manca ancora la diagnosi ma i sintomi ci sono

[Lana]

Buongiorno, sono nuova del gruppo e sono terrorizzata!!! Ormai sono anni che soffro di tantissimi sintomi di tipo sistemico. Dopo la mia prima gravidanza ossia 12 anni fa sono iniziati i sintomi strani che non sto qui a raccontarvi perchè non mi basterebbe una giornata. Il peggiore di tutti è sicuramente la difficoltà di respirazione che con il passare degli anni è diventato sempre più insopportabile tanto che adesso me ne sto bene solo muovendomi il meno possibile. Sono stata vista da mezza Italia anche a Bologna al centro per l'ipertensione polmonare ma al tempo della visita ovvero 4 anni fa me l'hanno esclusa dicendo che sono una visionaria psicopatica. A parte la frustrazione di non aver una diagnosi che ormai è alle stelle, sto sempre peggio e la mia qualità di vita è molto bassa anche perchè ho due bambine di cui la più piccola ha quasi due anni e non riesco a starci dietro. La mia patologia dovrebbe essere una sclerosi sistemica ma sono ancora in iter diagnositco. Ho fatto una tac due mesi fa e non ho nulla di visibile tranne un leggero edema intersitziale. Volevo raccontarvi i miei sintomi e sperare di identificarmi con qualcuno che ha le stesse mie problematiche anche per aiutare i medici e ovviamente me stessa ad arrivare ad una diagnosi di ip che è molto sospetta.
Sono dispnoica quando mi muovo soprattutto ma non sempre...da qui nasce la difficoltà diagnostica. Mi capita che la dispnea si presenti dopo molte ore da uno sforzo fisico ( oramai minimo ad oggi) e peggiori a tal punto da farmi pensare ad una morte imminente. Nel momento in cui inizio a star veramente male i miei battiti cardiaci aumentano e sento un bruciore nella parte alta del petto ed è come se avessi un peso sotto lo sterno...ho freddo da morire, i battiti aumentano io mi sento morire poi si abbassano sto meglio e così via anche per tutta la notte. Vorrei chiamare il pronto soccorso ma so che se li chiamo la situazione è sempre quella. Vado in ps mi fanno gli esami ematici ( nulla) rx torace (nulla) ecg (nulla) saturazione anche a 99% perchè iperventilo come del resto anche l'emogas analisi che mostra una iperventilazione, A qualcuno è successo?? Vi prego di aiutarmi
La storia è lunga in realtà, potrei darvi altre informazioni...ma volevo esser più sintetica possibile per non annoiarvi. Grazie di cuore per aver letto la mia storia e grazie se mi risponderete. Un abbraccio

[mire]

Ciao Lana

Io credo che l'esame principe che può stabilire se effettivamente esiste un'ipertensione polmonare sia solo il cateterismo destro che però essendo un esame invasivo deve essere giustificato da un ecocardiogramma. Naturalmente tutto questo può essere prescritto da un cardiologo o dal tuo medico curante. Se il tuo medico è d'accordo giusto per togliere qualsiasi dubbio fai un ecocardiogramma e da lì puoi capire se il tuo cuore e la pressione polmonare sono OK.
Ti auguro di sciogliere i tuoi dubbi e ti auguro di non fare parte di questo gruppo.

In bocca al lupo!

Mirella

[martina]

Ciao Lana,
mi dispiace per questo tuo tortuoso percorso, spero che presto riescano a capire di cosa si tratti. Dei sintomi che tu descrivi tranne l'affanno, io non ne ho avuti e spero che qualcun altro ti risponda per avere un confronto. Comunque non mi sembrano sintomi da ip, il sintomo principale è l'affanno per minimi sforzi, la stanchezza ma non tachicardia, freddo ecc. Una cosa che mi sembra strana è che a Bologna dove io sono seguita da 4 anni ti abbiano liquidato dicendo che sei una pazza visionaria. L'equipe del Prof. Galiè è un'ottima equipe e prima di escludere che ci sia un ip fanno diversi accertamenti. Scusa se mi permetto di chiederti ma quali esami ti hanno fatto? Ti hanno ricoverato per qualche giorno per fare tutto lo screening? A Bologna generalmente fanno così, ti ricoverano per 3-4 giorni, ti rivoltano come un calzino e poi ti fanno una diagnosi; gli esami che fanno sono prima di tutto un cateterismo cardiaco (come ti ha detto Mire) è l'unico esame per avere una diagnosi certa, un ecocardiogramma ecc...
Io ad esempio soffro di aritmie ventricolari soprattutto extrasistoli, ma perché di base ho una grave cardiopatia congenita, plurioperata e adesso il mio cuore è un po' "stanco" purtroppo e fa le bizze. Ma se tu non hai altre patologie cardiache o un ip molto grave la tachicardia potrebbe essere dovuta ad altro.
Comunque io spero con tutto il cuore che riescano a farti una diagnosi e darti una cura adeguata. Fossi in te ricontatterei il centro ip di Bologna (sono i migliori d'Italia e tra i migliori d'Europa me l'ha detto anche il mio cardiologo) e mi farei rifare una visita. Facci sapere com'è andata.
In bocca al lupo e spero di sentire buone notizie soprattutto il non far parte della famiglia ip

Un abbraccio Martina

[tano1976]

Già già ...concordo: Bologna il punto di riferimento (ma anche altri ...tra cui Pavia). Prova a ricontattarli, te lo consiglio. Un abbraccione ...e forza!!

[Lana]

Ciao a tutti e grazie per avermi risposto. Di mattina sto discretamente bene se mi muovo poco. Con il passare della giornata sento spesso un malessere, una specie di pressione a livello sotto diaframmatico. Ho la sensazione di avere sempre un battito molto forte e veloce e a seconda di come mi sento il pomeriggio so già in anticipo se alla sera rischierò di avere una brutta 'crisi'...non so come altro definirla. Spesso sento che il battito cambia..mi manca qualche colpetto e questo inizialmente mi faceva spaventare..adesso c'ho fatto l'abitudine. Se sto molto male alla sera poi vado ad urinare moltissimo anche se in realtà non ho bevuto molto, conati di vomito, freddo..ogni volta che ci passo non voglio chiamare l'ambulanza perchè non voglio che le mie bimbe mi vedano così, allora sopporto tutta la notte aspettando che passi. Ho già fatto molti ecocardiogrammi, non si nota niente di che. Ultimamente sono aumentata di peso e nn mangio molto di più..anche perchè sono tendenzialmente vegana per cui mi fa molto strano. Domani vado a chiedere per una visita cardiologica...e poi vi farò sapere. Vi ringrazio tantissimo e non sapete quanto!!! sapere che ci sono delle persone che ne sanno qualcosa mi fa sentire più a mio agio e meno sola! un abbraccio e tuttttttttti di cuore !!!

[erica]

Ciao oggi alle jene parlano di una malattia strana "mcs" prova a informarti se i sintomi sono gli stessi,in alcune regioni d'Italia è ricosciuta in altre no.ciao da erica

[Lana]

Eccomi. Dopo visite su visite stiamo arrivando ad una conclusione. Sospetto di cuore polmonare. Quindi fibrosi polmonare ... Problemi al cuore di conseguenza e pure al fegato che mi fa molto male... Non è per niente una bella prospettiva.. Non mi resta che pregare