Ciascuno di noi misura su di sé l’unicità dell’ipertensione polmonare, a partire dall’esordio fino al suo sviluppo: siamo tutti diversi e ci portiamo dietro eventi diversi. Ma, di alcuni passaggi, possiamo trarre delle conclusioni assai simili. Di alcuni aspetti delle nostre esperienze possiamo far tesoro, fosse solo per creare un suolo di identificazione e far sentire qualcun altro meno solo nel provare certe cose. ‘Solo’? Identificarsi permette di fare passi da gigante nell’accettare, elaborare, guardare avanti; soprattutto se di malattia rara si tratta.
Quando si affaccia l’opzione di una cura efficace il tempo ad esempio si misura in un prima e un dopo. Il resto è una matassa di percezioni che si arrotolano in un grosso gomitolo di chissà, se e vuoti di senso.
Il resto è un tessuto di sensazioni intrecciate a tutte le forme possibili di emozioni, in una gamma di esperienze che toccano il terrore e lo sconforto, la speranza e l’adrenalina; la tristezza e il ritorno alla vita.
Ed eccolo il controsenso: la malattia determina uno stato di privazione sul piano fisico, è vero, ma stimola anche una inesorabile dilatazione di esperienze sensoriali.
Ci sono in proposito storie di pazienti che hanno dei caratteri universali troppo lampanti per non essere condivise, troppo preziose per non diventare un riferimento di speranza su cui appoggiare le fatiche di altri.
Il corpo, prima di qualsiasi medico o strumento diagnostico sa riconoscere un pericolo e resta imbrigliato nell’impotenza di poterlo etichettare con un nome.
In quel corpo, insomma, non ti riconosci più né vieni riconosciuto dagli altri. E’ proprio allora che subentra l’utilità di una parola, di una voce che, da sconosciuta, diventa subito intima, amica, quasi familiare nello scandire con le sue parole calde proprio quei pensieri che occupano le nostre nottate più insonni.

Questo è un contributo così importante che non ci stancheremo mai di dirlo: condividere storie è la più grande forma di sostegno ai malati di ipertensione polmonare ed ai loro familiari.
Ricordiamolo allora, il 28 febbraio il mondo sarà stretto intorno alla Giornata Mondiale delle malattie Rare: condividilo!