buongiorno a tutti

[Giulia82]

Ciao Gabriele,
ho letto solo ora il tuo post... e mi sa che ho capito chi sei!!
Vediamo se ci azzecco: venerdì eri per caso dalla Ambra a fare il test del cammino?? Se sì, io sono la ragazza che lo ha fatto prima di te... Piacere, sono Giulia
Anche io sono in cura a Bologna da poco, quello di venerdì era il mio primo controllo dopo che mi hanno diagnosticato l'ip primaria. Considera che come te ho sempre fatto tantissimo sport, e l'affanno che talvolta provavo per me era diventato "normalità" (prima mi hanno detto che era pressione bassa, poi bradicardia... e chi più ne ha più ne metta ).
Due settimane prima della diagnosi correvo la mezza -della mezza- maratona qui a genova, e mai avrei pensato ad una roba del genere.
Insomma, questo per dirti che ti capisco benissimo, all'inizio è un pò UNABBOTTA, ma poi piano piano- spero- impareremo a conviverci.

Attendiamo tutti tue nuove..

Ciao ciao

Giulia

[elia antonella]

Ciao Tano,
Anch'io ti do' il benvenuto sul forum e anch'io come tanti, sono idiopatica.
Anch'io sono stata ricoverata a Verona, al Borgo Roma però, ma per le pancreatiti. E' davvero una bella città e, a parte i prezzi alti, ci abiterei, come abiterei a Bologna, ma la mia Sicilia è unica, tutti la invidiano................ abito nelle zone del commissario Montalbano!
Io, credo e forse l'unica, faccio la triplice terapia, cioè Flolan, Tracleer e Revatio, ma la mia situazione è diversa dalla tua; io ho l'ipertensione da quando avevo 9 anni, ma la gravidanza l'ha peggiorata, infatti la pressione polmonare è arrivata a 150 e grazie a Dio e al Prof. Galiè sono ancora quì e a tentare di godermi mio figlio, di soli 2 anni. Io ho 36 anni e la mia grossa avventura è iniziata prorpio 2 anni e mezzo fa. Adesso grazie a loro la pressione, con cateterismo effettuato a febbraio 2011, è 34.
I farmaci funzionano e anche la Fede. Se c'è quello si supera tutto.
Vedrai a Bologna ti troverai benissimo; sono specializzati e sanno quel che fanno. Poi l'umanità che hanno nel cuore è...... non so nemmeno che aggettivo usare!!!!!!
Facci saper com'è andato il controllo.
Antonella Elia.

[tano1976]

[Cri]

Ciao Tano... che bella descrizione dettagliata che ci hai dato... grazie!!! e devo dire che sono veramente contenta della tua soddisfazione!! siamo veramente fortunati ad avere a disposizione un centro così e poi hai di nuovo confermato l'umanità di tutta l'equipe... che bello!!! ti auguro da qui in avanti BUON CAMMINO!!! un abbraccio forte

[tano1976]

grazie grazie Cri! "quoto" in pieno tutto ciò che hai scritto
ricambio l'abbraccio forte

[adriana]

Ciao Tano, essere curati nel posto migliore ci fa sentire veramente bene, sappiamo tutti che i miracoli non li fa nessuno, ma è talmente importante sapere di essere accuditi nel modo migliore!. Vedrai che se ti capiterà di aver bisogno di un consiglio o di una spiegazione, basterà telefonare e, cosa rara, risponderanno subito al telefono e se non subito, ti daranno tutte le spiegazioni in giornata magari richiamandoti loro! - Marzia mi ha detto che stanno arrivando a Bologna moltissimi ammalati, è buona cosa, un po' perchè c'è internet che ti indirizza, un po' perchè molti medici hanno imparato a riconoscere i sintomi, cosa che non succedeva solo qualche anno fa, e un'ammalato era costretto a una via crucis, prima che si capisse cosa aveva e che a Bologna c'era questo centro. Sono proprio contenta! - Un abbraccio -

[pisana]

Ciao Tano,

tenevo anch'io a dirti che sono molto contenta di come sia andato il tuo ricovero a Bologna e spero vada sempre meglio, sei in ottime mani! Io mi occupo di AIPI (sono la presidente, anch'io una paziente IP) e quindi mi fa anche molto piacere che tu abbia avuto una buona impressione della nostra associazione!
Benvenuto tra noi!
Un abbraccio

Pisana

[tano1976]

Eccomi fresco di "congedo" dopo la settimana di ricovero in cardio F (ebbene sì!).

In teoria ero programmato per il solo cateterismo ma fin dal lunedì iniziale il dott. Ortolani (su indicazione chiaramente della dott.ssa Manes e del prof.) mi ha riferito che avrebbero ripetuto gran parte degli esami del primo ricovero per valutare l'efficacia della cura (Revatio + anticoagulante Coumadin).

Così son rimasto a respirare aria bolognese fino a venerdì scorso.

Analogamente a fine giugno, mi hanno "messo sotto torchio" (scherzo chiaramente!) per benino: test del cammino (migliorato di 50 mt.), ECG a riposo, test respiratori avanzati (mai fatti prima), ecocardiogramma, RX torace, TAC con contrasto, cateterismo con angiografia (eseguito dal dott. Palazzini).

Risultato (anticipato dal dott. Ortolani e dall'assistente praticanda Gaia, poi confermato dal prof.): si son sciolti i trombi periferici.
Le pressioni sono ancora fuori range ma risultano migliorate di un 20%. Negativi i test immunologici (eseguiti già in precedenza e ripetuti per scrupolo).

Rimane l'ostruzione "storica", che da una prima occhiata del prof. sembrerebbe rimovibile tramite l'intervento di endoarterectomia polmonare.
In settimana rianalizzeranno la sua conformazione e posizione assieme ai cardiochirurghi e mi faranno sapere.
In caso positivo Galié mi ha anticipato che l'intenzione è di procedere entro fine anno, sfruttando i risultati freschi degli esami.

Si tratta pur sempre di un intervento e quindi ..da non prendere alla leggera ma la mia sensazione istintiva è di non perdere questo treno.
C'é qualche utente che ha esperienza diretta in merito?
Grazie! E sempre ottimismo!

Ah mi hanno già programmato una visita di controllo per il 31/10 (visita, ecocardiogramma e test del cammino). Organizzazione efficiente, as usual

ps: stavolta il ricovero è stato concomitante con un ragazzo abruzzese (Claudio), di 18 anni, in cura da diverso tempo per ip idiopatica (diagnosticata dalle sue parti e poi indirizzato a Bologna ..così si fa!! ).

[Daniela71]

Ciao Gabriele, sono molto molto contenta per te. Fatta l'operazione, credo che tutto ritornerà a posto. Non ricordo in quale numero dello scorso anno o di due anni fa del notiziario aipi, ma c'era la storia di un signore che ha fatto l'operazione a cui ti sottoporrai tu ed è ritornato come nuovo, il cuore è ritornato alla normalità ... Quindi sempre ottimista.

Un affettuoso saluto

Daniela

[adriana]

Ciao Gabriele, il 31/10 a Bologna ci sarò anch'io.
Spero di vederti in sala d'attesa, tra un test del cammino e una visita. Però penso che sarai tu a riconoscermi, a parte la foto che per civetteria ho messo quella di due anni fa dove sono venuta meglio, io porto il flolan che come sai è in una borsettina che fa da marsupio.
Così le buone notizie le avrò fresche di giornata! - Un abbraccio

[tano1976]

grazie grazie

ah "per pignoleria" ho dimenticato che (per la prima volta) prima dei test respiratori hanno effettuato anche l'emogasanalisi