C\'énessuno????? Vi racconto un pò di me...
cara mary
<BR>grazie per il tuo bel messaggio che mi ha molto commosso, grazie di avere voluto condividere con noi la tua storia, spero che un giorno lo farai anche per il giornalino. ti auguro veramente ogni felicità con claudio e anche di riuscire a realizzare il tuo secondo desiderio...
<BR>io mi sono ammalata un anno e mezzo dopo il mio matrimonio (nel 198<IMG SRC="images/forum/icons/icon_cool.gif">. la malattia si à© manifestata proprio durante la gravidanza. ho avuto una unica figlia che si chiama margherita e ha quasi diciotto anni. ai miei tempi non c\'erano altri farmaci se non gli anticoagulanti e i calcioantagonisti ma comunque sono andata avanti abbastanza bene per dodici anni. ho provato il flolan ma non mi ha fatto effetto, il mio cuore era affaticato da tanti anni di malattia e ho dovuto essere sottoposta a trapianto di polmoni 5 anni fa. ora sto bene e ho ripreso una vita normalissima. da tre anni sono presidente dell\'AIPI e questo lavoro mi appassiona e mi da grandi soddisfazioni. sono felice che tu abbia letto tutti i nostri messaggi e che in questo modo abbia potuto conoscerci un po\'. sono ancora più felcice di conoscerti di persona a bologna il 1 aprile. a questo proposito se hai bisogno di informazioni chiamami pure al 348 4023432.
<BR>un abbraccio forte e un caro saluto a tutti gli amici del forum e in particolare a sorella/simona <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">
Per ulteriori informazioni sulle attività dell'AIPI e servizi per i pazienti potete contattarmi in qualsiasi momento al 348 4023432.
<IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> Grazie di avermi risposto....!!!!
<BR>Pisana ébellssimo che la tua esperienza ti abbia portato a fare questo lavoro meraviglioso dove puoi aiutare le persone che soffrono di questa bruttissima malattia.
<BR>Se avrò bisogno ti chiamerò senz\'altro!!!
<BR>Un abbraccio a te e a margherita.
<BR>
<BR>Ciao Lucia
<BR>sono felice di conoscerti.
<BR>Spero che tu possa continuare a stare bene con la cura che stai facendo.
<BR>Un abbraccione
<BR>
<BR>mary <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: maryg il 07-03-2007 15:25 ]
Cio Elena
<BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> Dai non ci credo,
<BR>dobbiamo incontrarci per forza.
<BR>Io abito a poggio a caiano....
<BR>Che bellooooooo!!!!!!!!!
<BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">
<BR>Dove ti curi?
<BR>Da quanto tempo hai l\'ipertensione polmonare?
<BR>Bisogna fissare per incontrarci!!!!!
Ciao Mary, Lucia e tutti gli amici del forum
<BR>hai ragione, io mi metto alla testa dei pigroni che entrano nel forum e non scrivono.
<BR>Be la mia storia éun po diversa.
<BR>Ho un bambino (Federico) di 3,5 (quasi 4) anni che ha l\'IP primitiva (o idopatica come vogliono chiamarla gli stregoni). Siamo quasi sicuri al 100% che sia una forma familiare, perchého avuto una bambina con lo stesso problema. Adesso ci stanno analizzando il sangue a tutta la famiglia per trovare il gene...vedremo.
<BR>Io sono socio dell\'AMIP (associazione malati ipertensione polmonare) di Roma.
<BR>Che dire! Ah si....c\'éuna persona che gira per casa e dice in giro da circa 15 anni che émia moglie....pero ti posso assicurare che non la conosco...ahahhaha
<BR>Poi ho un figlio di quasi 11 anni (Edoardo)...che mi crea grattacapi per la scuola ed ultimamente pare vuole fare il grande, pensa sabato scorso éuscito alle 1700 ed éritornato a casa alle 2300 (oratorio e festa)....be a dire la verità non éfacile fare il fratello grande di Federico.
<BR>Io lavoro, almeno tento, e quella che dice di essere mia moglie (Laura) sta, per il momento a casa...fino a quando non siamo sicuri di poter lasciare Federico a scuola.
<BR>Un abbraccione
<BR>Vittorio
Ciao Vittorio,
<BR>non sapevo che state facendo analizzare il sangue...dove lo stai facendo? Mi interesserebbe sapere, visto che anche a me éereditaria.
<BR>
<BR>Il 20 marzo ho di nuovo i controlli a Roma, per il momento sto venendo ogni mese.
<BR>
<BR>Dai un bacione a Federico, Edoardo e un saluto a Laura.
<BR>Saluto tutti gli amici del forum e un benvenuto a ElenaA
<BR>
<BR>Lucia
<BR>
ciao amici,
<BR>sono di corsa ma volevo dare un saluto affettuoso a lucia e vittorio e tomaso che éin linea con me adesso e a tutti gli amici del forum. un abbraccio speciale a elena.
<BR>torno presto!
<BR>pisana
Per ulteriori informazioni sulle attività dell'AIPI e servizi per i pazienti potete contattarmi in qualsiasi momento al 348 4023432.
ciao Lucia
<BR>la Dr.ssa Del Giglio del Bambin Gesù lo ha mandato in Inghilterra, ma non so di preciso dove (so che ci dovrebbe essere un centro di analisi proprio per l\'ipertensione polmonare).
<BR>Sono riuscito a ritrovare due gocce di sangue di Claudia (il mio angioletto) al Policlinico di Roma, dove aveva fatto dei controlli per la fibrosi cistica e quindi tutti i campioni sono stati inviati in Inghilterra, ma so ci vogliono circa 2 anni per ottenere delle risposte.
<BR>Un abbraccio
<BR>Vittorio
<BR>
Cara Mary,éstato un gradevole piacere leggere la tua storia d\'amore
<BR>Non immaginavo di trovare una notizia così bella sul sito dell\'Aipi.
<BR>Grazie x avercela raccontata.
<BR>Ti auguro di poter raccontare la tua vita, sempre con gli occhi dell\'amore.Sicuramente assieme a Claudio supererai ogni ostacolo anche quello + difficile della tua salute.Continua ad essere forte e fiduciosa come hai fatto sino adesso,l\'amore éun ottimo farmaco anche x l\'IP.
<BR>Un abbraccio a te e Claudio
<BR>Un caro saluto a tutti gli amici del forum.
<BR>
<BR>...Cisella
<BR>.
<BR>
<BR>
Ciao Mary,
<BR>
<BR>ho letto la tua storia e mi sono davvero commossa. Io e Fabio égià tanti anni che stiamo insieme e ci siamo sposati prima di sapere della malattia, però quando abbiamo scoperto l\'IP lui mi ésempre stato vicino e ha sempre cercato di comprendermi e per questo lo amo ancora di più. E\' una persona veramente speciale. Se ti va possiamo sentirci per telefono e magari poi anche incontrarci... il mio n° é348.3122145
<BR>
<BR>Un abbraccio
<BR>Kerstin
Ciao Kerstin mi sono segnata il tuo numero di telefono. Il mio é320 8127123.
<BR>Mi farebbe veramente molto piacere incontrarti.
<BR>Sono molto felice che anche tu abbia accanto una persona molto speciale!!!
<BR>Comunque ci sentiamo!!!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">
<BR>Ciao ciao<BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: maryg il 13-04-2007 16:40 ]
Ciao Mary,
<BR>
<BR>mi ha fatto davvero piacere sentirti venerdì... anche a me farebbe piacere incontrarti e magari riusciamo ad organizzarci per il prossimo finesettimana. Quello che viene ora sono impegnatissima, ma quello dopo se ne avete voglia mi farebbe piacere invitare te e Claudio a cena...
<BR>
<BR>Un abbraccio Kerstin
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