo.... <BR>Chi mi può dare qualche informazione in più? <BR>Un saluto a tutti e grazie <BR>Massimo

[pisana]

ciao massimo, <BR>mi chiamo pisana e oltre ad essere presidente dell\'aipi sono stata una paziente con ipertensione polmonare per moltissimi anni e ho avuto un intervento di trapianto quattro anni e mezzo fa e sto molto bene. conosco molti altri pazienti trapiantati di cui alcuni da oltre dieci anni che stanno benissimo. quindi non bisogna mai perdere la speranza... <BR>non so che forma di ipertensione polmonare abbia tua cognata lorena e quindi édifficile dirti qualcosa ma intanto negli ultimi anni salvo problemi particolari al cuore il trapianto édi soli polmoni ( io ho fatto solo i polmoni). e poi in attesa del trapianto in moltissimi casi (e in particolare per i pazienti in classe funzionale NYHA IV) si usa il flolan, un farmaco della \"famiglia\" dei prostanoidi, per infusione endovena continua. non conoscendo tutti i dettagli non posso esprimermi e comunque non sono un medico ma se vuoi qualche informazione in più chiamami al 348 4023432 o 02 59308557. ti posso anche inviare della documentazione scritta e il nostro giornalino Aipinews che contine informazioni su farmaci e trapianto. <BR>un saluto affettuoso anche a lorena e a presto spero <BR>pisana

[pisana]

ciao cri <BR>ho visto che sei in linea e forse potresti anche tu come \"veterana\" del trapianto scrivere qualche parola di incoraggiamento al nostro nuovo amico massimo! <BR>un bacione! <BR>pisana

[pisana]

ciao massimo <BR>grazie per la tua gentile risposta. non ho capito se lorena éstata portata al s. matteo in cardiochirurgia o al centro ipertensione polmonare. comunque sono a tua disposizione quando vuoi per qualsiasi informazione e ti faccio molti auguri per lorena. <BR>un caro saluto <BR>pisana

[Marina]

Ciao Massimo, <BR> <BR>a breve sarò inserita in lista per un trapianto di cuore-polmoni e so bene cosa significa. Ho diverse amiche trapiantate, fra le quali Pisana e Cristina che, Grazie a Dio e ai medici che le hanno seguite, stanno benissimo. <BR> <BR>Se vuoi informazioni Pisana éla persona più indicata. <BR> <BR>Un abbraccio a te e alla tua famiglia e in particolare a Lorena. <BR> <BR>Marina

[gigetta]

ciao massimo,il mio nome éisa e leggendo la tua mail mi sono ricordata di una cosa....io non so se effettivamente possa servire ma intanto... <BR>dieci anni fa anche io fui ricoverata con l\'ipertensione e lo scompenso cardiaco...avevo ormai poche ore di vita ....poi con la terapia di allora,a ppunto norvasc,calciparina all\'inizio e poi coumadin e lasix io mi sono ripresa pian pianino....poi mi hanno mandato in francia consigliandomi il trapianto.... <BR>però poi con la terapia sembra si sia abbassata la pressione polmonare,che lo scompenso sia rientrato e anche se ci évoluto molto tempo ora va molto meglio....... <BR>ripeto non so se potrà  servirti sapere queste cose ma credo possano darti un pò di speranza soprattutto a tua cognata Lorena....noi comunque vi siamo vicini ..... <BR>isa

[beppe]

Caro Massimo, mi scuso se solo oggi ho letto la tua news, io mi chiamo Giuseppe e sono l\'infermiere dell\'ambulatorio dell\'ipert. polmonare di Bologna. <BR>Se desideri prendere contattto con me per una valutazione su tua cognata sono a tua disposizione, il tel é051/6364008. Eventualmente mandami allo stesso numero la documentazione che la farò vedere al Prof. Galià¨. <BR>nell\'augurarti un in bocc al lupo, spero di sentirti il più presto possibile <BR>giuseppe

[pisana]

ciao merce, ho visto ora il tuo messaggio. <BR>sì évero ébrutto aspettare una chiamata che tarda ad arrivare... ci siamo passati tutti (quelli che hanno fatto un trapianto). <BR>ti auguro che la chiamata arrivi presto, intanto éimportante che il tuo papà  rimanga sereno, cerchi di stare riguardato, che mangi in modo sano e si riposi molto e raccolga tutte le sue forze fisiche e morali per affrontare l\'intervento. <BR>un grande abbraccio <BR>pisana (trapiantata 5 anni fa)