sindrome di eisenmenger

[ters]

[speraza]

[mariolion]

[speraza]

ciao Mario sono felice di sapere che andrai aBologna. Ma tu verrai al convegno dell'11 Aprile? io ho già fatto i biglietti, a DIO piacendo spero di esserci. La mia paura + grande è che mi possa sentire male e non potrei + partire!ma voglio pensare positivo!! tu come stai? l'emottisi ti sono passate?che terapie ti hanno fatto fare in ospedale? io ho avuto lo stesso problema nel dicembre 2008 per l'intensità di come si è presentata la crisi di emottisi pensavo, di non farcela, ma come vedi sono qui a parlarne. Sai ti devo confessare che quando ho letto il tuo primo messaggio mi sono emozionata!perchè potevo capire fino in fondo quello che si prova in quei brutti momenti. Comunque sono convinta che le persone come noi siano persone SPECIALI perhè siamo forti nello spirito e a volte rishiamo di strafare. Se c'è una cosa che ho imparato ultimamente è MODERAZONE!!!!!!! in tutto quello che faccio.spero che a Bolona trpverai la soluzione al tuo problema.Io il 25 MARZO farò il secondo cateterismo per cui sono diventata la doonna con la valigia dietro la porta.in bocca al lupo!!!!!!!SPERANZA

[mariolion]

Ciao speranza (bello il nome che ti sei scelta), io sono pronto per partire, mi metto in viaggio domani mattina presto, mi fermo domani da mio fratello a Modena e poi lunedì mattina devo trovarmi a Bologna.
Per il momento sto andando avanti con tranex e diuretico, anche se essendo un po ipoteso, per ironia della sorte, non fa molto effetto, comunque va benino, per quanto riguarda il convegno dell' 11 aprile spero con tutto il cuore di esserci, l'intenzione c'è poi come dici tu a Dio piacendo...
Spero di poterti incontrare quel giorno, un abbraccio.

[Mony71]

Ciao Mario io sono Monica da Roma, ho 38 anni e anche io ho la sindrome di eisenmenger...ci sono nata ma purtroppo l'hanno scoperta solo quando avevo 4 anni e già era subentrata l'ipertensione polmonare
Sono stata seguita al Bambin Gesù di Roma fino a tre anni fa..poi mi hanno consigliato il centro di Bologna per mettermi in lista per fare il trapianto di cuore e polmoni... Così a settembre del 2008 sono stata ricoverata a Bologna una diecina di giorni per fare lo screening e dal primo dicembre sono in lista... Nel frattempo vado a Bologna per fare i controlli ogni mese o due...
Anche io ho vissuto una vita "quasi normale" fino a 2 anni fa... poi le cose sono un pò peggiorate... così a volte non vedo l'ora che arrivi la chiamata... a volte se ci penso sono terrorizzata...
Comunque se vuoi parlare fallo pure, chiedermi qualcosa...io sono qui (anche se a volte latitante! e questo Fabio e Mary lo sanno benissimo ) anzi approfitto per salutarli e saluto anche te...ciao a presto

[mary gio]

Un bacione grande alla mia Monyyyyyyyy
Mary

[LECCE76]

ANVEDI AO C'E' MONICA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!A MONY TVB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[dolcestellina33]

Ciao Mariolin, ho appena letto che sei di Matera, io sono della provincia di Matera, di Stigliano e sono in cura a Bologna da sei anni ormai, vedrai ti troverai bene...teniamoci in contatto...magari riusciamo anche a conoscerci...in bocca al lupo per la visita....

[Mony71]

Scusatemi mi sono dimenticata di dare il benvenuto anche a Speranza!!! ri-saluto i miei due carissimi amici Mary e Fabio smack!

[clo]

Mi intrometto in una discussione in cui mi sento un po' un pesce fuor d'acqua (io ho una primitiva) solo per salutare....CIAO CIAO NUOVI ARRIVATI! PIACERE DI CONOSCERVI!
E approfitto per fare un saluto a Mony...è una vita che non ci sentiamo...ciao bella!

[adriana]

BELLISSIMA MONICA - UN ABBRACCIO ANCHE DA ME! BACIONI!

[pisana]

ciao mario,

benvenuto sul nostro sito!
vedo che gli altri amici ti hanno già dato un po' di dritte. come dice adriana se vai a bologna conoscerai la nostra volontaria marzia che ti può dare opuscoli informativi, manuale AIPI ecc.
Anch'io ho sofferto di IP con emottisi, ti capisco benissimo. è un'esperienza terribile.
siamo un gruppo molto unito e potrai trovare altre persone con cui condividere esperienze, speranze e anche paure.
a presto spero
con l'occasione saluto tutti gli amici del forum!
baci
pisana

[speraza]

CIAO a tutti ,c'è qualcuno che ha notizie di MARIO?
è tornato da BOLOGNA? MARIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!se ci sei fatti sentire !!!!!!!!!!!!!! ciao !!!ciao!!!! SPERANZA!

[speraza]

ciao a tutti sono SPERANZA!!!!! sono disperata !!! e impaurita un'oretta fà mi trovavo fuori , ho dovuto chiamare aiuto perchè ho avuto un episodio di emottisi .già un'anno fa mi sono fatta 2 mesi di ospedale per lo stesso motivo ne sono uscita a fatica. poi sono approdata a BOLOGNA pensavo di avercela fatta!!!!! ma a quanto pare non è così . da SETTEMRE scorso assumo il revatio mi domando.....FUNZIONA? penso di no .IL 24 MARZO dovrei essere a BOLOGNA per fare il secondo cateterismo .non so come andrà!!! ho contattato il professore GALIé il quale mi ha detto ,di aspettare e vedere come và !!!!! nel caso dovesse peggiorare la situazione ,di andare in ospedale. Io prima in questi casi prendevo il TRANEX ma GALIé mi ha detto di non farlo. vi prego !!!! qualcuno sa dirmi qualcosa?? dietro la propria esperienza????? vi abbraccio tutti però ho tanta tanta tanta paura!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!