aiuto a tutti i flolanini

[elia antonella]

Ciao a tutti,
scusate se vi disturbo, ma ho urgente bisogno di voi, portatori di Flolan.
Purtroppo ho avuto un intoppo grave.
Praticamente l' ASL non vuole passarmi il materiale per la preparazione del Flolan, perchè, dicono, non rientra tra quelle malattie per poterlo avere.
Sono molto preoccupata e non so che fare.
Voi sapete benissimo che il materiale è troppo necessario per noi, ho pure spiegato che tutto è connesso (farmaco e materiale), che senza di quello non posso preparare il farmaco e che senza di quello le soluzioni sono 2: o il ricovero eterno o la morte.
Loro purtroppo non capiscono che noi flolanini siamo a rischio vita, e proprio adesso che sto meglio, non ho nessuna voglia di peggiorare e per questo sono anche arrabbiata.
A voi è mai capitata una cosa del genere? Come avete risolto il problema? Conviene che mi rivolga a qualche avvocato? Che faccia un esposto alla polizia?
Lo so che le domande sono tante, ma vi prego datemi aiuto, non so proprio come fare.
In attesa di una vostra risposta, vi mando un grandissimo bacione.
Vostra Antonella.

[adriana]

Antonella sono veramente stalunata. Ma sono impazziti? Anche se porti le prove che in tutt'Italia è tutto gratuito? A me personalmente la farmacista dell'ospedale fa di tutto per accontentarmi anche nelle cose più piccole, non pago nulla di nulla. Qui bisogna andare dai giornali, da striscia la notizia dalle iene e chi più ne ha più ne metta. Informa subito il prof. Galiè. Questa sarebbe l'Italia unita! Con tutti gli spreghi degli ospedali siciliani vogliono risparmiare sulla vita delle persone! - Se non ottieni nulla, andiamo tutti a striscia la notizia! - Facci sapere - Bacioni Adriana

[clo]

Ciao Antonella,
sono Claudia, piacere di conoscerti!!!
E' da un sacco di tempo che non mi collego e ho visto ora tutti i tuoi messaggi...e un sacco di altri, mamma mia da quanto mancavo... Giusto a proposito, ben arrivata nel forum e tanti auguri al tuo piccolo!!!!
Cosa intendi per materiale per la preparazione del farmaco? Te lo chiedo perchè a me parte lo passano e parte me lo pago. Io mi pago aghi, siringhe e guanti, l'ASL mi passa le cassette, i tubi di raccordo e i gripper (io ho un port-a-cath, non il tubicino che mettono a Bologna e che non ricordo mai come si chiama... ).
Per avere cassette ecc i medici dell'ospedale lo hanno dovuto scrivere nella richiesta: all'inizio, quando uno dei medici ha fatto domanda all'ASL per l'erogazione del farmaco, ha elencato anche il materiale "di supporto" che mi sarebbe servito, indicando le quantità mensili, e ha mandato il documento all'ASL (o ce l'abbiamo portato noi, non mi ricordo) e dopo alcune settimane mi hanno iniziato a dare il tutto.
Per quanto riguarda siringhe e simili, nella richiesta non c'erano e ho iniziato a comprarle da alcuni grossisti, con enorme risparmio rispetto all'acquisto in farmacia...ho scoperto solo recentemente che ad alcuni le passa l'ASL, ma in questo periodo sono troppo incasinata per mettermi a litigarci di nuovo per farmi dare anche quelle...
Baci!
Clo

[alberto]

ciao
sono il papà della piccola Roberta ( il 28 aprile farà un anno)
l' asl di salerno ha tentato di negarmi l'apparecchio per l'autodeterminazione dell' inr
non puoi sapere cosa ho fatto,
li ho "minacciati" di denunciarli per eventuali danni fisici e morali,
di scrivere ai giornali ed alle tv
con tutto che l' asl è commissariata, e in quel periodo stava cambiando il comissario, alla fine si sono resi conto della urgenza e della necessità.
ho l'impressione che in prima battuta cercano sempre di risparmiare!
tieni conto che per questo tipo di malattie, e quindi di forniture, loro non hanno previsto un capitolo di spesa e sono costretti ad avviare una procedura straordinaria particolare che vorrebbero evitare
stai tranquilla, alza la voce e tutto si risolverà
alberto

[elia antonella]

Ciao Clo e Alberto,
scusate se vi rispondo un po' in ritardo, ma ho avuto problemi di connessione. Questa tecnologia........

Beh, Clo, il mio materiale dovrebbe essere come il tuo, ma mi sa di no, perchè tu mi parli di tubi di raccordo, di port-a-cath; cosa sono? Io ho il cvc, che sarebbe l'inserzione dentro la vena e che va a finire dentro i polmoni (almeno credo sia così). E poi mi sembra strano che la tua richiesta è diversa dal mio piano terapeutico; quello che io compro sono i telini sterili, i tegaderm e le pile.
Adesso la cosa è mezza risolta, cioè che hanno fatto una richiesta all'asl provinciale per l'acquisto del materiale e di aspettare circa un mese per sapere qualcosa; intanto continueranno a darmi tutto quello di cui ho bisogno. Speriamo bene, altrimenti faccio un 48.
Anche se ti secca litigarci, lotta, mia cara Clo, sono cose di cui hai diritto.

E tu Alberto, mi dispiace per la tua bima, è così piccola. Anch'io ho IP idiopatica diagnosticatami all'età di 9 anni; adesso ho un bimbo di due anni ed ho paura per lui che erediti la mia malattia; Spero proprio di no, anche se è stata la gravidanza ad aggravare la malattia, ma a me importa che lui stia bene.

Grazie ragazzi per il vostro conforto.
Come dice Adriana, se ci va male, andiamo a striscia la notizia, che loro stanno dalla parte dei deboli.

Grazie davvero.
Vostra Antonella.

[clo]

Ciao Antonella,
in effetti il materiale è diverso. Il mio port-a-cath è il corrispondente del tuo cvc. Tu hai un tubicino che va direttamente in vena centrale e che sarà raccordato in qualche modo con la pompa. Io ho installata sotto pelle una cameretta in titanio e silicone (il port-a-cath) che è collegata ad una vena centrale. Per attaccarla alla pompa uso un tubo da flebo (quello che chiamo tubo di raccordo) e un gripper, che poi è un altro tubicino con un ago alla fine; l'ago va infilzato sotto pelle dentro la parte in silicone della cameretta (detto così suona un po' truculento, ma in realtà non è niente di che).
Lo so, sono cose a cui ho diritto, ma per avere esattamente quelle che uso io dovrei litigare per mesi. Considera che non uso siringhe standard ma quelle con l'attacco a vite, che costano di più; per me sono molto più comode, ma di sicuro non è indispensabile che siano così per poter ricostituire il Flolan, quindi non me le passerebbero mai. Per non parlare poi dei cerotti: sono allergica a molti di quelli più usati (tegaderm incluso), vai a spiegare ad un'asl che sono allergica a cerotti anallergici... Mi farebbero perdere un'infintà di tempo, il tutto di sicuro mi costerebbe chilometri in auto e giornate di permesso al lavoro, oltre che attese...rischio di finire con l'ottenere qualcosa dopo che mi avranno chiamata per il trapianto!!! Ormai sono in lista da più di 4 anni, essere chiamata non è un'ipotesi così remota, anche se ora sono stabile...

Alberto, dispiace tanto anche a me per la tua piccola! Mi sembra il minimo che le passino quella macchinetta, povera piccina!!!!
Ma sai che ho avuto la stessa impressione anche io??? Come se avessero una certa inerzia a rassegnarsi al fatto che saranno costretti a spendere quei soldi per te... Nel mio caso però, se non altro, se non chiedo soldi in più sono molto gentili e accomodanti...sulle tempistiche, la gestione degli ordini...almeno quello...temo che non tutti possano dire la stessa cosa...

Baci a entrambi! Clo

[gianna]

Cari Antonella e alberto. mi dispiace che voi dovete passare sul questi situazione, non bastasse il problema della HAP! é incredibile che ogni tanto non riusciamo a avere un minimo di empatia degli altri. l'importante èe non accetare il primo NO. Ma qualche volta siamo stanchi, vero? Se un giorno avrano bisogno, noi siamo qui e faremo il nostro rumore !

[taraborrelli valeria]

CIAO ANTONELLA, COME STAI??? E IL BIMBO??? A ME LA ASL PASSA TUTTO ... ANCHE SE OGNI TANTO DIMENTICANO DI ORDINARE IL TUTTO E ALLORA AHIMè ... ... SONO COSTRETTA A RIVOLGERMI AI CARABINIERI CHE SONO PIù EFFICACI DI QUALUNQUE AVVOCATO ... COMUNQUE SE TI OCCORRE IL MATERIALE IN ATTESA CHE LA TUA ASL COMINCIA A ARIFORNIRTELA CHIEDIMELO PURE IO NE HO UN Pò CHE MI AVANZA ... PERCHè OGNI TANTO LA MIA ASL è BUONA ME NE DA UN BEL Pò CHE IO CONSERVO. FAMMI SAPERE ... ASPETTO TUE NOTIZIE

[elia antonella]

Buon pomeriggio a tutti.
Come promesso, vi faccio sapere com'è andata a finire col materiale che non volevano darmi.
Beh! Me lo danno. La dottoressa che si occupa dei rinnovi dei piani terapeutici ha mandato tutta la documentazione del materiale necessario all'asl di Ragusa ed hanno accettato la richiesta. Mi hanno dato dei cartellini mensili da portare alla farmacia dell'ospedale ogni qualvolta ne ho di boisogno.

Visto Clo, che con le "nuone maniere" certe vplte si ottiene qualcosa?

Adesso mi sento più tranquilla
Grazie ragazzi di essermi stati vicini in questa situazione.
Vi voglio bene.
Antonella