SCREENING PER TRAPIANTO

[Andreina]

Cari amci, non si finisce mai di lottare...!!!

Giov. 5 scorso sono stata a Bologna per la visita di controllo. Era il mio primo cateterismo dopo aver messo il flolan 3 mesi fa. Mi sentivo meglio ed ero convinta che tutto sarebbe andato bene.

Ho fatto il test dei 6 minuti: 507 metri rispetto ai 462 di 2 mesi fa.. Bene!!
Nel cateterismo la pressione era diminuta, la portata cardiaca aumentata.. insomma tutti i dati segnalavano un miglioramento.

Ero contenta, il flolan nonostante tutti i disagi che mi aveva provocato.. stava però cominciando a fare effetto!

Dalla visita risulta però che nonostante tutte le privazioni l'apporto idrico era ancora troppo.. insomma mi è stato detto che per cercar di campare meglio e più lungo.. dovevo patire la sete.

Il mio umore è cominciato a cambiare... e dal sorriso è arrivato lo sguardo triste. Ma purtroppo non bastava ancora.. la batosta doveva ancora arrivare. Finalmente ci incontriamo con il Prof. Galiè.. alcune belle parole per apprezzare i migliormenti ma poi la conclusione del discorso si fa decisamente più pesante: gli effetti del flolan non potranno durare a vita e quindi... ad ottobre verrò ricoverata per fare uno screening per il trapianto. Mi sono venute le lacrime agli occhi, non me l'aspettavo..!!

Mi ha detto che era la prassi.. ma il terrore mi ha avvolto totalmente. Non riesco ad accettare e non riesco a farmene una ragione.

C'è qualcuno di voi che si trova nella mia stessa condizione? E' vero che tutti vengono preparati per questo passo?

Scusate lo sfogo ma.. HO PAURA!

Vi abbraccio forte.

Andreina

[Cri]

ciao Andreina!! prima di tutto ti do un abbraccio forte!!
lo so che può essere scioccante sentirsi proporre un trapianto, ma secondo me va visto nel modo positivo: se un giorno le cure non dovessero più fare effetto , si avrà a disposizione una alternativa, ancora una speranza e non è poco!! e cosa è che blocca davanti all'idea di un trapianto??? pensa che a me la psicologa l'aveva spigato come fosse portare una macchina dal meccanico per cambiare i pezzi ... quando un pezzo non funziona più va cambiato ... tutto li !! lo so che è un po' cruda e cinica come spiegazione, ma è veramente quella che hanno dato a me!!
in un certo senso sono d'accordo sul fatto di cominciare a fare le valutazioni ... poi l'attesa è comunque lunga e aspettare a muoversi quando se ne ha effettivamente bisogno potrebbe rivelarsi tardi...
Andreina, ti sono veramente vicina .. ti prego non farti rovinare dai troppi pensieri e dalle troppe paure, cerca di affrontare quello che ti si presenta volta per volta, non pensare a quello che potrà o non potrà essere ... vai avanti e basta, abbi fiducia!!
Non so se ti può consolare ma a me avevano dato due anni di vita ... sono stata trapiantata e a marzo di quest'anno ho "festeggiato" ben 17 anni di nuova vita
un bacione cri

[adriana]

Andreina, sono rimasta di sasso! Non avrei mai pensato che dopo un cateterismo andato bene e più di 500 mt di camminata, potevi avere ancora problemi. Non so.......Quando andrai a ottobre (io al 30 ottobre devo fare il cateterismo) prova a chiedere se influisce anche l'età. Il fatto che magari con il passare degli anni potresti essere troppo anziana per il trapianto. Io quella possibilità non potrò averla ma io sono proprio vecchia! - Comunque su Fb c'è Samanta Giurlini e Monica che ora non ricordo il cognome che l'hanno fatto da poco più di un'anno e stanno bene. Se non ti rispondono magari li contatti tu! - AUGURI - AUGURI

[Andreina]

Carissima Cri e carissima Adriana,

grazie per avermi risposto e dato conforto in un momento così triste per me.

L'idea del trapianto mi TERRORIZZA e dopo dei risultati buoni non me l'aspettavo proprio. Forse corro troppo con la mente perchè si potrà verificare tra qualche anno ma credo che non sia uno scherzo.

Cara Cristina, tu che ci sei già passata, e credo che ora stia bene, raccontami un pò di te..

Invece per te cara Adriana non te l'hanno proposto perchè, anche se sei più avanti negli anni di me, probabilmente hai un quadro clinico meno compromesso. Purtroppo non c'entra l'età. Non sono iscritta a facebook ma se hai modo di sentire qualcuna che lo ha già fatto, dille di mettersi in contatto con me sia sul forum che sulla mia mail personale che già conosci andreina.podda@tiscali.it.

Scusami se non sono riuscita a gioire con te dei meravigliosi nipotini e scusatemi tutti se talvolta non riesco a dare parole di gioia e di conforto a chi in quel momento sta vivendo una forte emozione.

Vi leggo sempre tutti ma... è un momento difficile per me, speriamo che... forse... prima o poi... passerà...

Un abbraccio forte

Andreina

[pisana]

Carissima Andreina,
capisco benissimo le tue ansie e le tue paure (essendoci passata anch'io). Però ti vorrei rassicurare sul fatto che essere messi in lista è una procedura che va praticamente in automatico quando inizi i farmaci più intensivi (tipo Flolan). I tempi per il trapianto sono lunghi ed è un bene se gli esami sono stati già fatti così se per caso dovessi avere un peggioramento la procedura è già avviata. Questo non vuol dire che devi per forza farlo. Anch'io ricordo che quando mi parlarono di screening ebbi una reazione fortissima, di terrore e rifiuto assoluto! A distanza di dieci anni dal trapianto posso dirti come già ha fatto Maria Cristina che rappresenta una opzione terapeutica in più e quindi va visto in positivo. Non pensarci più di tanto, vai avanti per la tua strada e goditi la vita il più possibile.
Se vuoi parlarne chiamami pure al 3484023432.
Un abbraccio grandissimo
Pisana

[Samantha]

Carissima Andreina,mi dispiace tanto x cosa stai passando e credimi che ti capisco benissimo.
Quando il Prof m'aveva accennato del trapianto l'avevo presa quasi come una punizione,un dispetto che voleva farmi per non farmi fare sport,non capivo infatti xche' voleva mettere in lista me che stavo bene e non altre persone che stavano molto peggio di me......poi me ne sono fatta una ragione,mi sono detta lo faccio,seguo incondizionatamente tutto quello che mi dice il Prof Galie' e cosi' mi tolgo questo pensiero.
Poi i tempi d'attesa sono lunghi,facile che passino molti anni e durante l'attesa io peggioravo e non vedevo l'ora che arrivasse la tanto sospirata chiamata.
Ora che e' un anno e mezzo che quella chiamata e' arrivata la malattia e' quasi solo un lontano ricordo.
Sto davvero una favola e se te lo hanno consigliato posso solo dirti di obbedire per poi goderti la nuova fantastica vita
Sfogati pure con noi del forum x ogni paura,dubbio o quant'altro....se non ci aiutiamo tra noi....
Vorrei riuscire a trasmetterti tutto il mio ottimismo e tutta la mia forza...anzi solo un po' xche' senno tutta potrebbe essere troppa....scherzoooo!!!!!
Un grossissimo abbraccio e forza forza forza!!!!
Samantha

[gottardi daniela]

Ciao Andreina sono Daniela è un po' che nn ci sentiamo ma ho avuto problemi con il cell poi sono andata in ferie, ora eccomi di ritorno anche a me all' inizio del flolan quando le cose nn andavano per il verso giusto mi è stato proposto il trapianto o almeno l'iscrizione x la lista di attesa poi lecose si sono ridimensionate e non ne abbiamo piu' parlato.Comunque penso che è proprio la prassi,tu come tutte noi sei in mano a dei dottori che sanno fare il loro mestiere fidati e vedrai che le cose con il tempo si aggiustano ,è anche vero che sembra di non vedere mai la fine del tunnel dove ci hanno scaraventato dentro ma bisogna avere fede e fiducia nei dottori e nella vita ora cambiamo discorso. Quando vai in ferie? Li a Cagliari fa caldo? Qui a Como si pero' meno di prima ,anzi proprio ora mentre ti scrivo sta facendo temporale ,mi raccomando reagisci e vedrai che le cose si aggiustano ciao vado a chiudere se no mi si allaga la casa ciao ciao e bacioni.

[Sonia]

Ciao Andreina, mi unisco agli altri per dirti di avere fiducia, non mollare.
Certo questo caldo e questa notizia.............
un bacione,

Pina

[Andreina]

Grazie ragazze, siete la mia forza, siete le persone con le quali posso dialogare apertamente sicura che mi capite.

Grazie Pisana e grazie Samantha, è rincuorante sapere che c'è qualcuno che ci è già passato e sta bene, e non nego che mi piacerebbe conoscere tante cose di voi e come siete arrivate a questo grande passo, ma forse avete ragione, magari è troppo presto per pensarci e rischio di vivere male tutti i giorni a venire.

Grazie Daniela per le tue parole di conforto anche se ti devo tirare le orecchie perchè sono settimane che ti cerco invano sia al cell che al tel di casa.

E grazie anche a te Sonia perchè nonostante, forse, non vivi le stesse mie preoccupazioni sei sempre presente a darmi una "pacca sulla spalla" per spingermi ad andare avanti.

Cercherò di passarmi l'estate serena (se ci riesco).. poi ad ottobre si vedrà!

Qui chiaramente il tempo è bellissimo, non riesco a rinunciare al mio mare e al mio sole. Certo col flolan non posso fare il bagno intero ma almeno l'acquetta riesco a toccarla. Qualche conoscente un pò maldestro nel vedermi entrare con una sacchettina tenuta in alto si è permesso di dire se mi portavo tutti i miei averi in acqua per paura che me li rubassero... La gente è strana e la curiosità è tanta ma bisogna cercare di fregarsene.

Bacioni a tutte e grazie grazie grazie e scusate se ogni tanto sono un pò una lagna.

A presto

Andreina

[valeriagiacobbe]

ciao andreina, stai tranquilla andrà benone, non ti buttare giù ci siamo noi con te un abbraccio tvbtttttttttttttttttt baci

[Alessandra76]

Ciao Andreina noi non ci conosciamo.....io è da poco che mi hanno diagnosticato l'ip posso cercare di capire il tuo stato d'animo certo un trapianto non è una cosa di niente...ma come ha detto il dott..ora non ricordo il nome all'assemblea dell'amip il trapianto x noi è come un paracatute se l'aereo dovesse precipitare lo possiamo usare e avere una speranza di salvezza.....immagina se l'aereo precipitasse e non avessimo questo santo paracatute allora sarebbe morte certa..... quindi x quando difficile sia pensa che almeno tu una speranza ce l'hai....e credimi non è poco...un bacio grande grande e sii forte

[Annetta60]

Ciao Andreina io sono Anna da Pescara ho il cuore polmonare cronico tromboembolico, io ho all'orizzonte se dovessi peggiorare un intervento di tromboendoarterectomia, non è la stessa cosa ma almeno abbiamo qualcosa a cui aggrapparci in caso di peggioramento della malattia. Non preoccuparti, goditi i giorni che verranno e non pensare al trapianto se vuoi parlarmi io sarò sempre felice di ascoltarti ti abbraccio forte e non arrenderti mai.

[gottardi daniela]

Andre ciao hai ragione ma ho perso il cell e di conseguenza tutti i numeri puoi contattarmi xfavore con il numero di casa mia cosi ci riaggiorniamo e continuiamo a sentirci. Il morale com'è!!! anchio al mare ho incontrato persone incuriosite dalla mia borsina, chi mi chiedeva dicevo che non volevo lasciare i miei effetti personali incustoditi sotto l'ombrellone.Non lasciarti condizionare da niente e da nessuno ,vai al mare anche solo x bagnare i piedi o per prenderte il sole(con le dovute precauzioni) divertiti e bagna i piedi anche per me ,visto che io il mare fino al prossimo anno non lo vedo piu' io vado al lago e quando sono la' ti penso e bagno i piedi anche per te.Ora ti saluto ti auguro tante belle cose e scusami ancora per la mia assenza ciao.

[Cri]

ciao Daniela, scusatemi se mi introduco nel discorso, ma se hai voglia di puciare i piedini nel lago anche vicino a Bellagio .......
bacioni a tutti

[gottardi daniela]

Ciao Cri,tutto bene? Bellagio è FA VO LO SA!!!!! tu sei sempre in vacanza li.