Carissimi,

sabato 28 febbraio Eurordis, la federazione non governativa da sempre voce dei malati e dei loro familiari lancia per il 2015 la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Non solo una giornata simbolica ma un appuntamento che ormai, ogni anno, centinaia di associazioni di tutto il mondo si danno per rimarcare l’importanza della condivisione. Solo così infatti si può generare l’effetto più auspicabile quando di rarità si tratta: la sensibilizzazione privata, pubblica e mediatica.

Vivere con una malattia rara è uno spazio dedicato al racconto, attraverso una serie di iniziative che coinvolgono le sfere private di quanti ne sono coinvolti, perché le cure più costanti provengono innanzitutto dalle famiglie.

Lo slogan di questo anno è non a caso giorno per giorno, mano nella mano, un pensiero che si posa sulla complessa trama quotidiana che ciascun nucleo familiare è chiamato a vivere, nell’affrontare la malattia rara.

Raro significa ‘poco diffuso’ e proprio nel suo senso più elementare ed immediato giace tutta l’importanza della sensibilizzazione: là, in un luogo più silenzioso di altri, c’è bisogno di far risuonare la voce di chi sa che in ogni angolo di mondo c’è qualcuno che vive la sua stessa fatica. Ma l’eco della sua condivisione è lontana e va rafforzata attraverso una voce dalla potenza globale.

Raro significa ‘non comune’ e come tutto quel che sfugge alla media esige un’attenzione superiore. Perché qualcosa di meno diffuso è qualcosa di straordinario, come lo sono le persone portatrici di ciascuna delle otto malattie rappresentate in questa giornata così speciale, tra cui anche l’ipertensione polmonare.
Tutti i dettagli sulla pagina ufficiale.

Seguiamo insieme la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: per colpire nel segno c’è bisogno di ciascuno di noi!