ciao a tutti mi presento

[paus paus]

Ringrazio tutti per l accoglienza,rispondo a Ters dicendole che la mia press polm sta scendendo piano,mi sono accorta del malanno per caso,2 gg di una simil-influenza e mi sono ritrovata cianotica e blu cobalto,scompenso cardiaco al limite dell addio...i farmaci che assumo penso li conosciate:coumadin,tracleer,isoptin,kanrenol ed altri.Assumendo i diuretici mi è venuta la gotta e dunque devo tenere d occhio l acido urico.il fegato è nella norma.Ho i controlli 1 volta al mese,il dosaggio del coumadin è una scocciatura ,ma tocca farlo..mi hanno levato il clexane 0.4!!Posso dire che sto meglio.I miei cardiologi sono preparati e scrupolosi.Sono davvero contenta di avere trovato questo forum.Per Adriana:sicuramente farò un giro a Bologna,so che i cardiologi sono competenti e non ho alcun dubbio sulla loro professionalità e competenza.Mi iscriverò all associazione.E mò ho finito gli argomenti...

[paus paus]

[clo]

[ters]

[ciccia83]

CIAO A TUTTI SONO FRANCESCA ,26 ANNI, DA SALERNO;
LUNEDì 28 VADO A BOLOGNA DAL DOTT.GALIE...COME TUTTI VOI HO QUESTA IPERTENSIONE POLMONARE ,A ME è SECONDARIA ALLA SCLERODERMIA...
SONO FELICE DI AVERVI INCONTRATO PER CONFRONTARSI,SOSTENERSI E DOCUMENTARSI...MI SONO RITROVATA MOLTO NEI VOSTRI RACCONTI E PER QUESTO HO DECISO DI ISCRIVERMI AL FORUM...HO FATTO DI TUTTO E DI PIù TRA ACCERTAMENTI ED ESAMI IN VARI OSPEDALI DA SALERNO A ROMA,INOLTRE AVEVO ANCHE INIZIATO LA TERAPIA CON IL BOSENTAN CHE MI HANNO SOSPESO PERCHè HANNO DETTO CHE BOLOGNA è IL TOP E QUINDI ANDRò Lì.
BACI A PRESTO!
P.S. NON VI NASCONDO CHE L' HO PRESA MALE MA POI HO CAPITO CHE DEVO FARCELA PER ME E TUTTE LE PERSONE CHE MI VOGLIONO BENE.

[LECCE76]

CIAO FRANCESCA SONO FABIO IL MIGLIORE HAHAHAA SCHERZO,IO SONO DI LECCE E SONO IN CURA A BOLOGNA DA DUE ANNI,GRAZIE A DIO UN POCO ALLA VOLTA MIGLIORO,MA LA STRADA E LUNGA MAGARI USCIRA UNA MEDICINA PER TUTTI NOI PER SPAZZARE COMPLETAMENTE STA MALATTIA!!!!CMQ IO SONO SU FACEBOOK SE CI SEI IO MI CHIAMO FABIO LECCE MAGARI PARLIAMO UN PO',ANCHE SE QUI SIAMO ORMAI TUTTA UNA FAMIGLIA CHIEDI QUELLO CHE VUOI E SARA' ESAUDITO,CIAO A PRESTO!!!!!!!!FABIO

[adriana]

Ciao Francesca sono Adriana, la vecchietta del gruppo. Alcuni di noi l'Ipert. Polm. l'ha prodotta la sclerodermia! E' un'aggravante di una malattia già grave, Sono entrambe malattie rare ( noi non ci facciamo mancare nulla) ed è per questo che bisogna conoscerle bene! Non smettere mai di fare domande! Anzi fai come me, appena hai un dubbio, scrivi la domanda sul foglietto, così quando vai alla visita, sotto emozione, non te la dimentichi! Poi vai a leggere i giornalini dell'associazione dove parlano i soci ( sul prossimo ci sarà anche la mia storia) ed il manuale dell'IP, credi l'IP più la conosci più la combatti! Spero tanto che tu arrivi a BO con una Ipert. lieve, io quando ho scoperto il centro di BO ero già di grado severo. Però non preoccuparti che in poco tempo sono già migliorata! Ti ricordo che io e la Mary Giordano per la sclerodermia siamo in cura a Modena del Prof. Ferri, io mi trovo molto bene è un buon centro! Anzi sabato 3 ott a BO ci sarà un convegno sulla sclerodermia e parlerà sia il prof.Galiè sia il Prof. Ferri! Se è la prima volta che ti vedono a Bo, forse ti ricoverano per una settimana per farti tutti gli esami necessari prima di darti una cura, a me è successo così, se lo fanno sappiami dire! Ti consiglierei anche di iscriverti all'associazione della sclerodermia (io sono socia della GILS) così ogni tre mesi ti arriva il giornalino con le ultime novità. Purtroppo abbiamo in corpo malattie complesse e come ti dicevo prima, per combatterle bisogna conoscerle bene!
Ora ti mando un grosso abbraccio - Adriana

[ciccia83]

CIAO,GRAZIE DELLE VOSTRE RISPOSTE.
IO PER LA SCLERODERMIA SONO IN CURA ALL IDI DI ROMA;CI SONO ARRIVATA GRAZIE AL MIO PROF UNIV DOTT.PUDDù CHE è IL PRIMARIO DELLA 5°DIVISIONE DI IMMUNODERMATOLOGIA ALL IDI.IO SONO UNA STUDENTESSA DI FARMACIA E DOPO AVER FATTO L ESAME A FEBBRAIO SULLE CONNETTIVITI HO SCOPERTO DI AVERE LA SCLERODERMIA A GIUGNO 2009 E POI AD AGOSTO 2009 HO SCOPERTO DI AVERE ANCHE L IPERTENSIONE POLMONARE.COME DICI TU NN MI SONO FATTA MANCARE NULLA! DAL 28 SETTEMBRE AL 2 OTTOBRE SARò A BOLOGNA,SAPEVO ANCHE DELLA GIORNATA DELLA SCLERODERMIA,CERCHERò DI PARTECIPARE.MI PORTERò IL PC E VI INFORMERò GIORNO PER GIORNO SU TUTTO.IO SONO STATA RICOVERTA GIà IN MOLTI OSPEDALI DOVE HO FATTO TUTTI GLI ESAMI E GLI ACCERTAMENTI,ANCHE SE CREDO CHE AL S.ORSOLA DOVRò RIFARLI.MI ISCRIVERò ANCHE AL GILS.HO LETTO GIà TUTTO IL FORUM E IL SITO...SONO MOLTO CURIOSA... SONO ANCHE SU FB...MI CHIAMO FRANCESCA GIORDANO MA CE NE SONO TANTE SE MI DATE QLC NOTIZIA IN + VI AGGIUNGO IO.BACI A PRESTO!

[adriana]

Ciao Francesca, Io abito a Piacenza, abbastanza vicino a Bologna, così che il 3 ottobre al Sant'Orsola ci sarò anch'io. Spero di conoscerti. Su facebook, io sono Adriana Peratici sarei contenta di diventare tua amica! Su Facebook anche se sono un po' anziana (ho 68 anni) sono molto amica dei ragazzi dell' IP e credo che anche loro mi vogliano bene! Su FB siamo in tanti, su questo forum parliamo di malattia ma su Facebook siamo più allegri e dimentichiamo i nostri problemi! Un abbraccio e spero tanto di conoscerti!

[adriana]

Scusa ma mi sono dimenticata di dirti che il giorno 3 ottobre c'è un convegno a BO sulla sclerodermia e parlerà anche il Prof. GALIE' sull'Ipert. Polm. portata dalla malattia. Penso che per noi sarà molto interessante, e spero che tu rimanderai di un giorno la tua partenza per casa! - Di nuovo

[GigiFedele]

Ciao Ters, sono Gigi e credo di essere il più anziano della comitiva.
I tuoi sintomi sono uguali ai miei (svenimento dopo una rampa di scale,gonfiore alle gambe, stanchezza cronica ecc). Purtroppo a me hanno diagnosticato Ipertenzione Polmonare idiopatica e la ritenzione idrica è dovuta allo scompenso cardiaco che può scomparire dopo una buona terapia di diuretico (io uso il Lasix). La prima volta io mi ero gonfiato spaventosamente dappertutto, sembravo l'uomo delle Miscelen. Adesso oltre al lasix e aglia altri vari farmaci (ne prendo otto diversi al giorno) mi hanno fatto ridurre drasticamente l'assunzione di liquidi giornliera. Questa è una delle cose più terribili. Perchè l'ossigeno che prendo 24 ore su 24 mi secca la bocca e mi aumenta la sete.
Da indagini fatte credo che il S.Orsola di Bologna sia uno dei migliori centri e in particolare il prof. Galliè si aggiorna continuamente su questa malattia e oltre ad essere ben preparato è molto umano e sempre a disposizione del paziente.
Abbi fiducia e spero che tuguarisca presto essendo più giovane senz'altro più reattiva alle terapie. Un caro benvenuto e in bocca al lupo

[mary gio]

Ciao Francesca sono Mary ho 34 anni e abbiamo lo stesso cognome!!!!!
Su facebook puoi aggiungermi come Mary Giordano!!!!
Anch'io ho la sclerodermia e l'ipertensione polmonare ormai già da 15 anni!!!! Però grazie alle cure sto molto bene riesco a condurre una vita quasi del tutto normale. Non ti buttare giù vedrai che a bologna ti troverai benissimo...sono i primi in assoluto. Un bacio grande grande e a presto!!!!

[ters]

ciao Francesca.Sono Teresa.Benvenuta tra noi.
Io sarò a Bologna il 12 ottobre e credo che non ci potremo conoscere. Ma abbi fiducia nei medici che sono bravissimi.La mia ipertensione è ancora di grado severo,ma credo di migliorare giorno per giorno. E infatti,proprio ieri mi è successa una cosa ben strana per la malattia.....ho fatto una piccola corsetta l(inavvertitamente)lungo un corridoio perchè ero in ritardo per il lavoro. Mentre correvo mi sono accorta che lo stavo facendo e non avevo il cuore in gola o il fiatone....I farmaci che sto prendendo mi aiutano moltissimo.E di questo devo ringraziare l'equipe del Prof. Galiè.
Vedrai che anche tu ti sentirai molto meglio dopo la cura di Bologna.
Un Bacio ed un abbraccio.
Anche io sono facebook come Teresa Loporchio.L'unica cosa è che lo frequento poco.Se mi richiedi l'amicizia ,però, ti aggiungo .
ciao

[ciccia83]

CIAO TERESA E MARY VI HO AGGIUNTO GIà SU FB.GRAZIE MILLE PER TUTTO,QUI DAVVERO è COME UNA FAMIGLIA.MI SENTO PROTETTA,AL SICURO,VOLUTA BENE.VI AGGIORNO PRESTO.
BACI,FRANCESCA