Abbiamo aderito all’iniziativa di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che, con una lettera, si è rivolta al Ministro Speranza relativamente alle priorità vaccinali.

Nei mesi scorsi, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, ha seguito le vicende legate ai vaccini, preoccupandosi in primo luogo che fossero davvero sicuri per tutta la nostra comunità.

Prendere una posizione sulle priorità vaccinali prima di aver avuto dati certi sull’effettiva non incidenza del vaccino sulla salute delle persone più deboli sarebbe stato azzardato.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha valutato con attenzione le notizie arrivate da vari paesi del mondo. A distanza di mesi dalle prime somministrazioni, i dati dimostrano che il vaccino è sicuro, con alcune specifiche:
– alcuni effetti collaterali possono essere incisivi su una persona già debilitata e vanno monitorati con cura;
– per le persone allergiche le situazioni vanno valutate con attenzione con il proprio clinico di riferimento.

Da queste valutazioni scaturisce la lettera. Teniamo presente che se i vaccini fossero un numero sufficiente, non dovremmo parlare di priorità. Questo è il grande, vero, problema.

In questo periodo abbiamo fatto indirizzare tutte le richieste delle singole patologie all’Istituto Superiore di Sanità e al gruppo di lavoro che al Ministero si occupa delle priorità vaccinali: gli organi che da un punto di vista scientifico possono stabilire per ciascuna l’urgenza.

#UNIAMOleforze, ora più che mai

> Lettera al Ministro Speranza 23 febbraio 2021

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O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è stato promotore di un evento di successo organizzato dalla Sen. Paola Binetti che ha consentito di avviare una relazione con tre Ministre del nuovo Governo Draghi, le quali si sono rese disponibili a sostenere l’Alleanza nelle proprie richieste:

Elena Bonetti (Min. per le pari opportunità e per la famiglia)
Erika Stefani (Min. per le disabilità)
Fabiana Dadone (Min. per le politiche giovanili).

A questo link trovate la registrazione di questo interessante evento: https://www.youtube.com/watch?v=rwWzSYxi_aE&feature=youtu.be

Inoltre con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare siamo stati firmatari di una lettera al Ministro Speranza riguardo le priorità vaccinali per i malati rari.
La lettera è frutto del confronto con diversi legali per verificare la correttezza di tutti i riferimenti normativi, ed è anche stata condivisa per gli aspetti scientifici con il prof. Stefano Vella (ex presidente di AIFA nonché infettivologo del Gemelli, di fama mondiale) che sostiene la legittima richiesta dei pazienti fragili.
La Sen. Paola Binetti e l’On. Noja, a sostegno della richiesta, stanno raccogliendo firme al Senato e alla Camera.

> Lettera al Ministro Speranza 2 marzo 2021

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AIPI Odv vuole ringraziare sentitamente #AmaliaMilano, membro della nostra Assemblea dei Soci, che di propria iniziativa ha scritto una splendida lettera all’L’Espresso.

Nella rubrica dalla giornalista #StefaniaRossini, in poche righe, #AmaliaMilano ha toccato argomentazioni di primaria importanza.

Ha sottolineato l’importanza dei vaccini per noi, “pazienti fragili”, ricordando quanto il concetto di #rarità contenga in se qualcosa di #unico e #prezioso…da difendere.

Ha citato la Campagna di Informazione sull’Ipertensione Arteriosa Polmonare #LaVitaInUnRespiro partita a Dicembre in partnership PHocus360 e #JanssenItalia che durerà per tutto il 2021, sottolineando l’impegno della nostra Associazione in relazione a questa attività!

Grazie Amalia, questi gesti ci dimostrano che stiamo percorrendo la strada giusta.

> Si parla di AIPI sulla stampa nazionale