Io e ....il remodulin

[ters]

Ciao a tutti!
E' un po' che non scrivo . Ma non ho passato un bel periodo. Come state?
Io mi sto riprendendo dalla notizia che dovrò mettere il remodulin.Sono stata la settimana scorsa a Bologna e i risultati non sono stati proprio soddisfacenti.Pertanto.il Prof. Galiè ha ritenuto opportuno che per prevenire un peggioramento è meglio intervenire presto.
In questo momento mi vengono in mente tante domande...la prima: quanti di voi hanno questo farmaco?
Non so se saperlo mi cambierebbe qualcosa....ma forse l'unione fa la forza...
Un bacio a tutti e a presto.
Teresa

[elia antonella]

Ciao Ters, finalmente tra noi. Ci sei mancata.

Io sono la meno adatta a risponderti, perchè porto il Flolan, ma ti dico solo una cosa, se è necessario mettilo e vedrai che andrà meglio. Galiè non si sbaglia quando dice una cosa.
Sicuramente qualcuno ti risponderà e ti darà delle delucidazioni.

A presto.

Antonella.

[adriana]

Ciao Ters, io quando mi sono accorta che stavo peggiorando, prima che il prof. Galiè lo ritenesse necessario gli dissi: Professore mi raccomando se peggioro mi dia il flolan.
Io non so che differenza ci sia tra i due medicinali, senz'altro ci saranno delle caratteristiche diverse, e ognuno di noi dovrà avere un medicinale diverso, prova a chiedere se è proprio necessario mettere il remodulin al posto del flolan. A me la prospettiva mi spaventava un poco perchè so che Angela lo sopporta benissimo e sono tanti anni che lo porta, mentre so che Gianna ha dei problemi con il dolore. Io spero che sul forum ti rispondano, eventualmente tu gli mandi un messaggio personale su fb e ti fai spiegare bene.
Mi dispiace che dopo tanto tempo sentire che non stai bene, purtroppo la nostra è una malattia molto difficile da gestire, pazienza, vedrai che presto ti rimetterai in forma. E con tuo figlio come va? si è integrato in Italia? - te lo chiedo perchè tra una settimana mio figlio partirà per l'India a prendere la mia nuova nipotina che ha la stessa età di tuo figlio, e sono molto emozionata. - Auguri e bacioni -

[ters]

Ciao Adriana ed Antonella!!
Mi hanno consigliato di mettere il remodulin perchè stranamente è più gestibile anche se più doloroso. Mi è parso anche di capire,ma è una mia opinione, che il flolan sia leggermente più forte del remodulin . L'unica controindicazione è il dolore. Mi hanno assicurato che se non lo sopporto mi daranno il flolan.....vedremo!
Per quanto riguarda mio figlio le cose da dire sarebbero tante. Mi sono riproposta di scrivere qualcosa su questo sul giornalino. Sono contenta per tuo figlio e gli auguro ogni bene!
Ti dirò che nelle mie condizioni non è stato facile diventare mamma. Affrontare tutti i problemi legati all'età,tra l'altro non del tutto corrispondente al vero. L'Africa e l'India sono due paesi in cui l'età non è certa : si gioca al ribasso o al rialzo di almeno di due anni.Non so se la tua nipotina avrà l'età dichiarata il mio non l'aveva..Mio figlio ha ora 12 anni ma ne dimostra almeno due di più.Questo per me è stato un pò traumatico perchè è più complicato gestire un adolescente.Ti posso dire ,però che è la cosa più grande che ho ora . Il mio angelo che mi aiuta in qualsiasi momento. Quando è arrivato lui mi disse:" grazie mamma di essere venuta .Ti ho aspettato tanto , da adesso sarò il tuo angelo .Non ti lascerò mai più".Non è stato e non è facile per me con la mia malattia poter fare la mamma che avrei voluto ma lui mi ha preso per mano e mi facilita le cose. Sarà così anche con tua nipote.Sarà la cosa più bella che avrete.Il cammino è lungo per diventare una famiglia ma non impossibile.
Fammi sapere
a presto .
Teresa

[marzia predieri]

Buongiorno a tutti,
vi volevo ricordare che stiamo chiudendo le iscrizioni per partecipare all'Assemblea AIPI del 1 aprile.
Ci saranno diversi relatori importanti tra cui il nostro Prof. Nazzareno Galiè, lo psicologo-psichiatra che segue anche AIPI, il Direttore Generale Regionale di un Patronato.
Chi fosse interessato e non l'avesse ancora fatto è pregato di comunicarmelo per email, elencando i vari nomi dei partecipanti.
Inoltre se lo desiderate, potete portare dei piccoli pensieri (oggetti-regalo) che saranno sorteggiati e distribuiti ai presenti durante la nostra lotteria.
A presto dunque e buona settimana a tutti.

[adriana]

Ciao Tersesa, le tue parole mi hanno commosso, sono certa che per te non è facile affrontare la maternità di un adolescente e la malattia, io nel mio piccolo, certe volte mi sento limitata perchè vorrei fare di più per i miei nipotini. Anche noi non siamo sicuri dell'età della bambina, dovrebbe evere 11 anni ma dalle foto ne dimostra molto meno, vedremo nello sviluppo, però mia nuora ha detto che vorrebbe farle stabilire l'età dalla radiografia del polso, solo per essere più consapevoli nella sua adolescenza. Ora siamo tutti molto tesi perchè da nonni non sappiamo bene come comportarci, vorremmo essere presenti ma non invadenti, vedremo, la strada per ora è in salita. Tutti vorrebbero bambini piccoli, però credo che poi abbiano il vuoto non sapendo nulla sulle loro origini, mentre i bambini più grandicelli, dovrebbero attaccarsi di più ai genitori perchè ne hanno sofferto la mancanza. Quando sarai più tranquilla, ritroverai nuova forza e ti sarai stabilizzata, scrivi sul giornalino, sarei tanto contenta di leggere la storia del tuo ragazzo. - Ti mando un forte abbraccio