nuovo arrivato

[Alfredo Boccianti]

Ciao a tutti , sono Alfredo 37enne di Bari e da poco convivo con l'IP anch'io e non solo purtroppo.....
di certo non 'ho presa bene sia l'IP che le altre cose.....ma cmq mi sono rialzzato a proseguo la mi via.....
niente, mi volevo solo presentare a voi.... ora vedo di iscrivermi alla vostra associazione....
un'abbraccio a tutti.

[adriana]

Ciao Alfredo, benvenuto sul nostra forum, io sono Adriana, la vecchietta del gruppo come mi definisco, però con lo spirito giovanile. Vedrai che sul forum ti troverai bene, se hai domande da fare, noi siamo a disposizione con la nostra esperienza. Ti curi a Bologna come la maggior parte di noi? - Auguroni

[marzia predieri]

Salve Alfredo,
ben arrivato sul nostro forum!
Aspetto il suo indirizzo per mandarle il materiale informativo con scheda di iscrizione.
Intanto può vedere tutto on line.
Mi saluti tanto Isa e suo marito.
A presto marzia

[Alfredo Boccianti]

Ciao Adriana, e grazie x il benvenuto. No micuro qui a Bari, il mio cardiologo è afferrato in materia e ormai abbiamo programmato già un'altro cateterismo cardiaco e da mesi sono già in cura col Tracleer (bosentan).

Grazie anche a te Marzia per il benvenuto
Ti ho appena inviato l'indirizzo x posta ;)

Grazie per la disponibilità e buona giornata e tutti voi

[adriana]

Ciao Alfredo, sono certa che il tuo cardiologo è molto bravo, ma l'ipert. pol. è una malattia abbastanza rara, siamo fortunati ad avere in Italia un centro di eccellenza a Bologna dal prof. Galiè. Io se fossi in te due tortellini a Bologna li andrei a mangiare, anche per avere un consulto da dottori veramente esperti. - Non aver paura di offendere il tuo medico, per la salute si fa questo ed altro - Auguroni

[Sighinolfi Mauro]

Un saluto anche da parte mia, Alfredo.
Sono Mauro e mi è stata dignosticata l' I.P. circa quattro mesi fà.
A volte arrivano delle bastonate tra capo e collo che ti fanno veramente piegare le ginocchia
e riuscire a rialzarsi come hai fatto tu è una grande prova di forza, è l'avere imboccato la strada
giusta, è il modo migliore per convivere con quello che ci è capitato.
Un grosso in bocca al lupo per tutto e, .... fossi in te un saltino al S.Orsola di Bologna cercherei di
farlo; parlane con il tuo cardiologo e vedrai che niente niente sarà proprio lui a mettersi in contatto
con l'equipe del professor Galiè.
Ciao
Mauro

[Daniela71]

Benvenuto sul forum Alfredo, e bravo, continua per la tua via, un detto dice: mi piego ma non mi spezzo!

Un affettuoso saluto

Daniela

[franesp90]

Ciao Alfredo, io sono Francesco e ho 20 anni. Convivo da sempre con la patologia ma credo che gente come te che scoprono la cosa da un momento all'altro abbiano una grande forza. Io sono in cura a Napoli, anche li sono molto bravi ma come ti hanno già consigliato in parecchi, ci conviene fare un giretto a Bologna. A presto!!!

[speraza]

ciao ALFREDO benvenuto sul nostro forum .io sono SPERANZA ,ho adottato questo nome quando mi sono registrato sul forum ,e mi ha portato fortuna per la mia esperienza ti dico di andarci a bologna. non fare come me ,che ho aspettato tantissimo prima di muovermi da palermo. comunque io sono arrivata dal professor Galiè da sola non mi ha indirizzato nessuno .ho scoperto il centro tramite internet.e ti posso dire che mi trovo bene.tu hai avuto la fortuna di avere dei consigli precisi,facci un pensierino ,vedrai che non ti pentirai.in bocca al lupo SPERANZA!

[Alfredo Boccianti]

grazie a tutti per i consigli e le parole di incoraggiamento.... devo dire che la cura che sto facendo per ora mi sta facendo sentire meglio....i colpi,(che mi buttano giù per terra, ma io sono un tipo tosto che si rialza subito....) che ogni tanto accuso sono dovuti al Lupus, che ahimè, con l'iper non c'entra nulla.... e che sta devo dire stto osservazione e la sua relativa pressione è scesa e di molto....cmq ne parlerò col mio cardiologo e vediamo cosa dice.
Grazie a tutti e se volete, rintracciatemi su FB (alfredo boccianti) sono + assiduo lì.....

ciaooooooo

[adriana]

Ciao Francesco, la mia IP è dovuta alla clerodermia che, come il lupus, è una malattia sul sistema immunitario. Tutti noi oltre alle medicine specifiche per l'IP (i vasodilatatori ) prendiamo anche diuretici, che non fanno depositare acqua e il cuore lavora meglio e coumadin che tiene il sangue più fluido. Anche tu li prendi? - Un abbraccio

[Alfredo Boccianti]

si si, diuretico 2 volte al giorno e coumadin....

[elia antonella]

Ciao Alfredo, benvenuto sul forum.
Io ho l' IP idiopatica da ben 26 anni, ero praticamente piccola (9 anni).
Ho fatto sempre una vita normale, fino a quando la gravidanza ha peggiorato le cose 2 anni e mezzo fa, ma ringraziando Dio e il prof. Galiè è andato tutto bene e adesso sono quì a raccontarvi di me.
Sono in cura con Tracleer Revatio e Flolan.
Avremo modo di parlare ancora, ne sono sicura.
Per qualsiasi cosa non stentare a contattarci.
Antonella.