Ciao a tutti

[Lella84]

Ciao a tutti mi kiamo Lella, ho 22 anni e sono della prov di Napoli. Sono venuta a conoscenza di questo sito grazie ad una ragazza ke in ospedale mi ha parlato di questa associazione...all\'inizio non ero molto propensa ad iscrivermi ma poi ci ho ripensato anke xkého letto molti casi in cui viene utilizzata la terapia con il Flolan...ho messo la makkinetta da poki giorni e ho mille dubbi, mille domande e mille paure e spero ke qualcuno possa aiutarmi...grazie anticipatamente

[Lucia]

Ciao Lella, <BR>benvenuta nel forum! Mi chiamo Lucia e anche io sono della Campania, <BR>abito ad Eboli in provincia di Salerno. Pensavo di essere sola da queste <BR>parti con questa malattia perchénon sono mai venuta a conoscenza di altre persone. <BR> <BR>Io sono in cura a Roma all\'Umberto I, tu dove sei in cura? <BR> <BR>Anch\'io all\'inizio non riuscivo a scrivere sul forum, lo leggevo soltanto. <BR>Per ora ti saluto e ti faccio tanti auguri di Buona Pasqua! <BR>Lucia

[giuggiolina]

ue lella.uno una volta....chissa forse proprio in questo periodo....ha detto...chiedi e ti sarà  dato....chiedi....avrai in un modo o nell\'altro tue risposte...cavolo quando mi sono amalata avevo 1 anno in piu di te...adesso ne ho quasi 35....che dici....qualche cosa vorra dire??? <BR>1 altra persona qualche anno fa disse... non abbiate paura...spalancate le porte a cristo....lui écon te sempre e ti protegge!!!!!!! <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Cri]

Ciao Lella sono davvero contenta tu abbia deciso di scrivere!!!! qui siamo come una famiglia allargata <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR>io il flolan non l\'ho mai usato, ma so per certo che ti fioccheranno delle risposte dai nostri amici... fai passare le giornate di festa <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <BR>un abbraccio grosso e SCRIVI ANCORAAAAA!!!! <BR> <BR>WOW giugg. questo tuo essere in pieno spirito pasquale mi épiaciuto!!! ciaoooo

[Devid]

Ciao Lella,mi chiamo Cisella. <BR>Ben venuta sul forum. <BR>Sai che non ci dici niente di nuovo? <BR>Se ti può aiutare sapere qual\'éil ns stato d\'animo te lo dico subito.....esattamente uguale al tuo.Tanta sorpresa,tanta paura tante incertazze.....e via così. <BR>Non scoraggiarti,non sei da sola.Sappi che,col forum ci sorreggiamo a vicenda,ci scambiamo suggerimenti e consigli. <BR>Guarda avanti e non pensare al presente.Tante persone lavorano x noi,tipo medici,paramedici e volontari.Io ho trovato molta fiducia e speranza nell\'equippe del prof. Galiédi Bologna.Rivolgendoti a Pisana presidente dell\'associazione dell\'IP potrai avere molte risposte in più.Il suo cell.é3484023432 e suo indirizzo<IMG SRC="images/forum/icons/icon_razz.gif">isana.ferrari@alice.it <BR>Non esitare a chiamarla.à© una persona speciale x tutti noi con l\'IP <BR>anche xchélei stessa ha fatto la ns.stessa esperienza. <BR>Continua a scrivere e vedrai che non sarai sola. <BR>Ti faccio tanti in bocca al lupo e ti abbraccio con affetto.Cisella

[Lella84]

Grazie mille x l\'accoglienza...^^ io sono in cura al Monaldi di Napoli e sono a conoscenza di un altro caso in Campania di un ragazzo ke ha iniziato questa terapia sempre al Monaldi. Ho iniziato la terapia con il Flolan qualke settimana fa, all\'inizio mi ha creato non poki problemi, mi sentivo male ma adesso va un po meglio, oggi éil terzo giorno ke sono a casa dopo un ricovero di quasi 50 giorni, ci devo ancora fare l\'abitudine. So ke sembrerà  stupido ma la mia paura adesso riguarda il cateterino della vena centrale, ho il terrore ke possa uscire <IMG SRC="images/forum/icons/icon_cool.gif"> épossibile una cosa del genere?

[giuggiolina]

ehmmmmm x quella che éla mia esperienza con il catetere centrale venoso....no che nn esce...nn puoi immaginare quante volte érimasto il filo della pompa impigliato senza che me ne accorgessi...certo nn ero felice dell\'accaduto ma nn l\'ho mai visto uscire dal mio petto..secondo me...gli piglia na paura che sta cosi ben attento a nn venirne fuori! <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: giuggiolina il 08-04-2007 11:36 ]

[Lella84]

Grazie infinite giuggiolina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">

[giuggiolina]

wow gia risposto e che se mandrake???? <BR>io ho mia mamma che continua a dire...muoviti vai a farti la docciaaaaa..... ma nn me va proprio....c\'éancora cosi tanto tempo prima che arrivi il resto della ciurma! <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Lucia]

Ciao Lella, <BR>io conosco una signora romana, la presidente dell\'associazione AMIP di roma, che ha il flolan da 8 anni e va bene. <BR>Se vuoi posso darti il suo numero di telefono così potrà  rassicurarti. Io sono in cura dal 2003 con Bosentan e da Novembre 2006 alla terapia mi éstato aggiunto il Sildenafil. <BR>A maggio ho di nuovo il cateterismo e se la situazione non sarà  migliorata daranno anche a me il Flolan. <BR>Non sapevo che ci fosse un centro di ipertensione polmonare anche a Napoli. Io dal 2003 sono in cura al centro di ipertensione polmonare di Roma. <BR>Da Gennaio 2007 sto andando tutti i mesi per verificare come vado con questa nuova terapia. <BR>Il prossimo controllo ce l\'ho il 17 Aprile. <BR>Scrivi sul forum ogni volta che vuoi, qui siamo tutti amici anche se non tutti ci siamo incontrati di persona. Le persone qui sono tutte molto simpatiche. <BR> <BR>Un abbraccio. <BR>Lucia

[Lucia]

Ciao Lella, <BR>ho dimenticato di lasciarti il mio numero di telefonino e la mia email. <BR>Dato che abitiamo vicino un giorno se vuoi ci possiamo pure incontrare. <BR>cell. 335 80 94 490 <BR>email <a href="mailto:luciaparisi.eboli@virgilio.it" target="_new">luciaparisi.eboli@virgilio.it</a> <BR>Un abbraccio <BR>Lucia

[giuggiolina]

uhmmm a proposito di napoli....mi ricordo che il prof galiéquando ancora io portavo la pompa aveva in cura una signora di napoli moglie di un primario....ma nn me ricordo nulla in particolare....però era in cura a bologna <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Lella84]

Grazie Lucia..anke io sono stata in terapia solo con il Bosentan x 2 anni circa, poi ho avuto uno scompenso a febbraio di quest\'anno e hanno deciso, dopo un cateterismo, di mettermi in terapia con il Flolan, anke se continuo a prendere il Tracleer. Fino al 2004, mi hanno curata solo x una cardiopatia congenita complessa, poi ho avuto un pneumotorace e da allora ho iniziato la cura con il Bosentan...ora con il Flolan mi sento meglio anke se ci devo fare l\'abitudine

[vittorio]

ciao Lella <BR>sono Vittorio, di Roma, volevo soltanto darti il benvenuto in questo forum. <BR>Siamo una grande famiglia e ti fai anche un sacco di risate. Conosco persone che hanno la pompa ad infusione da tantissimo tempo, ormai sono piu specializzate dei proff. tranquilla che va tutto bene <BR>Un abbraccio <BR>Vittorio

[Lella84]

Grazie mille...spero di abituarmi presto a questo cambiamento, xò già  vedo buoni risultati e questo mi ripaga un po dei giorni passati in ospedale. <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> Lascio il mio indirizzo msn <BR> <BR>lella1984@hotmail.it <BR> <BR>così potete aggiungermi se volete...^^